Para Dokter Terus Mengabaikan Sakit Punggung Saya — Hingga Akhirnya Saya Didiagnosis Dengan Kanker Terminal

Artikel ini adalah bagian dari seri baru Health, Salah Mendiagnosis, menampilkan kisah dari wanita sungguhan yang gejala medisnya diabaikan atau salah diagnosis.

Saya sudah mengalami sakit punggung kronis selama sekitar satu tahun sebelum saya menemukan benjolan itu.

Bukannya saya tidak memberi tahu dokter betapa sakit punggung saya. Saya menemui tiga ahli reumatologi untuk mencari tahu mengapa saya mengalami nyeri ini, tetapi tidak ada yang menganggap saya serius. Yang terakhir saya datangi, Februari 2016, mengakui bahwa dia memang tidak tahu apa penyebabnya, tapi mungkin fibromyalgia yang harus disalahkan. Dokter yang merawatnya bersikeras bahwa itu adalah depresi yang bermanifestasi sebagai rasa sakit di tubuh saya. Sarannya? Gunakan antidepresan.

Rasa sakitnya berlanjut, dan sebulan kemudian, saya berakhir di dua fasilitas perawatan darurat karena sangat mengerikan. Saya diberi steroid, obat antiradang, dan pelemas otot dosis rendah dan diberi tahu — lagi-lagi — bahwa mungkin ini akibat penyakit autoimun. Atau mungkin saya berlebihan dalam pekerjaan saya (saya bekerja sebagai koki saat itu).

Saya hampir merasa seperti sedang mengobrak-abrik diri sendiri. Apakah ini semua ada di kepalaku? Tentunya semua dokter ini tidak mungkin salah; bagaimanapun juga, mereka adalah ahlinya. Tapi jauh di lubuk hati, saya tahu ini nyata, rasa sakit fisik. Saya tidak tahu apa yang menyebabkan punggung saya sakit parah, tetapi saya tahu satu hal: Saya tidak merasa seperti diri saya sendiri.

Kemudian di bulan Maret, saya berguling di tempat tidur dan merasakan sesuatu di tubuh saya. sisi. Apakah saya berbaring di ponsel saya? Saya berpikir sendiri. Saya mengulurkan tangan untuk mengambil apa yang saya pikir adalah ponsel saya yang menggali ke dalam diri saya dan malah merasakan massa yang sangat keras di sisi saya.

Saya sedang tidur di rumah orang tua saya hari itu. Saya memanggil ibu saya, yang adalah seorang perawat. “Saya mungkin terlalu memikirkan ini,” kataku, “tetapi bisakah kamu melihat apa yang kamu pikirkan?” Dia merasakan benjolan itu dan tampak khawatir. Saya menjalani pengecilan payudara pada tahun 2008, jadi area di payudara saya memang terasa keras karena jaringan parut yang normal. Namun ini tidak terasa seperti jaringan parut. Ibu saya mengira saya terlalu muda untuk kanker payudara dan mungkin bukan apa-apa, tetapi dia menyarankan saya memeriksakannya.

Saya tinggal di kota kecil Bellefontaine, Ohio, dan perawat praktisi di kota itu dapat dengan cepat menjadwalkan saya untuk mammogram pada hari Senin berikutnya — jadi saya tidak perlu membatalkan perjalanan ulang tahun ke-30 ke Nashville yang telah saya rencanakan. Setelah mammogram awal, saya terus dipanggil kembali untuk dipindai ulang. Kemudian saya menemukan bahwa saya membutuhkan biopsi. Seminggu kemudian, saya diberi tahu bahwa saya menderita kanker payudara.

Berita itu sangat menghancurkan; Saya ingat merasa semuanya kabur. Perawat bertanya apakah saya ingin dia terus memberi saya lebih banyak informasi, dan saya harus mengatakan kepadanya bahwa saya perlu istirahat dan sejenak untuk bernapas. Ibuku bersamaku, dan aku menangis bersamanya. Saya berkata saya ingin merahasiakan diagnosis saya, karena saya tidak ingin orang-orang dalam hidup saya melihat saya dan hanya melihat kanker.

Tidak ada ahli onkologi di daerah saya, jadi saya pergi ke Columbus untuk pendapat kedua dari para dokter di Ohio State University. Saat berada di sana, saya memberi tahu mereka tentang sakit punggung saya. Itu mendorong mereka untuk melakukan CT scan, yang menunjukkan bahwa kanker itu mungkin telah menyebar ke tulang belakang saya. Saya perlu biopsi lagi untuk memastikannya, dan dalam seminggu saya didiagnosis menderita kanker payudara metastatik. Saya beralih dari mendengar, "Kamu terlalu muda untuk menderita kanker payudara" menjadi "Kamu sekarat karena kanker payudara dan tidak ada obatnya".

Ketika saya mengetahui bahwa rasa sakit yang mengerikan di punggung saya terjadi karena terhadap kanker metastasis di tulang belakang saya (dan bukan fibromyalgia atau berlebihan di tempat kerja, seperti yang diyakini dokter saya sebelumnya), pertama-tama saya ingin memeluk ahli onkologi saya. Bukan karena saya bersemangat untuk menderita kanker, tetapi karena seseorang akhirnya memberi saya jawaban yang menjelaskan mengapa punggung saya sangat sakit, menegaskan bahwa itu tidak semua ada di kepala saya.

Tapi kemudian, seperti ini informasi meresap, mengetahui bahwa itu adalah kanker yang terasa seperti saya ditinju di perut. Yang bisa saya pikirkan hanyalah, Sudah berapa lama ini terjadi? Saya teringat kembali pada ahli reumatologi yang saya temui beberapa minggu sebelumnya, yang mengatakan bahwa saya 'baik-baik saja' dan hanya kembali jika sakitnya semakin parah.

Kemudian saya menemukan sesuatu yang mengerikan. Sebuah catatan telah ditinggalkan dalam catatan medis saya oleh salah satu dokter yang saya temui untuk mengatasi sakit punggung. Disebutkan bahwa 'lesi mencurigakan' ditemukan di tulang belakang dan tulang pinggul saya setelah pemindaian yang saya lakukan setahun sebelumnya. Tidak ada yang pernah menindaklanjuti atau memberi tahu saya tentang hal ini.

Setelah kanker menyebar ke tulang belakang saya, kanker itu menghancurkan salah satu tulang belakang saya, mengurangi ukurannya hingga 70%. Saya memerlukan prosedur yang disebut vertebroplasti untuk membuatnya kuat kembali sebelum saya menjalani perawatan kanker payudara. Jika kanker teridentifikasi saat pemindaian menunjukkan adanya lesi tulang belakang, kondisi tulang belakang saya tidak akan begitu buruk — dan saya bisa saja mulai mengobati kanker payudara lebih awal.

Kanker payudara metastasis memiliki harapan hidup rata-rata 18 hingga 36 bulan, saya diberi tahu, dan hanya 22% orang yang bertahan hidup selama lima tahun. Sementara dokter saya mengatakan bahwa mereka berharap suatu hari nanti mengobati kanker payudara metastatik sebagai kondisi kronis, saat ini itu adalah diagnosis terminal. Saya tidak tahu bahwa kanker payudara tidak dapat disembuhkan ketika saya didiagnosis. Anda melihat semua pita merah muda dan Anda berpikir, saya akan mengalahkan ini. Saya benar-benar tidak berpendidikan tentang bagian kanker payudara itu. Saya sangat positif sampai saya tahu itu mematikan, pada saat itu saya berada di samping diri saya sendiri.

Kanker saya adalah reseptor estrogen positif, jadi saya awalnya menggunakan tamoxifen, sejenis terapi hormon yang dapat memperlambat pertumbuhan tumor pada beberapa jenis kanker payudara. Sementara itu, tubuh saya dimasukkan ke dalam menopause akibat pengobatan untuk menjadikan saya kandidat untuk terapi hormon dan perawatan kemoterapi di masa depan. Saya menggunakan banyak obat berbeda untuk menghentikan perkembangan kanker saya, dan selama sekitar dua tahun itu berhasil. Kemudian berkembang.

Untuk mencoba mengendalikannya, saya mengalami berbagai operasi paliatif dan radiasi, tetapi ini meninggalkan saya dengan lebih banyak efek samping. (Dokter tidak melakukan operasi untuk mengangkat tumor kanker payudara pada pasien stadium 4; tidak ada data yang menunjukkan bahwa itu memperpanjang hidup, jadi mereka merasa itu tidak sebanding dengan tekanan fisik ekstra.) Jaringan di sekitar payudara kiri saya tempat tumor saya menjadi batu - keras dan sangat menyakitkan. Luka bakar radiasi di perut saya membuat saya tidak dapat mentolerir banyak serat.

Saya juga mengalami sakit parah, karena kanker telah menyebar ke tulang saya. Pada awalnya saya akan beralih antara kursi roda, alat bantu jalan, dan pada satu kesempatan, tongkat. Saat ini, dengan obat pereda nyeri yang tepat, saya jarang harus menggunakan tongkat atau kursi, dan saya bahkan berjalan sejauh 22 mil di sekitar Disney World Februari lalu — sesuatu yang menurut saya tidak mungkin terjadi setahun sebelumnya.

Sekarang, Saya menjalani pemindaian setiap tiga bulan untuk memeriksa perkembangannya, dan saya pergi ke ahli onkologi saya setiap bulan untuk melakukan pemeriksaan darah. Jika saya mengalami rasa sakit ekstra atau gejala lain, terkadang pemindaian saya ditingkatkan untuk memeriksa ulang semuanya. Saya mencoba untuk menolak hidup dalam kelipatan tiga bulan; Sebenarnya saya sudah merencanakan perjalanan ke Eropa sebentar lagi.

Menjaga kualitas hidup saya adalah hal terbesar bagi saya sekarang. Jika saya tahu kuantitas akan singkat, maka waktu yang saya miliki adalah waktu yang tepat. Saya akan selalu merasa sedikit kesakitan, tetapi ini tentang apa yang dapat saya toleransi, dan saya berbicara dengan tim perawatan paliatif saya, yang luar biasa.

Saya pindah rumah setelah saya didiagnosis, berpikir saya akan berada di rumah selama setahun untuk pengobatan. Kemudian saya menemukan bahwa saya akan menjalani perawatan selama sisa hidup saya. Saya harus berhenti dari pekerjaan saya dan mengalami kecacatan karena metastasis tulang saya. Jadwal perawatan saya sangat ketat. Saya terkadang memiliki tiga atau empat janji dalam sehari. Tapi bertahan hidup adalah pekerjaan penuh waktu saya sekarang.

Saya memang sering bertemu teman, dan telah bergabung dengan beberapa grup dukungan online untuk wanita penderita kanker payudara metastasis juga. Ini adalah komunitas tempat saya membangun ikatan dan hubungan yang kuat dengan orang-orang yang benar-benar memahami apa yang saya alami. Dan saya bekerja dengan beberapa kelompok advokasi seperti program Hear My Voice dari Living Beyond Breast Cancer untuk membantu meningkatkan kesadaran akan kanker payudara metastatik.

Saya terus bertanya-tanya tentang bagaimana-jika, tetapi saya menyadari bahwa saya harus terus bergerak kedepan. Merenungkan apa yang seharusnya tidak mengubah hasil saya.

Bagi siapa pun yang berada dalam situasi seperti saya — merasa dipecat atau merasa bahwa Anda telah salah didiagnosis oleh dokter — saran saya adalah mendukung dirimu sendiri. Dapatkan pendapat kedua, ketiga, keempat, berapa pun banyak pendapat yang Anda butuhkan sehingga Anda merasa nyaman. Mintalah salinan dari semua laporan, tes, dan pindaian Anda, sehingga Anda dapat membacanya sendiri dan pergi ke janji temu berikutnya dengan pertanyaan siap. Bawa mereka ke penyedia baru, sehingga mereka dapat melihat apa yang telah dilakukan. Di atas segalanya, percayalah pada diri sendiri; Anda tahu apa yang normal dan apa yang tidak untuk tubuh Anda.