Penyakit 'Kupu-Kupu Anak' Menyebabkan Kulit Anak Laki-Laki Ini Terlihat Terbakar dan Melepuh

Seorang ibu mengalami kesedihan yang mendalam setelah dituduh melecehkan putranya yang masih remaja, yang menderita penyakit langka yang membuat kulitnya tampak seperti luka bakar parah.

Marcos Jordan Burrola-Jaquez, seorang Berusia 18 tahun dari Wichita, Kansas, menderita resesif dystrophic epidermolysis bullosa, atau EB, kelainan jaringan ikat genetik langka yang menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh bahkan gesekan kecil pun dapat menyebabkannya robek dan melepuh. Anak yang mengidap penyakit ini disebut dengan “Anak Kupu-kupu”, karena kulitnya dikatakan rapuh seperti sayap kupu-kupu.

Kondisinya membuat kulitnya tampak gosong dan melepuh, yang membuatnya tidak bisa berjalan dan menyebabkan rasa sakit yang menyiksa. Akibatnya, remaja tersebut sering kali harus absen sekolah untuk mengatasi kondisinya. Menurut The Daily Mail , ibu Marcos, Melissa Jaquez, telah beberapa kali dituduh melakukan pelecehan karena penampilan kulitnya yang seperti terbakar.

“Publik menghubungi polisi yang datang mengetuk pintu saya menuduh saya membakar dan menyiksa anak-anak saya karena penampilan mereka, ”kata Jaquez. “Saya sangat terkejut. Itu membuatku merasa sangat kesepian. Saya hanya tidak mengerti mengapa mereka berusaha keras untuk memanggil polisi daripada mendekati kami secara langsung dan menawarkan dukungan. "

Setiap hari, Melissa harus mengganti perban putranya, memberinya makan melalui selang makanan, dan memberinya obat untuk mengatasi rasa sakitnya.

EB diperkirakan hanya terjadi pada 6,5 ​​per satu juta bayi baru lahir di AS, menurut NIH. Kondisi tersebut menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh dan mudah melepuh, bahkan sebagai respons terhadap cedera yang paling ringan, seperti menggosok atau menggaruk. Penyakit ini dapat menyebabkan kehilangan penglihatan, kerusakan bentuk, dan efek samping lain yang mengancam nyawa.

Menurut halaman GoFundMe keluarga, keluarga Marcos ingin mengumpulkan cukup uang agar ibunya dapat meninggalkan pekerjaan penuh waktunya. untuk merawat putranya sepanjang waktu. Terlepas dari kondisinya yang memilukan, Marcos dikabarkan bersyukur atas semua bantuan yang diterimanya dan memiliki pandangan positif dalam hidupnya.