Merawat Seseorang dengan MS

• Support
• Hidup dengan MS
• Apa yang tidak boleh dikatakan
• Merawat diri sendiri
• Sumber daya
• Mengenali kelelahan
• Mengambil istirahat
• Tips untuk tetap santai
• Tetap teratur
• Intinya

Merawat seseorang dengan multiple sclerosis (MS) bisa menjadi ruang yang sulit untuk dinavigasi.

Kondisinya tidak dapat diprediksi, jadi sulit untuk mengetahui apa yang dibutuhkan oleh pengidap MS dari satu minggu hingga selanjutnya, termasuk perubahan dalam rumah tangga dan dukungan emosional.

Cara mendukung seseorang dengan MS

Salah satu cara yang baik untuk memberikan dukungan adalah dengan belajar sebanyak mungkin tentang MS.

Sumber daya online menawarkan banyak informasi. Anda bahkan dapat menyelesaikan program pendidikan atau menghadiri pertemuan kelompok dukungan atau acara yang berfokus pada MS bersama-sama.

Mengenal MS dapat membantu Anda memahami apa yang mungkin dirasakan orang tersebut, meskipun Anda tidak dapat melihat gejalanya. Ini dapat membantu Anda untuk mendukung mereka dengan lebih baik.

Komunikasi terbuka juga sangat penting. Sulit untuk mendukung seseorang jika Anda tidak tahu apa yang mereka butuhkan. Tanyakan orang tersebut bagaimana Anda dapat membantu.

Jika orang yang Anda cintai tidak keberatan, ambil peran aktif dalam tim perawatannya. Contoh keterlibatan aktif dalam perawatan orang yang Anda cintai dapat mencakup:

• pergi bersama mereka ke janji temu
• bertanya kepada profesional perawatan kesehatan tentang hal-hal yang tidak Anda pahami
• membantu mengelola pengobatan dan perawatan lainnya

Peran Anda dapat berubah dari waktu ke waktu, jadi cobalah dan periksa secara teratur dengan orang yang Anda rawat. Terkadang mereka mungkin membutuhkan lebih banyak bantuan, dan di lain waktu mereka mungkin ingin lebih mandiri.

Membicarakan masalah membantu Anda saling mendukung dan mengatasi tantangan yang datang dari MS.

Hidup dengan seseorang dengan MS

Saat Anda berbagi rumah dengan seseorang yang memiliki MS, beradaptasi dengan ruang keluarga dapat meningkatkan orang yang Anda cintai:

• aksesibilitas
• keamanan
• kemandirian

Perubahan ini mungkin termasuk:

• landai bangunan
• melakukan renovasi dapur
• menambahkan pegangan tangan atau modifikasi lain di kamar mandi

Banyak perubahan dapat membantu tanpa menjadi mahal.

MS tidak dapat diprediksi, jadi kadang-kadang mereka mungkin membutuhkan bantuan ekstra, dan di lain waktu tidak. Waspadai kemampuan berubah ini dan amati atau tanyakan saat mereka membutuhkan bantuan. Kemudian bersiaplah untuk membantu mereka sesuai kebutuhan.

Sebuah studi tahun 2017 menemukan bahwa para penderita MS merasa perubahan fisik di tubuh mereka tidak nyaman.

Terkadang upaya pengasuh untuk memberikan dukungan dianggap terlalu protektif atau mengganggu. Hal ini dapat menyebabkan penderita MS merasa diperkecil atau diabaikan. Itu juga dapat menyebabkan ketegangan dalam hubungan keluarga.

Studi tersebut menyarankan agar pengasuh menghindari membantu tugas terlalu cepat. Pengambilalihan dapat mengurungkan rasa pencapaian saat menyelesaikan sesuatu sendiri, meski butuh waktu lebih lama.

Tidak semua upaya untuk membantu dianggap negatif. Studi tersebut menunjukkan bahwa ketika pengasuh memberikan bantuan dengan cara yang mempromosikan harga diri dan menjaga kemandirian, hubungan akan meningkat.

Studi ini juga menunjukkan bahwa komunikasi terbuka dan mundur dari pengasuh dapat membantu meminimalkan hasil negatif.

Mungkin akan membantu jika orang yang Anda cintai membuat daftar hal-hal yang dia butuhkan dari Anda.

Terkadang, cara terbaik untuk menawarkan dukungan adalah dengan memberi seseorang ruang. Jika mereka meminta waktu sendiri, hormati dan ikuti permintaan mereka.

Apa yang tidak boleh dikatakan kepada seseorang dengan MS

Mungkin sulit untuk memahami apa yang dialami seseorang dengan MS . Terkadang Anda mungkin mengatakan sesuatu yang menyakitkan atau tidak pengertian tanpa sengaja.

Berikut beberapa frasa dan topik yang harus dihindari, bersama dengan apa yang dapat Anda katakan sebagai gantinya:

• “Kamu tidak tidak terlihat sakit, ”atau“ aku lupa kamu sakit. ”
  • Gejala MS tidak selalu terlihat. Sebaliknya, tanyakan: “Bagaimana perasaan Anda?”
• “Teman saya dengan MS bisa bekerja.”
  • Pengalaman orang lain dengan MS sering kali tidak tidak relevan. Sebaliknya, katakan: “MS mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Bagaimana kabarmu? ”
• “ Sudahkah Anda mencoba diet / pengobatan untuk menyembuhkan MS? ”
  • Tidak ada obat untuk MS. Sebaliknya, diskusikan aktivitas yang dapat membantu mereka merasa lebih baik, seperti olahraga. Jika Anda tidak yakin, dan mereka ingin membicarakannya, tanyakan bagaimana pengobatan MS.
• Gejala MS aren ' t selalu terlihat. Sebaliknya, tanyakan: "Bagaimana perasaan Anda?"
• Pengalaman orang lain dengan MS sering kali tidak relevan. Sebaliknya, katakan: “MS mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Bagaimana kabarmu? ”
• Tidak ada obat untuk MS. Sebaliknya, diskusikan aktivitas yang dapat membantu mereka merasa lebih baik, seperti olahraga. Jika Anda tidak yakin, dan mereka bersedia membicarakannya, tanyakan bagaimana MS diperlakukan.

Jangan pernah menyalahkan seseorang karena menderita MS atau menyatakan bahwa kondisi tersebut adalah kesalahannya. Penyebab MS tidak diketahui, dan faktor risiko, seperti usia dan genetika, berada di luar kendali orang tersebut.

Mendukung diri Anda sebagai pengasuh

Penting bagi Anda untuk berhati-hati diri Anda sendiri untuk menjaga kesehatan Anda sendiri dan membantu menghindari kelelahan. Ini termasuk:

• cukup tidur
• meluangkan waktu untuk hobi dan olahraga
• mendapatkan bantuan saat Anda membutuhkannya

Mungkin ada gunanya memikirkan tentang apa yang Anda butuhkan untuk menghidupi orang yang Anda cintai. Tanyakan pada diri Anda:

• Apakah Anda memerlukan bantuan secara teratur atau sesekali istirahat dari tekanan dan tanggung jawab dalam mengasuh?
• Adakah adaptasi rumah yang dapat Anda lakukan untuk membantu orang tersayang dan tingkatkan kemandiriannya?
• Apakah orang yang Anda cintai memiliki gejala emosional yang tidak dapat Anda tangani?
• Apakah Anda merasa nyaman memberikan perawatan medis, atau Anda lebih memilih untuk mempekerjakan membantu?
• Apakah Anda memiliki rencana keuangan?

Pertanyaan-pertanyaan ini umum terjadi seiring kemajuan MS. Namun, para pengasuh seringkali enggan meringankan beban mereka sendiri dan mengurus diri mereka sendiri.

National MS Society membahas masalah ini dalam buku panduan mereka, A Guide for Support Partners. Panduan ini mencakup banyak aspek MS dan merupakan sumber daya yang sangat baik untuk pengasuh.

Grup, sumber daya online, dan konseling profesional

Pengasuh juga memiliki banyak sumber daya lain yang tersedia untuk mereka.

Beberapa kelompok menawarkan informasi tentang hampir semua kondisi atau masalah yang mungkin ditemui oleh para penderita MS dan pengasuhnya. Mencari konseling profesional juga dapat bermanfaat bagi kesehatan mental Anda.

Grup dan sumber daya

Organisasi nasional tersedia untuk membantu pengasuh menjalani hidup yang lebih seimbang:

• Caregiver Action Network menyelenggarakan forum online tempat Anda dapat terhubung dengan pengasuh lain. Ini adalah sumber daya yang baik jika Anda ingin berbagi saran atau berbicara dengan orang lain yang mengalami pengalaman yang sama.
• Family Caregiver Alliance menyediakan sumber daya, layanan, dan program negara bagian untuk membantu para pengasuh. Ia juga menawarkan buletin pengasuh bulanan.
• National Multiple Sclerosis Society menyelenggarakan program MS Navigators di mana para profesional dapat membantu menghubungkan Anda dengan sumber daya, layanan dukungan emosional, dan strategi kesehatan.

Beberapa masalah fisik dan emosional yang terkait dengan MS sulit diatasi oleh pengurus. Untuk membantu, materi dan layanan informatif juga tersedia untuk pengasuh melalui organisasi ini.

Terapi profesional

Jangan ragu untuk mencari terapi bincang profesional untuk kesehatan mental Anda sendiri. Mengunjungi konselor atau ahli kesehatan mental lainnya untuk membicarakan kesejahteraan emosional Anda adalah cara merawat diri sendiri.

Anda dapat meminta rujukan dari dokter ke psikiater, terapis, atau ahli kesehatan mental lainnya .

Jika bisa, carilah seseorang yang berpengalaman dengan kondisi kronis atau perawatnya. Asuransi Anda mungkin menanggung jenis layanan ini.

Jika Anda tidak mampu membayar bantuan profesional, temukan teman tepercaya atau kelompok dukungan online tempat Anda dapat mendiskusikan emosi Anda secara terbuka. Anda juga bisa membuat buku harian untuk menuliskan perasaan dan frustrasi Anda.

Mengenali tanda-tanda kelelahan pengasuh

Belajar mengenali tanda-tanda kelelahan dalam diri Anda. Tanda-tanda ini mungkin termasuk:

• kelelahan fisik dan emosional
• menjadi sakit
• berkurangnya minat pada aktivitas
• kesedihan
• kemarahan
• mudah tersinggung
• sulit tidur
• merasa cemas

Jika Anda mengenali tanda-tanda ini perilaku Anda sendiri, hubungi National Multiple Sclerosis Society di 800-344-4867 dan minta untuk berbicara dengan navigator.

Pertimbangkan untuk beristirahat

Tidak apa-apa untuk beristirahat dan meminta Tolong. Anda juga tidak perlu merasa bersalah karenanya.

Ingatlah: Kesehatan Anda penting, dan Anda tidak harus melakukan semuanya sendiri. Meluangkan waktu bukanlah tanda kegagalan atau kelemahan.

Orang lain mungkin ingin membantu, jadi biarkan saja. Minta teman atau anggota keluarga untuk datang pada waktu tertentu agar Anda dapat menjalankan tugas atau melakukan aktivitas lain.

Anda juga dapat membuat daftar orang yang pernah menawarkan bantuan di masa lalu. Jangan ragu untuk menelepon mereka saat Anda perlu istirahat. Jika itu adalah suatu pilihan, Anda juga dapat mengadakan pertemuan keluarga untuk membagi tanggung jawab.

Jika tidak ada seorang pun di keluarga atau kelompok teman Anda yang bisa dihubungi, Anda dapat menyewa perawatan jeda profesional untuk memberikan pengasuhan sementara. Anda mungkin dapat menemukan perusahaan perawatan rumah lokal yang menawarkan layanan ini dengan biaya tertentu.

Layanan pendamping mungkin ditawarkan oleh kelompok sipil lokal, seperti Departemen Urusan Veteran AS, gereja, dan organisasi lain. Agen layanan sosial negara bagian, kota, atau kabupaten Anda mungkin juga dapat membantu.

Tetap santai sebagai pengasuh

Latihan meditasi yang teratur dapat membantu Anda tetap rileks dan membumi sepanjang hari. Teknik yang dapat membantu Anda tetap tenang dan tetap tenang selama masa-masa stres meliputi:

• olahraga teratur
• menjaga persahabatan
• melanjutkan hobi Anda
• terapi musik
• terapi hewan peliharaan
• jalan kaki setiap hari
• pijat
• doa
• yoga
• berkebun

Latihan dan yoga sama-sama baik untuk memelihara kesehatan Anda sendiri dan mengurangi stres.

Selain teknik-teknik ini, penting untuk pastikan Anda cukup tidur dan mengonsumsi makanan sehat yang kaya buah, sayuran, serat, dan sumber protein tanpa lemak.

Tetap teratur sebagai pengasuh

Tetap teratur dapat membantu Anda mengurangi stres dan meluangkan lebih banyak waktu untuk melakukan hal-hal yang Anda sukai.

Awalnya mungkin tampak merepotkan, tetapi selalu mengetahui informasi dan perawatan orang yang Anda cintai dapat membantu mempersingkat janji dengan dokter dan rencana perawatan. Ini akan menghemat waktu berharga Anda dalam jangka panjang.

Berikut ini beberapa cara untuk tetap teratur saat Anda merawat orang yang Anda cintai dengan MS:

• Simpan catatan pengobatan untuk track:
  • medications
  • sympttt
  • hasil pengobatan dan efek sampingnya
  • perubahan mood
  • perubahan kognitif
• Memiliki dokumen hukum sehingga Anda dapat membuat keputusan perawatan kesehatan untuk orang yang Anda cintai.
• Gunakan kalender (baik tertulis atau online) untuk janji temu dan untuk melacak kapan harus memberikan obat.
• Buat daftar pertanyaan untuk ditanyakan selama janji temu medis berikutnya.
• Simpan nomor telepon kontak penting di tempat yang mudah dijangkau untuk mengakses.
• obat-obatan
• gejala
• hasil pengobatan dan setiap efek samping
• perubahan mood
• perubahan kognitif

Cobalah untuk menyimpan semua informasi di tempat yang sama sehingga mudah ditemukan dan terus diperbarui.

Intinya

Tantangan sehari-hari s menjadi pengasuh bisa bertambah.

Jangan pernah merasa bersalah karena beristirahat atau meminta bantuan saat memberikan perawatan kepada penderita MS.

Dengan mengambil langkah-langkah untuk mengurangi stres dan merawat fisik dan emosional Anda sendiri kebutuhan, Anda akan lebih mudah merawat orang yang Anda cintai.

cerita terkait

• Perawatan yang Menjanjikan dan Uji Klinis untuk MS yang Kambuh
• Apakah Perawatan MS Meningkatkan Risiko Sinanaga?
• Mungkinkah Gangguan Tidur yang Tidak Terdiagnosis Menyebabkan Kelelahan MS Anda?
• Lakukan Regangkan: Yoga Meringankan Gejala Multiple Sclerosis dalam Studi Perintis
• Mungkinkah Demam Tingkat Rendah Membuat Kelelahan MS Anda Lebih Buruk?