Bagaimana Saya Mendefinisikan Ulang Seperti Apa 'Sakit' bagi Perempuan Kulit Hitam yang Hidup dengan Multiple Sclerosis

Dalam semua yang saya baca setelah diagnosis MS, wanita kulit hitam, terutama wanita kulit hitam milenial, tampaknya telah dihapus dari narasinya.

Di akhir tahun pertama saya kuliah, penglihatan kabur di mata kiri membawa saya dari puskesmas ke dokter mata, lalu ke ruang gawat darurat.

Setiap penyedia yang melihat saya hari itu sama bingungnya dengan yang sebelumnya.

Mahasiswa dokter kesehatan tersebut menghubungkan masalah penglihatan saya dengan kebutuhan kacamata resep. Dokter mata mengira saya mengalami "kerusakan saraf yang dapat diperbaiki". Para dokter UGD begitu bingung sehingga mereka memutuskan untuk menerima saya untuk tes lebih lanjut oleh ahli saraf.

Saya akhirnya menghabiskan 3 hari berikutnya di rumah sakit, melalui tes yang tak terhitung jumlahnya dan menerima sedikit jawaban. Tapi, setelah MRI menunjukkan peradangan pada otak dan tulang belakang saya, saya mendengar kata "multiple sclerosis" untuk pertama kalinya.

Saya belum pernah mendengar tentang penyakit itu, dan penjelasan teknis ahli saraf serta sikap apatis tentu saja tidak tidak membantu. Aku menatapnya, tercengang, saat dia menjelaskan gejala penyakitnya seperti kelelahan, nyeri sendi, penglihatan kabur, dan kemungkinan imobilitas.

Untuk seseorang yang jarang kehilangan kata-kata, itu adalah salah satu beberapa kali dalam hidup saya ketika saya tidak bisa berkata-kata. Menyadari betapa kewalahannya saya, ibu saya, yang telah mengejar penerbangan pertama yang tersedia untuk berada di sisi saya, mengajukan pertanyaan yang sangat jelas: "Jadi, apakah dia menderita multiple sclerosis atau tidak?"

Tidak sampai 3 tahun kemudian, saya akhirnya menerima diagnosis multiple sclerosis (MS), penyakit autoimun yang diketahui memengaruhi wanita kulit hitam secara tidak proporsional.

Sejak itu, saya ' Saya telah mengenali pengalaman saya dengan penyakit kronis terkait dengan kegelapan saya. Sebagai lulusan sekolah hukum baru-baru ini, saya menghabiskan 3 tahun mempelajari cara-cara di mana rasisme sistemik dapat terselubung dalam hukum yang kompleks, tetapi memiliki efek langsung pada akses masyarakat kulit hitam dan berpenghasilan rendah ke perawatan kesehatan berkualitas tinggi.

Saya telah mengalami secara langsung bagaimana bias implisit penyedia medis, pengecualian peserta kulit hitam dan coklat dari uji klinis, dan kurangnya materi pendidikan kesehatan yang kompeten secara budaya memengaruhi hasil kesehatan keseluruhan komunitas kulit berwarna.

Kurangnya representasi membuat saya merasa sendirian dan malu

Dalam beberapa bulan setelah diagnosis saya, saya secara obsesif meneliti semua yang saya bisa.

Saya pindah ke San Francisco untuk memulai pekerjaan pertama saya, dan saya punya rencana untuk mendaftar ke sekolah hukum. Saya membutuhkan jawaban tentang cara berkembang saat melawan penyakit yang menyebabkan tubuh menyerang dirinya sendiri.

Dari diet hingga pengobatan alternatif hingga rejimen olahraga, saya membaca semuanya. Tetapi, bahkan setelah saya membaca semua yang saya bisa, tidak ada yang berbicara kepada saya.

Wanita kulit hitam dulu, dan masih, sebagian besar tidak ada dalam penelitian dan uji klinis. Kisah mereka jarang diperkuat dalam kelompok advokasi pasien dan literatur pendidikan, meskipun perkembangan penyakit lebih parah.

Dalam semua yang saya baca, perempuan kulit hitam, terutama perempuan kulit hitam milenial, tampaknya telah terhapus dari narasinya.

Minimnya representasi membuat saya merasa malu. Apakah saya benar-benar satu-satunya wanita kulit hitam berusia 20-an yang hidup dengan penyakit ini? Masyarakat sudah mempertanyakan kemampuan saya di setiap persimpangan. Apa yang akan mereka katakan jika mereka tahu bahwa saya mengidap penyakit kronis?

Tanpa komunitas yang saya rasa benar-benar memahami saya, saya memutuskan untuk merahasiakan diagnosis saya.

Itu tidak benar. Sampai setahun setelah diagnosis saya, saya menemukan tagar #WeAreIllmatic, kampanye yang dibuat oleh Victoria Reese untuk menyatukan wanita kulit berwarna yang hidup dengan MS.

Membaca cerita tentang wanita kulit hitam yang berkembang meskipun MS mereka mendorong saya hampir menangis. Inilah komunitas wanita yang saya dambakan, komunitas yang saya butuhkan untuk menemukan kekuatan dalam cerita saya.

Saya menemukan alamat email Victoria dan segera menghubunginya. Saya tahu pekerjaan itu lebih besar daripada tagar, dan saya merasa terpanggil untuk menjadi bagian dari membangun sesuatu yang akan mengakhiri ketidaktampakan dan rasisme yang membuat saya diam.

Bekerja untuk mengatasi rasisme sistemik dalam sistem perawatan kesehatan AS

Di awal tahun 2020, Victoria dan saya mendirikan We Are Ill sebagai organisasi nirlaba 501 (c) (3) untuk melanjutkan Misi kampanye #WeAreIllmatic. Kami terus mengembangkan jaringan yang terdiri dari lebih dari 1.000 wanita, dan kami mengembangkan ruang bagi para wanita tersebut untuk tidak hanya berbagi cerita dengan MS, tetapi juga belajar dari orang lain.

Selama berbulan-bulan setelah berdirinya We Are Ill, COVID-19 menyerang. Dampak pandemi yang tidak proporsional pada komunitas Kulit Hitam menunjukkan rasisme sistemik dan ketidakadilan sosial yang selalu menggarisbawahi sistem perawatan kesehatan kita.

Pandemi hanya memperkuat pentingnya pekerjaan ini, dan untungnya, We Are Ill tidak melakukannya sendiri:

• Health in Her Hue memanfaatkan teknologi untuk menghubungkan perempuan kulit hitam dengan Kulit Hitam dokter yang berkomitmen untuk memberantas kesenjangan kesehatan rasial yang menyebabkan tingginya tingkat kematian ibu bagi perempuan kulit hitam.
• Drugviu mengumpulkan informasi terkait kesehatan dari komunitas kulit berwarna sehingga riwayat medis mereka dapat terwakili dengan lebih baik di uji klinis untuk menciptakan perawatan yang lebih inklusif.
• Podcast “Myelin and Melanin” dan “Beyond Our Cells” menyoroti kisah orang-orang yang hidup di luar kondisi kronis mereka.

Ini tidak OK

Sejak memasuki ruang advokasi, saya secara teratur ditanyai nasihat apa yang saya miliki untuk perempuan kulit hitam yang tinggal dengan MS. Dan sejujurnya, saya punya banyak:

• Jangan biarkan dokter Anda menyerah.
• Mewajibkan praktisi untuk mendengarkan Anda.
• Minta perawatan yang cocok untuk Anda.
• Temukan praktik terbaik untuk mengurangi stres, jika Anda bisa.
• Makan sehat, jika Anda bisa.
• Berolahragalah, jika Anda bisa.
• Beristirahatlah, jika Anda bisa.
• Percayalah bahwa cerita Anda memiliki kekuatan, dan berinvestasilah dalam komunitas yang mendukung.

Tapi saya mulai menyadari bahwa banyak dari nasihat ini yang berakar pada cara menavigasi sistem rasis.

Tidak boleh bagi perempuan kulit hitam untuk salah didiagnosis atau disorot oleh para profesional medis.

Tidak apa-apa jika peserta penelitian medis kebanyakan berkulit putih (kurang dari 2 persen dari uji klinis kanker yang didanai oleh National Cancer Institute menyertakan cukup peserta minoritas untuk memberikan informasi yang berguna, untuk contoh).

Tidak apa-apa hidup dengan tekanan diskriminasi, penyakit kronis, keluarga, pekerjaan, dan mata pencaharian secara keseluruhan.

Tidak apa-apa hidup tanpa perawatan kesehatan. Tidak boleh merasa tidak berharga.

Intinya

Saya akan selalu memberikan dukungan dan saran kepada wanita yang memerangi penyakit ini, tetapi sudah saatnya para pemain kesehatan masyarakat datang membantu wanita kulit hitam dengan menantang medis sejarah panjang komunitas tentang perawatan yang tidak memadai.

Kami telah menabur benih untuk perubahan sosial dan memberdayakan perempuan kulit hitam untuk mendefinisikan kembali seperti apa rupa orang sakit. Saatnya mereka bergabung dengan kami.