Perjalanan Diabetesnya Membawa Dia Lebih Jauh Dari Yang Pernah Dia Perkirakan

Jenis insulin yang lebih baru memungkinkan Andy mengurangi jumlah suntikan hariannya. (ANDY MANDELL)

Diabetes telah ada dalam keluarga saya selama beberapa generasi. Tapi terus terang, saat saya berusia 20-an, saya muak mendengarnya. Itu selalu, 'Jangan lakukan ini, kamu akan menderita diabetes; jangan lakukan itu, kamu akan menjadi seperti kakek nenekmu. ' Jadi saya membuat kesepakatan dengan ibu saya — saya akan menemui dokter tentang hal itu ketika saya berusia 40 tahun, tetapi sampai saat itu dia harus berhenti mengomeli saya.

Nah, dia menganggap saya tawar-menawar. Ketika saya berusia awal 40-an, saya bahkan tidak memiliki dokter untuk dikunjungi, jadi dia mengirim saya ke dokternya. Saat itu tahun 1985 dan saya merasa baik-baik saja.

Setelah janji temu, mereka menelepon saya kembali untuk ujian lanjutan. Dokter berkata, 'Andy, coba tebak? Anda penderita diabetes. ' Saya tidak bisa mempercayainya. Saya adalah seorang anak yang gemuk, tetapi di masa remaja saya telah menipis. Saya bukan seorang atlet, tetapi saya berolahraga. Saya dapat dengan mudah melakukan 100 push-up dan hampir tidak berkeringat. Itu tidak terlihat nyata. Apakah saya memberi tahu keluarga saya? Tidak mungkin. Saya tidak tahan mendengar 'I tell you sos,' dan saya menyimpan diagnosis itu untuk diri saya sendiri selama dua tahun.

Perawatan yang salah, lalu tidak ada perawatan
Dokter saya menjebak saya dengan seorang ahli gizi, yang memberi saya beberapa saran tentang bagaimana mengubah pola makan saya. Tetapi sebagian besar rekomendasinya adalah untuk melihat label makanan dan menghindarinya jika salah satu dari tiga bahan pertama adalah gula dalam bentuk apa pun. Itu cukup mudah untuk dilakukan, jadi itulah yang saya lakukan. Tapi ternyata itu bukan hal yang benar untuk dilakukan.

Sekitar dua tahun setelah diagnosis saya, seorang wanita di kelas karate saya yang merupakan seorang perawat dan penderita diabetes tipe 1 mengatakan kepada saya bahwa dia tidak berpikir saya mendapatkan jenis perawatan yang tepat. Saya mulai menemui dokternya, yang merupakan ahli endokrinologi. Perbedaannya seperti siang dan malam.

Dia segera memberi saya obat-obatan oral, dan saya menjalani semua jenis tes untuk mata, fungsi ginjal, dan kolesterol saya. Saya mengalami beberapa pasang surut dengan pengobatan baru saya, tetapi saya telah meningkatkan pembacaan hemoglobin A1c, yang belum pernah saya dengar sebelumnya. Itu semua baru bagi saya, tetapi saya merasa sangat aman dan nyaman.

Kemudian sekitar tahun 1989, saya kehilangan pekerjaan dan asuransi saya. Saya pernah menggunakan COBRA, perpanjangan asuransi kesehatan yang melindungi Anda hingga 18 bulan setelah Anda meninggalkan posisi dan sebelum Anda mencari pekerjaan lain dengan asuransi kesehatan. Bagaimanapun, di duniaku, itu tidak terjadi. Melalui beberapa kesalahan saya memang memiliki persediaan tablet Glukotrol untuk dua tahun, tetapi saya tidak ke dokter. Dan tongkat jari, semua monitor glukosa tampak sangat mahal. Saya mulai menguji gula darah saya semakin sedikit. Saya berpikir, Saya baik-baik saja, saya makan dengan baik, berolahraga, dan mengonsumsi Glukotrol. Tapi saya sendirian.

Halaman Berikutnya: Memulai yayasan

Krisis kesehatan besar
Pada tahun 1990, saya pindah dari Boston ke Florida untuk tinggal bersama saudara laki-laki saya, yang didiagnosis mengidap diabetes beberapa tahun kemudian. Saya memulai Defeat Diabetes Foundation, yang merupakan organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk menginformasikan dan mendidik masyarakat umum tentang diabetes serta pencegahan dan pengelolaannya.

Saya hanya merasa bahwa sistem perawatan medis saat ini tidak berfungsi untuk orang dengan diabetes. Tampaknya itu tidak mengatasi masalah saya, jadi saya memulai yayasan.

Pada pertengahan 1990-an, yayasan ini berjalan dengan baik. Saya berusia sekitar 50 tahun dan memutuskan untuk berlatih lari delapan hari melintasi Florida untuk menarik perhatian pada penyakit tersebut.

Saya meningkatkan latihan saya, dan saya benar-benar fokus pada tujuan. Ada beberapa tanda selama latihan saya — seperti penurunan berat badan yang cepat — bahwa saya mengalami masalah terkait diabetes, tapi saya tidak tahu seberapa seriusnya.

Saya merasa kuat; Saya pikir saya berbuat baik, makan dengan benar, dan hanya berpegang teguh pada latihan. Untungnya, saat ini saya memiliki asuransi kesehatan, yang mungkin muncul dalam dua atau tiga bulan sebelumnya, tetapi saya belum sempat ke dokter pada saat itu.

Lalu bingo — saya terserang komplikasi . Suatu hari saya bangun dan tidak bisa bergerak. Saya membeku kesakitan. Saya tidak tahu mengapa, tapi saya tahu itu tidak baik.

Kakak saya membawa saya ke Klinik Diagnostik di Largo, Florida.

Saya kira saya sekarat
Di klinik , tim dokter, termasuk ahli bedah saraf dan dokter umum, mencoba mencari tahu apa yang sedang terjadi. Akhirnya, ahli endokrinologi memberi tahu saya bahwa diabetes saya tidak terkendali. Hemoglobin A1c saya adalah 14,7%; itu tertinggi kedua yang pernah mereka lihat.

Ternyata saya menderita neuropati parah, yaitu kerusakan saraf terkait diabetes. Saya juga menderita retinopati diabetik, kondisi yang membuat saya kehilangan penglihatan, dan penurunan berat badan yang cepat, karena kadar gula darah yang tidak terkontrol.

Saya sangat kesakitan karena neuropati — itu hanya dimensi yang sama sekali baru rasa sakit — bahwa saya hampir terbaring di tempat tidur selama dua tahun berikutnya. Sensitivitas kulit benar-benar menyiksa; Saya hanya bisa tidur pada saat kelelahan. Saat saya melempar dan berbalik, rasa sakit itu akan membangunkan saya. Saya tinggal di rumah dengan orang tua saya, dan saya memiliki sedikit kebijakan tentang disabilitas.

Saya harus menjalani terapi laser pada kedua mata dan kemudian saya harus belajar berjalan dengan kaki dan tungkai yang benar-benar mati rasa karena kerusakan saraf.

Situasi saya semakin memburuk; Saya pikir saya sedang sekarat. Faktanya adalah, saya berharap untuk meninggal karena diabetes, dan saya menerimanya.
Halaman Berikutnya: Bangun dan berjalan

Jalan-jalan
Seiring berjalannya waktu, saya tahu saya akan hidup. Kakak perempuan saya membuat janji di Joslin Diabetes Center di Boston, dan dokter di sana memberi saya insulin. Saya sangat berterima kasih padanya karena benar-benar menyelamatkan hidup saya.

Saya tidak bisa lari lagi karena mati rasa di kaki saya. Namun, saya masih ingin menarik perhatian pada diabetes — bahkan mungkin lebih dari di masa lalu. Saya memutuskan untuk melanjutkan proyek saya, tetapi dalam skala yang lebih besar. Pada tahun 2002, saya memulai Wake Up and Walk Tour dan berjanji untuk berjalan kaki sejauh 10.000 mil di sekeliling Amerika Serikat.

Tujuan saya adalah untuk keluar ke komunitas, membuat keributan sebanyak mungkin sebisa saya, dan menarik perhatian pada epidemi ini.

Ketika saya mulai pada tahun 2002, saya berjalan dari Florida ke San Diego dan kemudian ke West Coast dan berkeliling ke Montana, di mana saya harus berhenti di Idaho Perbatasan -Montana pada November 2003 karena cuaca musim dingin. Saya menghabiskan musim dingin di Las Vegas, melanjutkan pelatihan dan pertemuan saya dengan berbagai pejabat, seperti Oscar Goodman, yang merupakan walikota Las Vegas.

Saya memulai lagi pada bulan April 2004, dan berjalan sampai ke Illinois Perbatasan -Wisconsin sebelum saya harus berhenti karena cuaca. Saya menghabiskan musim dingin di Florida, bekerja untuk yayasan. Tahun berikutnya, saya berjalan ke Seneca Falls, N.Y., lalu berhenti dan menghabiskan musim dingin di Buffalo. Saya melanjutkan perjalanan pada bulan April 2006 di Seneca Falls, dan saya telah berjalan terus-menerus sejak saat itu.

Defeat Diabetes Foundation adalah yayasan nirlaba, dan kami menerima sumbangan. Selama jalan-jalan ini, saya tidak pernah meminta sumbangan. Saya tidak ingin mencampurkan pesan. Banyak dari perjalanan ini yang dibiayai sendiri. Pinjaman dari petugas untuk yayasan — saya seorang perwira — berjumlah sekitar $ 400.000. Saya mungkin tidak akan pernah mendapatkan uang itu kembali, tetapi penting bagi saya untuk menyebarkan pesan ini, dan itu sepadan.

Saya membagikan brosur saat saya pergi, menyapa, dan orang-orang berjalan dengan saya, di mana saja dari 25–50 orang sehari. Kalau saya di pedesaan, bisa 10-15 orang; di kota, bisa sampai 150 hari.

Kita bisa melakukan apa saja
Jika Anda menderita diabetes, mudah merasa kasihan pada diri sendiri dan berkata, 'Kenapa saya? Mengapa tidak orang lain? ' Tapi aku tidak marah sama sekali. Setiap orang mendapatkan sesuatu yang tampak seperti tantangan yang tidak dapat diatasi. Jika Anda tidak melakukannya sekarang, Anda akan mengalami kesulitan.

Diabetes adalah sebuah tantangan. Begitu juga jalan ini. Tapi saya menikmati tantangan. Saya tidak ingin menghindari diabetes, tetapi menghadapinya dan memahaminya serta mengatasinya, melaluinya, atau mengatasinya.

Saya sekarang berusia 63 tahun dan masih berdiri. Terlebih lagi, perasaan perlahan kembali ke kaki saya. Sekarang saya bisa merasakan bebatuan masuk ke sepatu saya, yang sebelumnya tidak bisa saya rasakan.

Saya akan menyelesaikan perjalanan saya pada tanggal 21 Desember 2008, di Pantai Madeira, Florida, tempat saya memulai. Belum ada obatnya, tetapi pada saat yang sama, kita dapat mencegah atau menunda diabetes tipe 2 hampir sepanjang waktu — dan itulah tujuan yayasan tersebut.

Weve meluncurkan program kami berikutnya, Seni Bela Diri Defeat Diabetes Community Action Project (MADDCAP), sebuah proyek komunitas yang menggabungkan pendidikan diabetes ke dalam studi seni bela diri remaja.

Satu hal yang sangat baik muncul dari krisis kesehatan saya; Saya nyaman dengan kematian saya sendiri. Ketakutan itu hilang. Krisis kesehatan saya tidak membunuh saya, dan memberi saya izin untuk mengembangkan diri dengan banyak cara.

Saya belajar untuk tidak pernah menahan diri karena takut melakukan sesuatu. Lanjutkan saja dan lakukan.