Kekurangan Henrietta: Apa yang Perlu Diketahui Tentang Sel 'Abadi', dan Mengapa Kisahnya Merupakan Contoh Rasisme dalam Pengobatan

Henrietta Lacks dan sel 'abadi' miliknya telah menjadi bagian penting dalam komunitas penelitian medis selama beberapa dekade: Mereka membantu mengembangkan vaksin polio pada tahun 1950-an; mereka pergi ke luar angkasa untuk melihat bagaimana sel bereaksi dalam gravitasi nol; mereka bahkan membantu dalam memproduksi vaksin dan mengurangi infeksi HPV — dan kemudian kasus kanker serviks — pada anak perempuan dan wanita.

Tapi Lacks tidak pernah tahu tentang kontribusinya dalam pengobatan. Faktanya, nama aslinya sebagian besar tidak diketahui oleh komunitas medis dan publik sampai bocor pada tahun 1970-an, menurut wawancara Majalah Smithsonian 2010 dengan Rebecca Skloot, penulis buku The Immortal Life of Henrietta Lacks. Meski begitu, Lacks baru mulai mendapatkan beberapa perhatian yang layak dia dapatkan setelah Skloot menerbitkan bukunya pada 2010, dan Oprah Winfrey membantu eksekutif memproduksi film HBO pada 2017 tentang Lacks dan pencarian keluarganya untuk mendapatkan jawaban.

Selain itu dari sel Lacks yang menjadi salah satu alat terpenting dalam pengobatan modern, kisahnya penting karena alasan lain: Ini adalah contoh rasisme yang mencolok — meski lebih terselubung daripada tindakan berprasangka lahiriah — dalam kedokteran secara keseluruhan. Dalam wawancaranya di tahun 2010, Skloot mengatakan bahwa cerita Lacks adalah contoh utama dari kebutuhan untuk mengingat bahwa ada manusia di balik penemuan penting, dan bahwa mereka pantas mendapatkan pengakuan dan penghormatan. Inilah yang perlu Anda ketahui tentang Lacks, selnya, dan kisah keluarganya.

Lacks adalah seorang wanita kulit hitam, ibu dari lima anak, dan seorang petani tembakau di Virginia selatan. Pada tahun 1951, pada usia 30 tahun, dia mengunjungi Rumah Sakit Johns Hopkins di Baltimore, Maryland dengan pendarahan vagina, menurut Johns Hopkins Medicine. Dia diperiksa oleh seorang dokter kandungan yang menemukan tumor ganas di leher rahimnya dan mendiagnosisnya dengan kanker serviks. Lacks meninggal karena penyakit tersebut 10 bulan kemudian pada usia 31 tahun, dan dimakamkan di kuburan umarked.

Selama berada di Johns Hopkins, Lacks menjalani perawatan radium untuk kankernya (opsi yang tidak lagi digunakan ), tetapi bukan itu saja: Saat Lacks berada di sana, seorang dokter mengambil sebagian tumornya tanpa memberitahunya, yang kemudian dikirim ke lab Dr. George Gey, seorang peneliti kanker dan virus juga di Johns Hopkins. Alasannya? Dr. Gey dan rekan ilmuwannya telah mencoba menumbuhkan jaringan dalam kultur selama bertahun-tahun dengan sampel dari berbagai pasien, tetapi begitu keluar dari tubuh, sel yang bekerja dengan Dr. Gey dengan cepat mati di labnya — yaitu, sampai sel Lacks. datang. Tidak ada yang tahu mengapa, tapi sel Lacks tidak pernah mati — sebaliknya, mereka tumbuh tanpa batas, berlipat ganda setiap 20-24 jam, dan dijuluki 'abadi.'

Dari sana, sel Lacks — dijuluki sel HeLa oleh para ilmuwan hingga menyamarkan asalnya — menjadi sel pertama yang tumbuh di luar tubuh manusia dalam budaya, dan akan terus menjadi 'jalur sel manusia yang paling produktif dan banyak digunakan dalam biologi', menurut The New York Times; semua ini tanpa persetujuan keluarga Lacks. Faktanya, dunia baru mengetahui tentang kontribusinya terhadap kedokteran pada tahun 1971, setelah rekan-rekan Dr. Gey menerbitkan sebuah artikel di jurnal medis dengan nama Lacks di dalamnya — dan dua tahun kemudian, menurut Times, keluarga Lacks sendiri mengetahui tentang kontribusinya setelah salah satu menantu perempuan Lacks makan malam dengan seorang teman yang suaminya adalah seorang peneliti kanker.

Karena sel HeLa dapat terus tumbuh di laboratorium, para peneliti mulai sangat bergantung padanya untuk eksperimen mereka , menurut National Institutes of Health (NIH). Sel HeLa menjadi jalur sel manusia untuk para ilmuwan yang bekerja di laboratorium. Saat ini, itu bukan lagi satu-satunya garis sel yang diabadikan, tetapi masih merupakan garis sel yang paling banyak digunakan dalam penelitian biomedis, muncul di lebih dari 110.000 publikasi ilmiah, kata NIH.

Sel HeLa telah digunakan untuk lebih memahami proses di balik pertumbuhan sel, diferensiasi, dan kematian, untuk mencoba membantu para peneliti memahami berbagai penyakit. Mereka juga membantu menjadi dasar untuk mengembangkan vaksin modern, dan telah digunakan untuk mengembangkan teknik medis seperti fertilisasi in vitro, kata NIH. “Sel HeLa bahkan berkontribusi pada vaksin HPV,” Jessica Shepherd, MD, pakar kesehatan wanita dan ob-gyn di Texas, memberi tahu Health. “Mereka membantu kami memahami HPV dan sel penyebab kankernya. Sejauh yang kami mampu lakukan, itu luar biasa. ”

Penelitian kanker secara umum — tidak hanya untuk memahami HPV dan kanker serviks — juga mendapat manfaat dari sel HeLa. 'Sejumlah besar dari apa yang kita ketahui tentang kanker dan biologi kanker secara langsung dikaitkan dengan penggunaan sel Henrietta Lack, "Nicole C. Woitowich, PhD, direktur asosiasi dari Pusat Ilmu Reproduksi dan asisten profesor peneliti di Universitas Northwestern, mengatakan Kesehatan.

Dan sel Lacks tidak hanya digunakan dalam penelitian — mereka juga digunakan untuk melatih para ilmuwan. “Saya tidak dapat memberi tahu Anda jumlah ilmuwan yang saya kenal secara pribadi yang telah bekerja dengan sel Henrietta Lacks,” kata Dr. Woitowich. “Dia juga berkontribusi pada pendidikan dan pelatihan ribuan ilmuwan di negara ini. Itu sering diabaikan. ”

Meskipun sel HeLa Lacks berdampak besar pada pengobatan modern, masih ada banyak kontroversi mengenai penggunaannya — yaitu bahwa sel Lacks diambil dan digunakan lebih lanjut tanpa persetujuannya atau bahwa dari keluarganya. Tapi Lacks dan keluarganya bukan satu-satunya yang menderita perawatan ini. 'Inilah yang akan Anda lihat ketika Anda melihat sejarah komunitas medis, "kata Dr. Shepherd. “Dia bukan satu-satunya kasus ketika sel dan tubuh manusia digunakan tanpa persetujuan mereka.”

Dr. Shepherd secara khusus merujuk ke Studi Sifilis Layanan Kesehatan Masyarakat AS di Tuskagee, di mana 600 pria kulit hitam — 299 yang menderita sifilis dan 201 yang tidak — diberi tahu bahwa mereka sedang dirawat karena memiliki "darah buruk". Penelitian ini berlangsung selama 40 tahun, dan laki-laki penderita sifilis tidak pernah diberi pengobatan yang tepat untuk penyakit mereka, bahkan ketika penyakit itu sudah tersedia secara luas. Secara keseluruhan, 'ada banyak penggunaan eksperimental dari sel dan penyakit manusia yang dipelajari di Afrika Amerika sehingga mereka tidak pernah diberi tahu kegunaannya, "kata Dr. Shepherd. 'Ini adalah masalah moral sejauh bagaimana kita melakukan studi dan bagaimana kita maju dalam sains dan kedokteran. ”

Lebih lanjut, Dr. Shepherd mengatakan bukan kebetulan bahwa Lacks juga seorang wanita kulit hitam. “Orang perlu memahami bahwa rasisme bukan hanya ekspresi luar dari kebencian seseorang terhadap orang lain berdasarkan warna kulitnya,” kata Dr. Shepherd. “Ini adalah bagaimana hal itu mempengaruhi infrastruktur AS, dan itu menyerang perawatan kesehatan. Ini adalah sisi rasisme yang perlu dipahami orang — apakah itu perlakuan buruk terhadap pasien karena warna kulit atau kurangnya sumber daya perawatan kesehatan dan akses ke pasien karena warna kulit. Ini adalah masalah kesehatan masyarakat. ”

Mengenai penggunaan sel Lacks tanpa izin dan sepengetahuannya, dan penggunaan keluarganya,“ ini dipandang sebagai salah satu penyalahgunaan penelitian biomedis yang paling mengerikan komunitas, ”kata Dr. Woitowich. “Selnya dibagikan secara luas dan kemudian dikomersialkan dan masih dijual hingga saat ini. Saya bisa online sekarang dan membeli selnya, ”tambahnya — semuanya tanpa kepemilikan atau kompensasi finansial untuk keluarga Lacks.

Pada 2013, tim ilmuwan Jerman mengurutkan genom garis sel HeLa dan mempublikasikan data yang, NIH tunjukkan, berpotensi mengungkapkan informasi pribadi tentang keturunan Lacks, termasuk risiko penyakit yang berbeda. Keluarga Lacks, bersama dengan ilmuwan dan ahli bioetika, memprotes informasi yang dirilis, dan urutannya telah dihapus dari domain publik. Belakangan tahun itu, NIH mencapai kesepakatan dengan keturunan Lacks yang memungkinkan peneliti biomedis mengontrol akses ke seluruh data genom sel HeLa, selama keluarga Lacks dapat meninjau aplikasi untuk penggunaan data terlebih dahulu. Namun, perjanjian itu tidak termasuk kompensasi finansial apa pun.

'Genom HeLa adalah bab lain dari kisah Henrietta Lacks kami yang tidak pernah berakhir, "kata cucu Henrietta Jeri Lacks Whye, dalam siaran pers. pada 2013. “Dia adalah wanita fenomenal yang terus memukau dunia. Keluarga Lacks merasa terhormat menjadi bagian dari perjanjian penting yang kami yakini akan bermanfaat bagi semua orang. ” NIH juga telah menyiapkan bagian di situsnya yang merupakan "sumber daya yang transparan dan dapat diakses" untuk membantu orang memahami cerita Lacks dan apa yang telah dicapai sel HeLa.

Baru-baru ini, pada tahun 2018, seorang pengacara untuk keluarga Lacks — khususnya putra Lacks, Lawrence Lacks, dan kedua cucunya — mengumumkan bahwa dia berencana untuk mengajukan petisi pada bulan Juli tahun itu untuk meminta perwalian sel Lacks bagi keluarganya, menurut Washington Post. Christina J. Bostick, pengacara yang mewakili keluarga Lacks, mengatakan kepada Post tidak ada yang memiliki kepemilikan penuh atas sel-sel tersebut pada saat itu. "Saya pikir jawabannya adalah tidak ada yang secara hukum memiliki sel sebagai satu kesatuan utuh," katanya, sambil mencatat bahwa, karena sel dapat dibeli di pasar terbuka, kepemilikan adalah milik pembeli sel yang mereka peroleh. Tidak ada informasi lebih lanjut yang tersedia tentang hasil petisi itu, tetapi Bostick mengatakan kepada Post bahwa, tujuan keseluruhannya adalah untuk mendapatkan perwalian sel, dan agar anggota keluarga diberi kompensasi dari keuntungan lebih lanjut yang dihasilkan sel.

Saat ini, meskipun Henrietta Lacks sekarang menjadi nama publik, banyak komunitas medis masih menganggap dia dan keluarganya belum cukup dikenal atas kontribusinya pada sains. 'Komersialisasi keluarga ini adalah sebuah masalah, "kata Dr. Woitowich. “Saya tidak mengerti mengapa kita tidak bisa berhenti menggunakan sel HeLa. Ada cukup banyak alternatif saat ini yang, sejujurnya, kita perlu mempertimbangkan apakah etis untuk terus menggunakan sel HeLa. ” Pada akhirnya, Dr. Woitowich mengatakan penting bagi komunitas medis untuk mengetahui betapa buruknya mengambil dan menggunakan sel Lacks tanpa persetujuannya. “Kami harus melakukan yang lebih baik. Ini tidak bisa dijadikan standar, "katanya. “Kami harus, sebagai komunitas, mengakui bahwa kami melakukan ini dan itu salah.”