Dokter Merindukan Pembengkakan Otak Saya dan Mengirim Saya ke Fasilitas Kesehatan Mental untuk Skizofrenia

Saya mungkin baru saja dehidrasi . Itulah yang saya katakan pada diri saya sendiri ketika saya melihat adanya kedutan di jari kelingking kanan saya. Itu sedikit — seperti kedutan mata yang tidak bisa dilihat orang lain, tetapi Anda bisa merasakannya — jadi menurutku kedutan itu tidak serius.

Menyalahkan kedutan pada dehidrasi itu masuk akal. Saya berumur 18; Saya baru saja lulus SMA dan menghabiskan dua minggu terakhir merayakan minggu senior di Ocean City, Maryland, dekat kampung halaman saya di Baltimore. Selain kurang tidur, saya terlalu banyak terkena sinar matahari dan kurang minum air. Selama beberapa hari terakhir di pantai, saya bahkan mulai merasa terkekang. Jelas saya tidak merawat tubuh saya seperti biasanya.

Jadi ketika kedutan mulai terjadi, saya meningkatkan asupan air menjadi satu gelas setiap kali makan, dan kemudian beberapa gelas sepanjang hari. Tetap saja, kedutan itu semakin memburuk. Segera itu berkembang menjadi lebih dari kejang; semua jari tangan saya akan kaku dan terkunci dalam posisi seperti cakar. Saya sangat ketakutan. Jika ini karena dehidrasi, pikirku, Aku tidak tahu apa lagi yang bisa kulakukan .

Ibuku setuju. 'Terus minum air,' katanya, setelah saya akhirnya menyampaikannya.

Beberapa hari kemudian, ketika saya pergi ke pekerjaan nyonya rumah di sebuah restoran, sesuatu yang aneh terjadi. Saya mengambil reservasi melalui telepon ketika saya mulai kesulitan berbicara — rasanya seperti saya harus memaksa kata-kata keluar dari mulut saya secara fisik. Aku tahu apa yang ingin kukatakan, tapi rasanya pikiranku dan mulutku tidak berkomunikasi.

Ibuku menjemputku di tempat kerja setelah aku meneleponnya dan dengan histeris menceritakan apa yang terjadi. Dia mendengarkan saya berbicara dan juga memperhatikan saya berjuang untuk memaksakan kata-kata keluar. Saya juga mulai melontarkan kata-kata saya sampai-sampai saya terdengar mabuk. Saat itulah ibu saya segera menelepon dokter anak untuk membuat janji darurat dan membawa saya langsung ke sana.

Setelah memeriksakan saya, dokter saya membuat diagnosis: gejala fisik dari kecemasan. Saya sangat bingung. Saya tidak pernah didiagnosis secara klinis dengan kecemasan sebelumnya, tetapi saya tahu apa kecemasan itu — dan ini bukan itu. Saya menangis tersedu-sedu di kantornya karena saya merasa saya semakin menjauh dari kebenaran tentang apa yang sebenarnya terjadi dengan saya.

Namun, dokter anak saya menyuruh saya untuk membuat janji dengan seorang terapis , jadi saya lakukan. Itu mengerikan. Terapis menyuruh saya melakukan latihan seperti menuliskan tujuan masa depan saya untuk membantu meredakan kecemasan. (Dia mengira saya sangat ingin memulai kuliah di musim gugur.) Yang bisa saya pikirkan hanyalah kedutan yang memburuk di kedua tangan sekarang, dan ucapan saya yang tidak jelas.

Setelah janji temu itu, saya benar-benar menutup diri — saya berhenti berbicara dengan teman-teman saya dan saya hampir tidak meninggalkan kamar saya. Jadi ibuku membuat janji dengan psikiater. Masih diasumsikan saya menderita kecemasan, jadi dia meresepkan obat anti-kecemasan untuk membantu saya 'tenang'.

Tidak ada yang membantu; Saya hanya bertambah buruk. Selain kata-kata yang mengejang dan melantur, saya mengalami insomnia. Saya terus memberi tahu orang tua saya bahwa ketika saya pergi tidur, saya tidak benar-benar tidur; tubuhku terasa tertidur tapi otakku terjaga. Itu membuat saya mengalami depresi dan psikosis yang dalam. Aku mulai mendengar suara-suara dan suara-suara di kepalaku yang tidak ada di sana: seorang pria berbicara kepadaku, panci dan wajan menggedor, anjing menggonggong. Obat tidur tidak membantu. Saya merasa seperti menjadi gila.

Di saat yang sama, kesehatan saya terus memburuk. Psikiater saya meresepkan saya Olanzapine, obat anti-psikotik, yang mengubah saya menjadi zombie. Berat saya turun 30 pon, wajah dan tubuh saya tampak kurus dan cekung, kedutan dan kejang saya telah menyebar ke jari-jari kaki saya, dan berjalan sangat sulit sehingga saya bergerak seperti wanita berusia 90 tahun.

Pada psikiater saya berikutnya janji temu (saya mulai menemuinya beberapa kali seminggu), saya mengalami gangguan mental total. Ketika saya menyebutkan bahwa saya memiliki pikiran untuk bunuh diri, saya segera dibawa ke pusat perawatan kesehatan mental terdekat. Kondisinya sangat mengerikan, orang tua saya mengizinkan saya dibebaskan hanya 3 hari kemudian.

Suatu hari, ketika saya merasa lebih baik dari biasanya, saya dan keluarga pergi makan malam di restoran terdekat. Hal terakhir yang saya ingat adalah duduk di meja makan. Saya benar-benar pingsan, tetapi orang tua saya kemudian memberi tahu saya bahwa saya menjatuhkan garpu selama kejang lengan, mulai bergoyang-goyang, dan mengulangi suara yang sama berulang kali.

Pada saat itu, itu adalah jelas ada sesuatu yang salah secara neurologis dengan saya — ini bukan hanya kecemasan. Saya punya janji dengan ahli saraf akhir minggu itu, tetapi orang tua saya membawa saya ke ruang gawat darurat. Dokter UGD juga yakin saya menderita kondisi kesehatan mental, skizofrenia kali ini. (Sepertinya tidak membantu bahwa bagan saya mengatakan bahwa saya baru-baru ini berada di pusat perawatan kesehatan mental.) Staf memaksa saya untuk tidur dengan pintu terbuka — saya sedang dalam jenis jam tangan bunuh diri — tetapi orang tua saya menyuruh saya dipulangkan di tengah malam karena saya tidak bisa tidur.

Semua frustrasi yang mengarah pada janji temu neurologi membuat orang tua saya kesal, sedemikian rupa sehingga ayah saya hampir berusaha membatalkan janji temu. Dia muak dengan dokter yang mengatakan bahwa masalah kesehatan saya adalah gangguan kesehatan mental dan memperlakukan saya seperti pasien psikiatri.

Saya senang dia tidak membatalkannya. Ahli saraf itu, James Wolf, MD, akan memberi saya diagnosis yang tepat. Ketika saya melihat Dr. Wolf, dia memperhatikan kesulitan saya dalam berbicara dan berjalan. Dia menatap mata saya dan berkata, 'Saya percaya Anda dan saya akan mendiagnosis Anda. Saya tahu tidak ada orang lain yang percaya ada yang salah dengan Anda, tapi saya percaya Anda. '

Dr. Wolf menjalankan banyak tes — dua MRI, satu EEG, berbagai tes darah — dan semuanya kembali tidak meyakinkan. Akhirnya, Dr. Wolf memerintahkan tes serum darah khusus. Hasilnya positif untuk kondisi yang disebut ensefalitis reseptor anti-NMDA. (Ini juga dikenal sebagai NMDAR Encephalitis.)

Artinya, Dr. Wolf menjelaskan kepada saya saat itu, adalah bahwa saya memiliki antibodi di tubuh saya yang menyerang otak saya — khususnya reseptor NDMA, yang memainkan bagian besar dalam pembelajaran dan pembentukan memori. Ini menyebabkan radang otak. Intinya otak saya mulai membengkak karena tubuh saya sendiri malah menyerang jaringan otak saya.

Setelah dia mendiagnosis saya dengan benar, saya hampir gembira, padahal dia juga menyuruh saya segera ke rumah sakit, karena saya organ mulai mati. Saya sangat senang mendapatkan diagnosis dan rencana solusi.

Di rumah sakit, saya memulai perawatan: steroid dosis tinggi untuk membantu peradangan, keran tulang belakang untuk memeriksa kemajuan saya (cairan tulang belakang lebih baik indikator ensefalitis reseptor anti-NMDA daripada darah), dan infus obat rituximab, untuk membantu sistem kekebalan saya pulih.

Saya berada di rumah sakit hanya selama lima hari, tetapi seluruh proses pemulihan saya lama siksaan. Saya didiagnosis pada Juli 2018, dan baru secara resmi menghentikan semua pengobatan saya, termasuk antidepresan yang diresepkan sebelum saya didiagnosis, pada bulan Juni tahun ini. Saya bahkan mengambil cuti satu semester. Saya seharusnya mulai di Towson University pada Agustus 2018, tetapi saya menunda tanggal mulai saya menjadi Januari 2019.

Dokter masih belum tahu apa yang menyebabkan ensefalitis reseptor anti-NMDA saya — keduanya karena bisa ' Telah dipicu oleh berbagai hal (virus, bakteri, faktor lingkungan, disposisi genetik) dan juga karena masih sangat baru. (Kasus pertama ditemukan pada tahun 2007.) Meskipun saya telah pulih, saya memiliki peluang 15% untuk mengalami kondisi tersebut lagi. Tetapi karena saya sering bertemu neurologi, dan saya sendiri memantau kesehatan saya dengan cermat, saya tidak khawatir.

Hal paling berbahaya tentang seluruh pengalaman saya, dan apa yang saya ingin orang lain ketahui, adalah Anda perlu berjuang untuk menjadi pendukung Anda sendiri. Saya harus berasumsi bahwa ada banyak orang sebelum saya dengan penyakit ini yang dirawat karena gangguan kesehatan mental ketika otak mereka benar-benar bengkak karena kondisi neurologis.

Itu salah satu perasaan terburuk di dunia untuk Ketahuilah bahwa ada sesuatu yang salah dengan Anda dan bahwa Anda bukan diri Anda sendiri — namun ada ahli medis yang memberi tahu Anda bahwa Anda hanyalah remaja stres yang khawatir tentang perguruan tinggi. Catatan saya untuk dokter: Jangan membuat generalisasi tentang pasien. Catatan saya untuk pasien: Jangan menerima diagnosis yang tidak Anda yakini sepenuhnya.