Bagaimana Grup Dukungan Online Dapat Membantu Selama IBD Berkobar

Tidak ada tempat lain yang dapat Anda tulis tentang terjebak di toilet dalam suar dan meminta seseorang menjawab: "Saya juga. Kami punya ini! ”

Saya didiagnosis menderita kolitis ulserativa pada tahun 2015 ketika saya berusia 19 tahun, setelah usus saya berlubang karena penyakit yang sangat parah.

Saya tidak sadar hidup dengan penyakit radang usus (IBD) selama bertahun-tahun - dengan gejala seperti sembelit kronis tidak peduli berapa banyak obat pencahar yang saya minum, pendarahan rektal, sakit perut, dan penurunan berat badan yang berlebihan.

Saya telah melihat banyak dokter yang masing-masing salah mendiagnosis saya atau mengabaikan saya, memberi label hipokondriak kepada saya. Konsensus yang paling umum tampaknya adalah bahwa saya hanya mengalami menstruasi yang buruk.

Jelas, ini tidak terjadi.

Karena perforasi usus saya, saya diberi tas stoma. Seluruh pengalaman itu traumatis dan membingungkan bagi saya. Saya belum pernah mendengar tentang IBD, apalagi kantung stoma.

Setelah mengatasi keterkejutan dan rasa sakit awal akibat operasi, perasaan pertama yang saya rasakan adalah ketakutan dan kesepian. Saya tidak tahu ke mana harus berpaling.

Saya belum pernah bertemu (setidaknya saya berasumsi bahwa saya belum pernah bertemu) siapa pun dengan IBD atau stoma sebelumnya. Saya dapat mengajukan pertanyaan kepada profesional medis, tetapi saya membutuhkan seseorang yang terkait dengan saya.

Saya membutuhkan kenyamanan karena mengetahui bahwa saya tidak sendiri.

Menemukan dukungan yang saya dambakan
Sekitar 4 minggu setelah pemulihan saya, setelah meninggalkan rumah sakit hanya seminggu setelah operasi, saya bermalam di Google mencari grup dukungan online atau forum obrolan yang dapat saya ikuti.
Tampaknya tidak banyak dukungan untuk kaum muda. Segalanya sepertinya ditujukan untuk orang dewasa yang lebih tua, dan itu pantas, mengingat begitu banyak kantung stoma asosiasi dengan orang yang lebih tua.
Saya menemukan beberapa forum chat, tetapi mereka merasa tidak cocok untuk saya. Itu adalah perpesanan instan dan anonim, obrolan grup besar dengan orang-orang dari seluruh dunia. Tidak terasa pribadi bagi saya - dan saya tidak merasa nyaman tidak mengetahui siapa yang berada di balik layar.
Memang sangat sulit untuk menemukan dukungan online hanya melalui mesin telusur, jadi saya memutuskan untuk coba lihat di Facebook. Ada beberapa grup untuk bergabung, melayani orang dengan IBD dan orang dengan stoma (dan campuran keduanya).
Saya bergabung dengan tiga grup dan menemukan bahwa setiap grup berguna untuk alasan yang berbeda.
Yang pertama adalah grup yang sangat besar yang dikelola di bawah badan amal IBD terkemuka, yang lainnya menyelenggarakan acara untuk orang-orang dengan IBD dan memberikan kesempatan untuk bertemu orang lain dalam situasi yang sama di kehidupan nyata, dan yang terakhir untuk orang-orang yang berusia di bawah 30 tahun dengan IBD.
Grup Facebook IBD sangat berharga bagi saya sejak saat itu. Menurut saya, mereka nyaman sejak awal.
Grup-grup ini sangat aktif, dengan orang-orang baru yang bergabung setiap hari dan berbagi cerita.
Akan ada rangkaian tempat orang-orang dapat memperkenalkan diri , dan sering kali terjadi bahwa para anggota saling mengenal satu sama lain dan akan bertemu untuk minum kopi.

Temukan komunitas yang peduli

Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis IBD atau perjalanan jangka panjang sendirian. Dengan aplikasi IBD Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, bertemu dengan anggota komunitas untuk mendapatkan teman baru, dan mengikuti berita dan penelitian IBD terbaru.

Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh di sini.

Bertemu sahabat saya

Saya tidak hanya mendapatkan dukungan untuk hidup dengan IBD, tetapi saya bertemu dengan dua sahabat saya melalui kelompok dukungan online.

Saya telah melihat sahabat saya sekarang, Danielle, sering memposting di grup selama di bawah 30-an. Dia hanya setahun lebih tua dariku dan tampak sangat mirip denganku dalam banyak hal: kreatif, terobsesi dengan tata rias, dan sangat aktif di media sosial. Dia juga memiliki tas stoma.

Dia adalah wanita pertama yang dapat saya kaitkan bukan hanya karena penyakit.

Apa yang dimulai dengan obrolan tentang kondisi kita dengan cepat berubah menjadi percakapan yang lebih umum, mengirim meme, dan sekadar membicarakan hari kita dan masalah kita.

Lima tahun setelah bergabung dengan grup, kita masih berteman baik. Kami berbicara terus menerus, setiap hari. Dia tinggal beberapa jam lagi dariku, tapi kami bertemu setidaknya setahun sekali, dan dia akan tinggal bersamaku selama sekitar seminggu.

Meskipun dia tinggal sangat jauh, ini adalah persahabatan terbaik dan paling murni yang saya miliki - dan yang saya tahu tidak akan pernah pudar.

Sangat mengherankan untuk berpikir bahwa saya telah pergi dari tidak mengetahui IBD bahkan memiliki teman yang benar-benar memahami apa yang saya alami karena mereka sendiri telah mengalaminya.

Mendapatkan saran dari orang-orang yang pernah ada di sana

Tidak Hanya kelompok dukungan online yang bermanfaat untuk bertemu orang lain yang Anda kenal, tetapi mereka adalah sumber informasi yang bagus.

Saya belajar banyak trik untuk membuat hidup lebih mudah dengan kantong stoma, seperti penyemprotan yang berhenti bau apa pun, obat mana yang terbaik untuk memperlambat buang air besar, dan cara membuat minuman hidrasi alami tanpa mengeluarkan banyak uang.

Sungguh menyenangkan melihat wanita yang berpikiran mode lainnya menawarkan tip tentang bentuk pakaian yang terbaik dan di mana menemukan pakaian dalam yang Anda rasa nyaman.

Sepuluh bulan setelah operasi tas stoma, saya memutuskan untuk memiliki pembalikan (istilah medis untuk itu adalah anastomosis ileorektal). Itu berarti usus kecil saya telah menempel di rektum sehingga saya dapat pergi ke kamar mandi "normal" lagi.

Itu adalah keputusan yang sulit, karena kantong stoma telah menyelamatkan hidup saya, dan Gagasan untuk menjalani lebih banyak operasi memang menakutkan. Mencari pengalaman pembalikan secara online tidak membantu karena sebagian besar negatif.

Apa yang saya sadari adalah hal ini karena orang-orang yang memiliki pengalaman positif biasanya tidak membicarakan tentang mereka secara online - mereka menjalani kehidupan terbaiknya.

Saya rasa seandainya saya tidak menjadi anggota grup dukungan online, saya mungkin tidak menjalani operasi.

Dapat menjangkau ribuan orang di platform pribadi berarti saya bisa mendapatkan pengalaman yang jujur, baik dan buruk. Itu berarti saya juga dapat mengajukan pertanyaan lanjutan dan menanyakan hal-hal yang paling saya khawatirkan.

Pada akhirnya, hal itu membuat saya memutuskan untuk menjalani operasi, karena tahu saya memiliki orang-orang yang akan saya hubungi setelahnya untuk mendapatkan dukungan, informasi, dan nasihat lebih lanjut.

Jika Anda tinggal bersama IBD, Anda mengandalkan nasihat medis dari dokter dan spesialis, yang tentu saja benar.

Namun, mendapatkan nasihat itu bisa jadi sulit karena terbatasnya janji temu dan akses ke para profesional ini.

Pada akhirnya, terserah Anda untuk memutuskan apakah akan mencari nasihat profesional, tetapi mengetahui adanya kelompok dukungan berarti Anda tidak pernah sendirian dengan masalah Anda.

Anda tidak pernah sendirian

Hal favorit saya tentang kelompok dukungan online adalah mengetahui bahwa saya tidak pernah sendirian, karena komunitas tidak pernah tidur. Tidak semuanya sekaligus.

Tidak ada tempat lain yang dapat Anda tulis tentang terjebak di toilet dalam suar pada jam 2 pagi dan minta seseorang menjawab: "Aku juga. Kami punya ini! ”

Untuk itu, saya akan selamanya bersyukur bahwa ada kelompok dukungan online.