Didiagnosis sebagai seorang Anak, Ashley Boynes-Shuck Sekarang Menyalurkan Energinya untuk Mengadvokasi Orang Lain yang Hidup dengan RA

Pendukung radang sendi, Ashley Boynes-Shuck bermitra dengan kami untuk membicarakan perjalanan pribadinya dan tentang aplikasi baru Healthline bagi mereka yang hidup dengan RA.

RA Healthline adalah aplikasi gratis untuk orang yang hidup dengan radang sendi. Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh di sini.

Sebagai seorang anak, Ashley Boynes-Shuck aktif dan suka bermain softball dan basket. Dia juga seorang pemandu sorak. Karena diagnosis radang sendi idiopatik remaja (sebelumnya dikenal sebagai rheumatoid arthritis remaja) di sekolah menengah, dia terpaksa berhenti berolahraga.

“Gejala saya dimulai dengan persendian yang sakit setelah melempar dalam permainan softball. Saya juga melukai lutut saya saat bermain ski dan itu tidak pernah sama sejak itu. Saat itu, ahli reumatologi saya dengan sedih menyarankan agar saya berhenti berolahraga, "kata Boynes-Shuck.

Di usia 20-an, ia didiagnosis artritis reumatoid onset dewasa (RA). Sekarang dia berusia 36 tahun, dia telah hidup dengan RA selama lebih banyak dari hidupnya daripada sebelumnya. Selama bertahun-tahun, dia menemukan cara untuk tetap berhubungan dengan batin atletnya.

“Saya pada dasarnya adalah orang yang aktif dan aktif di luar ruangan, dan masih menyukai hal-hal seperti tarian hip-hop, Zumba, aerobik air, dan renang , kayak, hiking, snorkeling, menunggang kuda, dan yoga, tapi saya rindu berolahraga, ”katanya. “Softball adalah hidup saya.”

Sepanjang perjalanannya dengan RA, Boynes-Shuck telah diberi resep obat rheumatoid arthritis yang berbeda, termasuk biologik, imunosupresan, DMARD, steroid, NSAID, dan suplemen. Saat ini dia mengelola kondisinya dengan akupunktur, pijat, dan steroid atau NSAID sesuai kebutuhan.

Selain perawatan medis dari dokter, dia menjadikan perawatan diri sebagai prioritas.

“Menulis , memainkan musik, hewan peliharaan, suami, dan keluarga saya, berhubungan dengan alam, dan membantu, membimbing, dan mengadvokasi RAer lain, semuanya telah membantu saya mengatasinya, "kata Boynes-Shuck.

Panggilan untuk membantu orang lain

Pada tahun 2009, Boynes-Shuck mulai bekerja sebagai direktur pengembangan komunitas dan advokat peer-to-peer di Arthritis Foundation.

“Menurut saya, ada gunanya memiliki sesuatu yang positif dan produktif untuk difokuskan, dan saya menemukan kegembiraan dan rasa syukur dalam membantu dan melayani orang lain, menyebarkan kesadaran, pembinaan kesehatan, dan advokasi, "katanya.

“Ini adalah hal-hal yang saya rasa terpanggil untuk saya lakukan, sambil mengubah situasi negatif saya menjadi sesuatu yang berguna dan positif.”

Dia juga meluncurkan blog Arthritis Ashley dan telah menerbitkan dua buku tentang perjalanannya dengan RA.

Menghubungkan melalui aplikasi RA Healthline

Upaya terbaru Boynes-Shuck bekerja sama dengan Healthline sebagai panduan komunitas untuk aplikasi RA Healthline gratisnya.

Aplikasi ini menghubungkan orang-orang dengan RA berdasarkan minat gaya hidup mereka. Pengguna dapat menjelajahi profil anggota dan meminta untuk dijodohkan dengan anggota mana pun dalam komunitas.

Setiap hari, aplikasi mencocokkan anggota dari komunitas, memungkinkan mereka untuk terhubung secara instan. Boynes-Shuck mengatakan bahwa fitur jodoh adalah satu-satunya.

“Ini seperti pencari 'RA-Buddy'," katanya.

Sebagai pemandu komunitas , Boynes-Shuck bersama dengan duta aplikasi lainnya, pendukung RA akan memimpin obrolan langsung yang diadakan setiap hari. Pengguna dapat bergabung untuk berpartisipasi dalam diskusi tentang topik seperti diet dan nutrisi, olahraga, perawatan kesehatan, pemicu, penanganan nyeri, pengobatan, terapi alternatif, komplikasi, hubungan, perjalanan, kesehatan mental, dan banyak lagi.

“ Saya sangat senang menjadi pemandu komunitas untuk RA Healthline. Saya merasa bersemangat tentang pasien rematik yang memiliki tempat aman dan tidak merasa sendirian, dan itu menginspirasi saya untuk menggunakan suara saya untuk kebaikan dan membantu orang lain yang berada dalam situasi yang sama dengan saya, ”katanya. “Sekali lagi, ini tentang membuat yang terbaik dari tangan saya.”

Meskipun dia telah menggunakan Facebook, Twitter, dan situs web lain serta platform media sosial untuk mencari informasi RA, dia mengatakan RA Healthline adalah satu-satunya alat digital yang dia gunakan yang didedikasikan sepenuhnya untuk orang yang hidup dengan RA.

“Ini adalah tempat yang ramah dan positif bagi individu yang berpikiran sama yang hidup dan berkembang dengan RA,” katanya.

Untuk pengguna yang ingin membaca informasi terkait RA, aplikasi menyediakan bagian Discover, yang mencakup artikel gaya hidup dan berita yang ditinjau oleh profesional medis Healthline tentang topik yang berkaitan dengan diagnosis, pengobatan, penelitian, nutrisi, self- perawatan, kesehatan mental, dan banyak lagi. Anda juga dapat membaca kisah pribadi dari mereka yang hidup dengan RA.

“Bagian Temukan adalah cara yang sangat bagus untuk menemukan informasi berguna, semuanya di satu tempat. Saya sering menjelajahinya, "kata Boynes-Shuck.

Dia juga mendapatkan pengetahuan dan wawasan dari anggota komunitas.

“Sejujurnya, semua orang berkata saya menginspirasi mereka, tetapi saya merasa sama-sama terinspirasi dan berterima kasih kepada sesama pasien RA. Saya telah belajar banyak dan sangat terinspirasi oleh begitu banyak teman saya, ”katanya. “Secara pribadi dan profesional, ini benar-benar bermanfaat, tetapi juga menjadi sumber dukungan yang bagus bagi saya untuk belajar dan bersandar pada pasien lain.”

Unduh aplikasinya di sini.