Selama 6 Tahun, Dokter Terus Memberi Tahu Saya Saya Mengalami PMS — Tapi Ternyata Itu Kanker Otak

Saat tumbuh dewasa, saya memiliki gambaran stereotip tentang kejang. Seseorang harus pingsan, kejang, dan praktis kehilangan semua kesadaran, bukan? Salah.

Saya mulai mengalami sensasi aneh di pertengahan masa remaja. Selama beberapa menit, saya tidak dapat berbicara, dan perasaan teror yang tidak dapat dijelaskan akan membanjiri saya. Saya tidak bisa membaca atau menulis selama episode singkat ini. Keluarga dan teman-teman saya mengatakan kepada saya bahwa saya hanya terlihat seperti sedang melamun.

Saya hanya mengalami episode-episode ini sekitar waktu saya haid. Ketika saya memberi tahu dokter perawatan primer saya, dan kemudian, dokter kampus saya di kampus, saya diberi tahu bahwa saya menderita PMS dan diberi resep pil KB. Ini tidak melakukan apa pun untuk meringankan masalah saya. Namun saya menerima diagnosis ini secara membabi buta.

Pada tahun terakhir saya di perguruan tinggi, ketika saya belajar psikologi di University of Maine, Farmington, sensasi aneh mulai mencengkeram saya setiap saat sepanjang bulan. Teman-teman saya yang menyaksikan saya mengalami sebuah episode berkata bahwa saya terlihat seperti melihat hantu. Namun, dokter lain yang saya kunjungi menganggapnya sebagai gangguan dysphoric pramenstruasi, suatu bentuk PMS yang parah. Mereka juga mengatakan saya mungkin mengalami gangguan panik. Saya diberitahu untuk tetap menggunakan pil KB dan mengunjungi psikiater untuk antidepresan, dan memang demikian.

Selama tahun-tahun terakhir saya di sekolah, saya tidak ingin keluar ke mana pun karena saya takut Saya akan memiliki episode di depan umum. Orang-orang akan bertanya, "Wah, apa sih yang salah denganmu?" Sangat memalukan untuk mengatakan, "Oh, PMS saya buruk."

Pada saat itu, saya merasa ada yang tidak beres. Tidak ada teman saya yang mengalami apa yang saya alami, tetapi ketika saya bertanya kepada dokter mengapa saya adalah satu-satunya, mereka akan menjawab, "Jangan khawatir, ini hanya PMS" atau "Ini hanya serangan panik".

Tetapi ketika saya mengunjungi ibu saya selama liburan musim semi tahun terakhir saya, dia menyaksikan saya mengalami episode yang sangat parah. Saya memegang secangkir kopi di tangan saya, dan entah dari mana, saya menjatuhkannya dan membeku. Ibu saya membawa saya ke ruang gawat darurat, tetapi dokter UGD hanya menanyakan dua pertanyaan — apakah saya mengonsumsi zat ilegal atau minum alkohol hari itu. Saya mengatakan tidak, namun satu-satunya tes yang dia perintahkan untuk mengukur kadar obat dan alkohol.

Meskipun saya ditanggung oleh asuransi kesehatan ibu saya pada saat itu, saya ditagih hampir $ 1.000 untuk kunjungan tidak berguna ini karena saya dipulangkan tanpa diagnosis.

Beberapa bulan setelah lulus kuliah, perasaan itu begitu sering menghampiri saya sehingga hal pertama yang saya pikirkan ketika bangun setiap pagi adalah berapa banyak yang mungkin saya miliki hari itu.

Saya pindah ke Texas setelah lulus, dan suatu pagi ketika saya sedang mengemudi untuk wawancara kerja untuk posisi penjualan, perasaan takut itu merayapi saya, dan akibatnya, saya menabrakkan mobil saya. (Untungnya, saya hanya perlu beberapa jahitan dan tidak ada orang lain yang terluka.) Itulah yang dibutuhkan dokter perawatan primer saya untuk akhirnya menyarankan agar saya menemui ahli saraf — enam tahun setelah saya pertama kali mengeluh tentang gejala saya.

Ahli saraf meminta saya menjalani tes elektroensefalogram (EEG), yang mencatat aktivitas listrik di otak. Hasil penelitian menunjukkan saya mengalami rata-rata 20 kejang parsial kompleks setiap hari. Dua puluh. Saya didiagnosis menderita epilepsi katamenial, yang berarti fluktuasi hormonal yang terjadi selama menstruasi memperburuk kejang saya. Saya lega akhirnya mengetahui apa yang salah dengan diri saya, bahwa saya memiliki subtipe kelainan neurologis yang tidak biasa. Namun sayangnya, kelegaan itu tidak berlangsung lama. Tak satu pun dari obat antikejang yang saya pakai berhasil.

Setelah sekitar enam bulan pengobatan tidak memberikan efek apa pun, ahli saraf saya memerintahkan MRI otak. Saya tidak mendengar kabar dari dokter selama sekitar tiga bulan, jadi saya pikir hasilnya pasti baik-baik saja. Tapi ibu saya melihat kejang saya semakin parah, jadi dia menelepon kantor untuk menanyakan hasilnya.

Ketika dokter akhirnya menelepon kembali, saya pikir dia hanya akan bertanya bagaimana obat itu bekerja. Sebaliknya, dia berkata, "Saya punya kabar untuk Anda ... Anda menderita tumor otak." Rupanya butuh waktu tiga bulan untuk mendapatkan berita ini karena staf kantor tidak sengaja menyimpan hasil saya tanpa memberi kesempatan kepada dokter untuk memeriksanya.

Melihat ke belakang, saya merasa begitu naif membiarkan begitu banyak waktu berlalu tanpa mengetahui hasilnya . Tapi setelah bertahun-tahun diberi tahu oleh dokter bahwa saya baik-baik saja selain PMS dan gangguan panik, saya menyangkal serius tentang parahnya kondisi saya.

Saat dokter memberi tahu saya bahwa itu tumor, saya merasakan emosi campur aduk. Saya merasakan gelembung penyangkalan saya meledak. Sementara saya lega akhirnya memiliki jawaban tentang apa yang menyebabkan kejang, saya juga memiliki ketakutan yang mendalam tentang apa yang terbentang di depan saya. Saya merasa marah dan dikhianati oleh para dokter yang mengabaikan gejala saya selama bertahun-tahun. Saya menaruh kepercayaan saya pada mereka, kesehatan saya di tangan mereka, dan lihat di mana hal itu membawa saya.

Tumor, yang ternyata bersifat kanker, berada di lobus temporal kiri saya, khususnya hipokampus dan amigdala. Area otak ini mengontrol respons rasa takut dan pemahaman kata, antara lain, yang menjelaskan teror dan ketidakmampuan saya untuk berbicara selama episode saya. Saya berusia awal 20-an, baru saja lulus kuliah, dan saya merasa seperti dijatuhi hukuman mati.

Pada Maret 2010, saya menjalani operasi untuk mengangkat tumor sebanyak mungkin. Itu didiagnosis sebagai jenis kanker otak yang disebut glioma campuran difus, dan saya diberi tahu bahwa kekambuhan tidak dapat dihindari. Saya menjalani rencana jaga dan menunggu, menjalani pemindaian MRI secara teratur sehingga dokter dapat mengawasi pertumbuhan kembali.

Untungnya, saya mendapat dukungan dari ibu dan pacar saya. (Kami mulai berkencan tepat sebelum saya didiagnosis. Berkatilah jiwanya karena tetap menjalani semua ini.) Saya berada di rumah sakit selama sekitar dua minggu setelah operasi dan tinggal bersama ibu saya selama beberapa bulan setelah itu, tetapi butuh dua tahun untuk berbicara terapi bagi saya untuk mempelajari kembali cara berbicara.

Awalnya, saya banyak kesulitan menemukan kata-kata saya. Saya ingat terapis memegang pensil dan meminta saya menyebutkannya, dan yang bisa saya katakan hanyalah "Natal. ' Aku tahu itu pensil, tapi aku tidak bisa mengatakannya. Seolah-olah ada jembatan antara otak saya dan suara saya yang terputus oleh operasi. Untungnya, ini perlahan-lahan dibangun kembali dengan terapi. Jembatan masih terasa lemah sekarang, terutama jika saya lelah atau stres. Dokter bedah mengangkat sekitar seperempat dari seluruh otak saya, dan sejujurnya, Anda tidak pernah pulih sepenuhnya dari operasi seperti itu.

Sejauh kejang, hampir hilang sama sekali setelah operasi. Selama beberapa tahun pertama, saya masih merasa gugup ketika saya mengalami menstruasi, karena mengira episodenya akan menyerang. Untungnya, mereka tidak pernah melakukannya. Saya sudah lama menerima sensasi menakutkan itu sebagai bagian normal dari kehidupan dengan PMS yang buruk. Saya tidak pernah membayangkan bahwa itu adalah sesuatu yang saya bisa hidup bebas darinya.

Sekarang, sembilan tahun pasca-kraniotomi, saya hanya mengalami kejang ringan, yang dikenal sebagai aura, sekali atau dua kali sebulan. Secara ajaib, gambar MRI dari situs reseksi tumor saya telah stabil, dan tidak ada pertumbuhan kembali. (Saya sekarang menuntut hasil MRI saya segera setelah kembali.)

Hidup tanpa kejang telah membuat hidup saya jauh lebih baik, tetapi saya akan selalu hidup dengan efek samping operasi. Terkadang, saya masih kesulitan untuk mengucapkan kata-kata yang saya inginkan. Hidup saya juga telah mundur beberapa tahun. Saya berusia 34 tahun, tetapi saya merasa seperti berusia awal 20-an, baru saja mencari tahu jalan hidup saya. Saya sering membandingkan diri saya dengan teman-teman yang tampaknya melakukan lebih banyak hal daripada saya, tetapi saya hanya perlu mengingatkan diri sendiri bahwa saya mengalami sesuatu yang tidak mereka lakukan. Saya perlu mengambil langkah lebih lambat.

Seandainya tidak butuh sembilan tahun untuk didiagnosis dengan benar, mungkin hasilnya akan berbeda, tapi itu akan selamanya menjadi misteri. Saya memberi tahu wanita lain untuk tidak pernah menerima diagnosis atau pengobatan yang tidak menyelesaikan gejala mereka. Jangan menunggu sampai terjadi sesuatu yang berpotensi fatal (seperti kecelakaan mobil) untuk meminta pertolongan medis yang layak Anda dapatkan. Jangan sampai butuh sembilan tahun untuk menemukan diagnosis yang sebenarnya.