Dokter Merindukan Penyakit Crohn Anak Saya Selama Bertahun-Tahun

Ketika putra saya, Spencer, berusia 8 dan 9 tahun, kami selalu pergi ke dokter setiap saat. Dia hanya tidak berjalan atau bertindak seperti anak laki-laki lain seusianya. Dia membungkuk seperti orang tua, dan ketika berbaring di tanah, dia tidak bisa bangun kecuali dia berguling tengkurap, merangkak, dan mendorong dirinya ke atas dengan tangan. Dia selalu mengeluh karena merasa pegal dan kaku.

Nyeri persendiannya sangat parah sehingga dia harus menarik diri ke atas tangga dengan pegangan karena pergelangan kaki dan lututnya sangat sakit. Dia hanya tidak kuat untuk naik tangga.

Akhirnya, dia didiagnosis dengan penyakit Crohns pada Juli 2009 di usia 11 tahun, meskipun kami merasa gejalanya dimulai sekitar usia 7.

Fistula adalah tanda pertama
Saat Spencer di kelas satu, dia menderita fistula perianal, lesi di pantatnya yang sangat menyakitkan sehingga dia harus duduk di atas bantal di sekolah. Dia punya yang lain pada usia 8. Meskipun dokter mengatakan itu tidak biasa, mereka tidak menghubungkannya dengan Crohns.

Setelah dia berusia 10 tahun, Spencer mulai mengalami masalah kamar mandi. Dia akan mengalami sembelit dan kemudian segera harus pergi ke kamar mandi jika kami pergi keluar dan makan. Segera dia mulai mengatakan bahwa setiap kali dia makan, dia merasa seperti akan muntah. Dia hampir berhenti makan dan kehilangan banyak berat badan.

Pada Januari 2009, kami membawanya ke dokter sepanjang waktu dan mereka terus melakukan tes. Saya menyebutkan penyakit Crohns kepada dokter, tetapi dia mengatakan Spencer masih terlalu muda dan dia tidak mengidapnya. Akhirnya, mereka hanya memberi tahu kami bahwa dia terkena dampak dan memberinya obat pencahar.

Untuk sementara dia baik-baik saja, lalu dia akan sakit lagi. Sekitar waktu itu, dia mencari kata-kata "kanker usus besar" di Google dan turun dan berkata, "Saya pikir inilah yang saya miliki." Saya mengatakan kepadanya bahwa dia tidak menderita kanker usus besar, tetapi kami akan mencari tahu apa yang salah.

Kami pergi ke ahli gastroenterologi pediatrik yang melakukan kolonoskopi, dan dia mengatakan kemungkinan besar ada Crohns. Dia melakukan beberapa tes lagi dan memastikan diagnosisnya — dia mengidap penyakit di beberapa tempat di usus besar.

Saya khawatir karena ketika dia bangun dari kolonoskopi, saya harus memberi tahu dia bahwa dia menderita Penyakit Crohn. Tetapi ketika saya memberi tahu dia, dia berkata, “Saya tahu apa itu; Aku melihatnya di Diagnosis Misteri , "dan dia baik-baik saja.

Tentu saja, dia menangis ketika kami sampai di rumah, tapi dia lega karena akhirnya dia tahu apa yang sedang terjadi .

Dia mulai menggunakan prednison dan berakhir dengan empat obat berbeda pada satu waktu.

Kemudian mereka melakukan kolonoskopi lagi dan mengatakan bahwa kondisinya sudah membaik, tetapi dia belum sembuh. Dia masih pergi ke kamar mandi lima sampai enam kali sehari atau lebih. Ketika dia masih belum sembuh sekitar Natal, mereka mengatakan dia membutuhkan lebih banyak obat, jadi dia mulai menggunakan Remicade. Dia hampir menyapih prednison sekarang dan kondisinya jauh lebih baik.

Halaman Berikutnya: Sulit bagi Spencer Sulit bagi Spencer
Spencer tampil lebih baik, tetapi prednison adalah obat yang mengerikan. Dia memiliki berat paling kecil 56 pon dan kemudian beratnya 80 pon dalam waktu dua bulan setelah memulai prednison. Dia terlihat seperti anak laki-laki yang berbeda; wajahnya sangat penuh.

Spencer bertanya mengapa dia begitu tebal dan pakaiannya tidak pas. Dia frustrasi dan sulit untuk meyakinkannya bahwa besok akan lebih baik.

Selama musim panas dia tidak ingin berenang karena dia tidak ingin pergi sejauh itu dari rumah. Ketika saya bertanya kepadanya mengapa dia tidak bermain di luar, dia hanya akan meminta maaf dan mengatakan dia tidak merasa seperti itu. Rumah adalah zona nyamannya; dia hampir berusia 12 tahun dan baru saja menginap untuk pertama kalinya.

Yang saya pelajari dari semua ini adalah bahwa jika anak Anda mengalami masalah, Anda harus menjadi pembela dia. Saya tahu ada yang salah dengan Spencer. Dia sangat lelah dan memiliki lingkaran hitam di bawah matanya; itu tidak terlihat normal untuk anak laki-laki berusia 11 tahun.

Tetapi jika para dokter tidak tahu apa yang salah, apa yang harus saya lakukan? Saya melihat ke belakang ke belakang dan merasa seperti saya seharusnya mendorong lebih keras. Saya tahu ada sesuatu yang salah dan ingin diperbaiki, tetapi saya tidak tahu harus berbuat apa. Apa yang saya pelajari adalah jika Anda benar-benar mencurigai adanya masalah, jangan ikuti apa yang dikatakan dokter untuk pertama kali.

Tidak banyak dokter di Arkansas yang menangani Crohns pediatrik. Jarang ada anak-anak yang memilikinya, jadi tidak banyak yang berspesialisasi di dalamnya.

Tidak ada bagian dari Crohns and Colitis Foundation of America di Arkansas dan mereka sedang mencoba untuk memulainya, jadi kami terus berjalan 15 Mei untuk membantu mengumpulkan uang. Kami pergi ke pertemuan lokal beberapa waktu lalu dan ada banyak anak seumuran Spencer di sana, dan itu bagus untuknya.

Spencer benar-benar luar biasa. Ketika Anda masih muda, Anda hanya mengambil sesuatu hari demi hari. Dia berpikir, "Jika saya baik-baik saja hari ini, saya baik-baik saja," atau, "Jika ada sesuatu yang terjadi akhir pekan ini, saya harus baik-baik saja akhir pekan ini." Dia optimis meskipun dia tahu ini adalah sesuatu yang harus dia tangani selama sisa hidupnya.

Seperti yang diceritakan kepada: Tammy Worth