Bagaimana Saya Hidup Dengan Stigma Psoriasis Setiap Hari

'Kamu boleh mengalami hari yang mengerikan, hari yang buruk, dan ingin membuang barang ke dinding.' (VICTORIA GARDNER NYE)

Saya didiagnosis menderita psoriasis saat berusia 17 tahun. Saya ingat pernah berpikir , Apa itu? Saat itu tidak ada Google, jadi saya tidak dapat menemukan informasi apa pun. Saya adalah mahasiswa baru di perguruan tinggi, dan yang saya tahu adalah sulit untuk memulai di sekolah baru dengan bercak merah bersisik di tangan, lengan, kaki, punggung, dan leher saya.

Orang-orang mengatakan bahwa saya menderita AIDS, atau bahwa saya adalah penderita kusta. Bukan di depan wajahku, tapi cukup keras untuk kudengar. Di serikat mahasiswa, orang tidak mau menaruh uang di tangan saya; mereka akan meletakkannya di atas meja. Sangat sulit pada awalnya. Saya banyak menangis.

Saya menemukan kenyamanan pada teman-teman ...
Saya memiliki seorang teman yang luar biasa yang suatu hari saya menangis. Dia menatapku, tahu betul bahwa aku menderita psoriasis dan apa itu. Dia berdiri dan berteriak, "Ya ampun, Anda menderita psoriasis!" dan berlari menyusuri lorong sambil berteriak, yang membuatku tertawa. Dan saya pikir, Nah, begitulah. Ini tidak akan menjadi lebih mudah, jadi saya harus menjalaninya .

Setelah kuliah, saya beruntung bertemu orang lain yang tidak peduli dengan psoriasis saya. Memiliki teman yang dapat Anda percaya membuat Anda lebih mudah untuk keluar secara sosial. Suamiku tidak keberatan. Ini lebih tentang aku. Jika dia mulai mencium leherku, otakku berkata, Ya ampun, bagaimana jika dia mendapat sisik di mulutnya? Tapi ketika kamu memiliki sesuatu selama 19 tahun, kamu bisa menerimanya. Psoriasis adalah penyakit kronis, dan saya tidak ingin menjalani hidup dengan perasaan sedih.

... lalu saya bertindak
Hingga tiga tahun yang lalu, saya tidak pernah berinteraksi dengan orang lain yang menderita psoriasis , selain ibuku. Saya menjadi pembela yang sabar karena saya lelah merengek pada diri saya sendiri — pesta kasihan saya. Pada tahun 2005, saya melihat bahwa National Psoriasis Foundation (NPF) mengirim orang ke Capitol Hill untuk mendorong lebih banyak penelitian dan perawatan yang lebih baik. Saya memutuskan saya harus pergi dan melakukan sesuatu daripada hanya duduk-duduk sepanjang hari. Jadi saya pergi.

Ternyata itu adalah salah satu pengalaman paling menakjubkan dalam hidup saya. Sekarang saya adalah pemimpin untuk kelompok dukungan yang berafiliasi dengan NPF di Boston, dan saya bertemu dengan wakil pemimpin saya di Washington, D.C., tahun itu. Kelompok pendukung adalah bagian besar dari hidup saya. Ini adalah tempat yang nyaman. Anda tidak perlu menjelaskan apa pun atau sadar diri bahwa Anda menggaruk kulit kepala setiap saat.

Selain itu, ini membantu saya mengatasi stigma, karena orang menatap dan orang asing menjauh dari saya di kereta bawah tanah.

Halaman Berikutnya: Bagaimana saya menanganinya ketika orang-orang kasar

Bagaimana saya menanganinya ketika orang-orang bersikap kasar
Di Target tempo hari, seorang wanita yang lebih pendek mencoba meraih sebungkus permen karet. Saya bertanya apakah dia ingin saya meraihnya untuknya. Dia berkata, "Oh ya, terima kasih banyak." Jadi dengan tangan saya yang mengandung psoriasis, saya mengambil bungkus permen karet dan meletakkannya di depannya. Dia melihat tangan saya, menatap saya, dan melihat permen karet. Dia seperti tersenyum patuh, mengambil permen karet dengan sepotong pakaian, dan — aku tidak bercanda — menyerahkan potongan pakaian itu kepada temannya dan menukar permen karet itu dengan bungkus lain. Saya terperangah.
5 Cara Mengatasi Stigma

Bagaimana cara mendidik orang lain dan hidup dengan bermartabat Baca selengkapnyaSelengkapnya tentang psoriasis

Di saat seperti itu, saya kehilangan kata-kata. Ini keseimbangan yang sulit, karena Anda tidak ingin memulai pertengkaran. Bagi saya, bagaimana saya bereaksi tergantung pada orang tersebut dan bagaimana perasaan saya hari itu. Kadang-kadang saya merasa cukup nyaman untuk mengatakan kepada seseorang, "Saya menderita psoriasis," dan kemudian menjelaskan penyakitnya. Tetapi terkadang saya merasa lebih baik hanya dengan menjauhinya. Saya tidak menyarankan untuk membalas menghina seseorang, meskipun berkali-kali saya tergoda untuk mengatakan beberapa hal yang sangat buruk.

Meskipun saya seorang pendukung psoriasis, terkadang hal itu masih membuat saya kewalahan. Aku berputar dari hari-hari dengan kepercayaan diri super— Ya, pergilah padaku! Aku akan memakai "P" ku dan kalian bisa melakukan apa yang kau inginkan —hari saat aku merasa dikalahkan. Harus menggunakan obat topikal dua kali sehari, selain perawatan lain, bisa jadi menakutkan. Ini membutuhkan banyak waktu dan usaha dan bisa menjadi tua dengan cepat, terutama jika psoriasis Anda parah, seperti psoriasis saya. Lalu ada hari dimana aku gatal dan berdarah di seprai. Saya tidak pernah jelas dalam 19 tahun; ini bisa sangat membebani dan menyedihkan.

Kadang-kadang saya harus mengungkapkannya
Saya benar-benar keluar masuk terapi sejak saya didiagnosis. Terapi membantu saya untuk belajar bahwa tidak apa-apa bagi saya untuk kadang-kadang tidak bahagia tentang psoriasis. Saya tidak bisa menyalahkan diri sendiri tentang hal itu. Anda diizinkan untuk mengalami hari yang buruk dan buruk, dan ingin membuang barang-barang ke dinding, dan marah karenanya. Sangat penting untuk memilikinya. Jika tidak, itu bisa berubah menjadi depresi. Jadi silakan marah, lempar barang ke dinding. Berteriaklah ke TV. Keluarkan dari sistem Anda, karena jika tidak, itu hanya akan diam saja.

Sangat penting untuk dapat membicarakan masalah saya. Saya dapat berbicara dengan suami saya, saya dapat berbicara dengan teman-teman saya — tetapi mereka tidak memihak. Saya tahu mereka bisa menahan rasa sakit yang saya rasakan. Mungkin ada rasa bersalah di dalamnya, yang juga merupakan keindahan dari mengetahui orang-orang yang menderita psoriasis. Mereka mengerti. Lalu, saat Anda melakukan advokasi, rasanya seperti Anda mengambil kembali kekuasaan dari penyakit tersebut.