Seberapa Buruk MS Anda? 7 Hal Gila yang Ditanyakan Orang padaku

Saat Anda menerima diagnosis dengan kondisi tak terduga seperti multiple sclerosis (MS), ada banyak hal yang akan dibantu dokter untuk mempersiapkan Anda. Namun, tidak mungkin mempersiapkan banyak hal konyol, bodoh, cuek, dan terkadang menyinggung yang akan ditanyakan orang kepada Anda tentang penyakit Anda.

“Kamu bahkan tidak terlihat sakit!” adalah sesuatu yang orang katakan kepada saya tentang penyakit saya yang terkadang tidak terlihat - dan itu baru permulaan. Berikut adalah tujuh pertanyaan dan komentar yang telah saya terima sebagai seorang wanita muda yang tinggal dengan MS.

1. Mengapa Anda tidak tidur siang saja?

Kelelahan adalah salah satu gejala MS yang paling umum, dan cenderung semakin parah seiring berjalannya waktu. Bagi beberapa orang, ini adalah pertarungan terus-menerus yang tidak dapat diperbaiki oleh jumlah tidur yang ada.

Bagi saya, tidur siang berarti lelah dan bangun dengan rasa lelah. Jadi tidak, saya tidak perlu tidur siang.

2. Apakah Anda memerlukan dokter?

Kadang-kadang saya mengucapkan kata-kata saya sambil berbicara dan terkadang tangan saya lelah dan kehilangan pegangannya. Itu bagian dari hidup dengan kondisi.

Saya memiliki dokter yang sering saya temui tentang MS saya. Saya mengidap penyakit sistem saraf pusat yang tidak dapat diprediksi. Tapi tidak, saya tidak membutuhkan dokter sekarang.

3. Oh, ini bukan apa-apa - Anda bisa melakukannya

Ketika saya mengatakan saya tidak bisa bangun atau saya tidak bisa berjalan ke sana, saya bersungguh-sungguh. Tidak peduli seberapa kecil atau mudahnya Anda berpikir, saya tahu tubuh saya dan apa yang bisa dan tidak bisa saya lakukan.

Saya tidak sedang malas. Tidak ada jumlah kata “Ayo! Lakukan saja!" akan membantu saya. Saya harus mengutamakan kesehatan saya dan mengetahui batasan saya.

4. Sudahkah Anda mencobanya?

Siapa pun dengan penyakit kronis mungkin merasa perlu mendapatkan nasihat medis yang tidak diminta. Tetapi jika mereka bukan seorang dokter, mereka mungkin tidak boleh membuat rekomendasi pengobatan.

Tidak ada yang bisa menggantikan pengobatan yang saya rekomendasikan oleh ahli.

5. Saya punya teman…

Saya tahu Anda mencoba memahami dan memahami apa yang saya alami, tetapi mendengar tentang semua orang yang Anda kenal yang juga menderita penyakit mengerikan ini membuat saya sedih.

Selain itu, apa pun tantangan fisik saya, saya tetap orang biasa.

6. Bisakah Anda meminum sesuatu?

Saya sudah dalam banyak pengobatan. Jika mengonsumsi aspirin dapat membantu neuropati saya, saya pasti sudah mencobanya. Bahkan dengan pengobatan harian saya, saya masih memiliki gejala.

7. Kamu sangat kuat! Anda akan berhasil melewati ini!

Oh, saya tahu saya kuat. Tetapi saat ini tidak ada obat untuk MS. Saya akan menjalaninya sepanjang hidup saya. Saya tidak akan melalui ini.

Saya mengerti bahwa orang sering mengatakan ini dari tempat yang baik, tapi itu tidak menghentikan saya untuk diingatkan bahwa obatnya masih belum diketahui.

Kesimpulan

Sama seperti gejala MS yang mempengaruhi orang secara berbeda, begitu pula pertanyaan dan komentar ini. Teman-teman terdekat Anda terkadang bisa saja mengatakan hal yang salah, padahal mereka hanya berniat baik.

Jika Anda tidak yakin apa yang harus dikatakan pada komentar yang dibuat seseorang tentang MS Anda, luangkan waktu sejenak untuk berpikir sebelum Anda menanggapi. Terkadang beberapa detik ekstra itu dapat membuat perbedaan besar.

Lebih Banyak dalam Menjalani Hidup Terbaik Anda dengan RRMS

• Cog Fog: Cara Mengatasi Gejala MS yang Sering Ini
• MS: Latihan untuk Keseimbangan yang Lebih Baik dan Koordinasi
• 7 Tips Harian untuk Mengelola Multiple Sclerosis
• Cara Menjaga Otak Anda Sehat dengan MS: Panduan
• Lihat semua