Panduan Diskusi Keluarga: Bagaimana Saya Berbicara dengan Anak Saya Tentang ADPKD?

• Konseling genetik
• Komunikasi terbuka
• Menjawab pertanyaan
• Berbagi perasaan
• Meminta bantuan
• Kebiasaan sehat
• Kesimpulan

Penyakit ginjal polikistik dominan autosomal (ADPKD) disebabkan oleh mutasi genetik yang diturunkan.

Jika Anda atau pasangan Anda memiliki ADPKD, setiap anak Anda mungkin juga mewarisi gen yang terpengaruh. Jika ya, mereka kemungkinan besar akan mengalami gejala di beberapa titik dalam hidup mereka.

Dalam kebanyakan kasus ADPKD, gejala dan komplikasi tidak muncul hingga dewasa. Terkadang, gejala berkembang pada anak-anak atau remaja.

Baca terus untuk mengetahui bagaimana Anda dapat berbicara dengan anak Anda tentang ADPKD.

Dapatkan dukungan dari konselor genetik

Jika Anda atau pasangan Anda didiagnosis ADPKD, pertimbangkan untuk membuat janji bertemu dengan konselor genetik.

Konselor genetik dapat membantu Anda memahami arti diagnosis bagi Anda dan keluarga, termasuk kemungkinan anak Anda mewarisi gen yang terpengaruh.

Konselor dapat membantu Anda mempelajari berbagai pendekatan untuk menyaring anak Anda untuk ADPKD, yang mana mungkin termasuk pemantauan tekanan darah, tes urin, atau tes genetik.

Mereka juga dapat membantu Anda mengembangkan rencana untuk berbicara dengan anak Anda tentang diagnosis dan bagaimana pengaruhnya terhadap mereka. Meskipun anak Anda tidak mewarisi gen yang terpengaruh, penyakit ini dapat memengaruhi mereka secara tidak langsung dengan menyebabkan gejala serius atau komplikasi pada anggota keluarga lainnya.

Berkomunikasi secara terbuka dengan istilah yang sesuai dengan usia

Anda mungkin tergoda untuk menyembunyikan riwayat ADPKD keluarga Anda dari anak Anda untuk menghindari kecemasan atau kekhawatiran mereka.

Namun, para ahli umumnya mendorong orang tua untuk berbicara dengan anak-anak mereka tentang kondisi genetik yang diturunkan mulai dari usia muda. Ini dapat membantu meningkatkan kepercayaan dan ketahanan keluarga. Ini juga berarti bahwa anak Anda mungkin mulai mengembangkan strategi mengatasi masalah sejak usia dini, yang akan bermanfaat bagi mereka selama bertahun-tahun yang akan datang.

Saat Anda berbicara dengan anak Anda, cobalah untuk menggunakan kata-kata yang sesuai dengan usia mereka. memahami.

Misalnya, anak kecil mungkin dapat memahami ginjal sebagai "bagian tubuh" yang ada "di dalam" ginjal. Dengan anak yang lebih besar, Anda dapat mulai menggunakan istilah seperti "organ" dan membantu mereka memahami apa yang dilakukan ginjal.

Seiring bertambahnya usia anak-anak, mereka dapat mempelajari lebih lanjut tentang penyakit ini dan bagaimana pengaruhnya terhadap mereka.

Ajak anak Anda untuk bertanya

Biarkan anak Anda tahu bahwa jika mereka memiliki pertanyaan tentang ADPKD, mereka dapat membagikannya dengan Anda.

Jika Anda tidak mengetahui jawaban dari sebuah pertanyaan, mungkin akan membantu jika Anda bertanya kepada profesional perawatan kesehatan untuk informasi yang benar .

Anda mungkin juga akan terbantu jika melakukan penelitian sendiri menggunakan sumber informasi yang kredibel, seperti:

• Pusat Informasi Penyakit Genetik dan Langka
• Referensi Rumah Genetik
• Institut Nasional Diabetes dan Penyakit Ginjal Pencernaan
• Yayasan Ginjal Nasional
• Yayasan PKD

Tergantung pada tingkat kedewasaan anak Anda, mungkin ada gunanya untuk menyertakan mereka dalam percakapan Anda dengan penyedia layanan kesehatan dan upaya penelitian.

Dorong anak Anda untuk mengungkapkan perasaannya

Anak Anda mungkin memiliki banyak perasaan tentang ADPKD, termasuk ketakutan, kecemasan, atau ketidakpastian tentang bagaimana penyakit tersebut dapat memengaruhi mereka atau anggota keluarga lainnya.

Beri tahu anak Anda bahwa mereka dapat berbicara dengan Anda ketika merasa kesal atau bingung. Ingatkan mereka bahwa mereka tidak sendiri dan bahwa Anda mencintai serta mendukung mereka.

Mereka mungkin juga akan terbantu untuk berbicara dengan seseorang di luar keluarga Anda, seperti konselor profesional atau anak-anak atau remaja lain yang mengalami pengalaman serupa.

Pertimbangkan untuk bertanya kepada dokter Anda jika mereka tahu tentang kelompok dukungan lokal untuk anak-anak atau remaja yang mengatasi penyakit ginjal.

Anak Anda mungkin juga akan terbantu untuk terhubung dengan teman melalui:

• dukungan online grup, seperti Nephkids
• perkemahan musim panas yang berafiliasi dengan American Association of Kidney Patients
• prom remaja tahunan yang diadakan oleh Renal Support Network

Ajari anak Anda untuk meminta bantuan ketika mereka merasa sakit

Jika anak Anda mengembangkan tanda atau gejala ADPKD, diagnosis dan pengobatan dini penting. Meskipun gejala biasanya berkembang di masa dewasa, terkadang gejala tersebut memengaruhi anak-anak atau remaja.

Minta anak Anda untuk memberi tahu Anda atau dokter mereka jika mereka mengembangkan perasaan yang tidak biasa pada tubuh mereka atau tanda-tanda potensial penyakit ginjal lainnya, seperti:

• Sakit punggung
• sakit perut
• sering buang air kecil
• Nyeri saat buang air kecil
• ada darah di urine

Jika mereka mengembangkan potensi gejala ADPKD, cobalah untuk tidak langsung mengambil kesimpulan. Banyak kondisi kesehatan kecil yang dapat menyebabkan gejala-gejala ini juga.

Jika gejalanya disebabkan oleh ADPKD, dokter anak Anda dapat merekomendasikan rencana perawatan dan strategi gaya hidup untuk membantu mereka tetap sehat.

Promosikan kebiasaan sehat

Saat Anda berbicara dengan anak Anda tentang ADPKD, tekankan peran yang dapat dimainkan oleh kebiasaan gaya hidup dalam menjaga kesehatan anggota keluarga Anda.

Untuk semua anak, mempraktikkan kebiasaan gaya hidup sehat itu penting. Ini membantu meningkatkan kesehatan jangka panjang dan menurunkan risiko penyakit yang dapat dicegah.

Jika anak Anda berisiko ADPKD, makan makanan rendah natrium, tetap terhidrasi, berolahraga teratur, dan melakukan latihan lainnya. Kebiasaan sehat dapat membantu mencegah komplikasi di kemudian hari.

Tidak seperti genetika, kebiasaan gaya hidup adalah sesuatu yang dapat dikontrol oleh anak Anda.

Kesimpulan

Diagnosis ADPKD dapat memengaruhi keluarga Anda dalam banyak hal.

Konselor genetik dapat membantu Anda mempelajari lebih lanjut tentang kondisi tersebut, termasuk efeknya itu mungkin terjadi pada anak-anak Anda. Mereka juga dapat membantu Anda mengembangkan rencana untuk membicarakan penyakit dengan anak Anda.

Berkomunikasi secara terbuka dapat membantu membangun kepercayaan dan ketahanan keluarga. Penting untuk menggunakan istilah yang sesuai dengan usia, mengundang anak Anda untuk bertanya, dan mendorong mereka untuk membicarakan perasaannya.