Sebelum Dia Didiagnosis Dengan Multiple Sclerosis, Penari dan DJ Ini Melihat 14 Spesialis

Diane Palaganas telah menjadi penari hampir sepanjang hidupnya, dengan fokus pada hip hop dan tari modern serta mengajar tari di kota kelahirannya di Long Beach, California. Jadi, ketika dia mengalami gejala yang tidak biasa di kakinya pada tahun 2013, dia menganggapnya sebagai cedera saat menari.

"Ini dimulai dengan tremor dan kelemahan di kaki kanan saya," katanya kepada Health. Palaganas, kini 36 tahun, juga mengalami sedikit foot drop, kondisi yang ditandai dengan kesulitan mengangkat sebagian kaki kanannya. Tapi dia "cukup atletis" dengan beberapa gerakan tariannya, katanya, jadi dia awalnya berasumsi bahwa gejalanya adalah akibat langsung dari gerakan yang dia lakukan saat dia jatuh ke lututnya. “Saya pikir akhirnya akan sembuh dalam beberapa minggu. Namun, gejala tersebut tidak pernah benar-benar hilang, ”jelasnya.

Saat gejala di kakinya terus berlanjut, Palaganas memutuskan untuk menemui ahli tulang. “Saya mendengar penyesuaian bisa membantu,” katanya. Namun, setelah itu, dia tidak merasa ada yang berubah. Jadi dia pergi ke dokter ortopedi, yang memerintahkan MRI pada lututnya.

MRI menunjukkan bahwa dia menderita tendonitis (radang tendon), dan dia diberi suntikan kortikosteroid untuk mencoba membantu mengatasi tremornya dan kelemahan di kaki kanannya. Tapi penurunan kaki terus berlanjut, jadi dia memutuskan untuk menemui ahli penyakit kaki. Di sana, dia diberi tahu bahwa dia kemungkinan mengalami kerusakan saraf dan dirujuk ke lebih banyak dokter, termasuk ahli saraf.

Ahli saraf tersebut melakukan elektromiografi (EMG), tes diagnostik yang menggunakan aktivitas listrik untuk mengukur kesehatan otot dan sel saraf yang mengendalikannya. “Dia mengatakan semuanya baik-baik saja,” kenang Palaganas, yang terus merasakan sakit di kakinya. “Jadi saya terus mengunjungi dokter lain untuk mencari pereda nyeri.”

Dari sana, Palaganas disarankan untuk menjalani terapi fisik. Seorang ahli terapi fisik mendiagnosisnya dengan plantar fasciitis, radang ligamen yang menghubungkan tumit ke jari kaki. Dia diberi sepatu bot untuk dipakai pada malam hari, bersama dengan sesi terapi. "Saya tidak melihat hasil apa pun, jadi dia bertanya apakah saya ingin ke dokter dengan pendekatan yang lebih agresif," kata Palaganas. “Saya sangat ingin mendapatkan jawaban dan pereda nyeri, jadi saya menemui dokter baru.”

Dokter tersebut, spesialis kaki dan pergelangan kaki, mengatakan dia memiliki jaringan parut di sekitar pergelangan kakinya dan menyarankan agar dia menjalani operasi pergelangan kaki artroskopi, operasi yang menggunakan kamera kecil dan alat bedah untuk memperbaiki jaringan di dalam pergelangan kakinya. Palaganas memilih untuk menjalani operasi.

Dia menyarankan bahwa dia mungkin mengalami gejala multiple sclerosis (MS), penyakit pada sistem saraf pusat yang menyebabkan sistem kekebalan menyerang myelin, selubung yang membungkus saraf sel. Ini mengganggu pesan yang dikirim otak ke tubuh. Bergantung pada saraf yang terkena, gejala MS dapat sangat bervariasi, tetapi tanda-tanda umum termasuk kelelahan ekstrim, mati rasa dan kesemutan, masalah penglihatan, dan masalah kelemahan atau keseimbangan. MS memengaruhi sekitar satu juta orang Amerika, dan tidak ada obatnya.

Palaganas dirujuk ke ahli saraf untuk menjalani MRI lagi — kali ini di otaknya. MRI otak adalah alat umum yang digunakan untuk mendiagnosis MS. Pada saat itu, "Saya tahu ini lebih serius dari yang saya kira," katanya.

MRI adalah titik kritis yang mengarah pada diagnosis: Palaganas menderita MS. Butuh waktu tiga tahun sejak timbulnya gejala sampai akhirnya dia menemukan apa yang salah. "Saya terkejut. Saya merasa seperti saya kehilangan kendali atas segalanya dalam hidup saya, ”katanya. “Saya pikir itu adalah hukuman mati. Saya pikir saya sedang dalam perjalanan ke kursi roda. Saya melalui semua tahapan — kesedihan, kemarahan, penyangkalan, dan akhirnya, penerimaan. ”

Pada saat didiagnosis, Palaganas telah melalui dua dokter perawatan primer, tiga ahli tulang, tiga ahli penyakit kaki, empat terapis fisik, dan dua ahli saraf. "Saya rasa butuh waktu lama karena dokter saya menangani gejala sekunder," katanya.

"Sangat membuat frustrasi" adalah cara Palaganas merangkum pengalamannya dengan komunitas medis. “Saya tidak tahu siapa yang harus didengarkan atau siapa yang harus dipercaya,” katanya. “Saya frustrasi dengan kurangnya pengujian. Saya ingat pergi ke setiap dokter dan mengisi banyak dokumen. Kemudian memeriksa dokumen saya, menjawab banyak pertanyaan dokter, dan kemudian mendengarkan pendapat 'profesional' mereka tentang apa yang menurut mereka masalahnya.

'Saya pikir seharusnya ada pengujian yang lebih ekstensif,' dia terus berlanjut. 'Saya seharusnya menerima diagnosis MS saya setidaknya dalam tahun pertama gejala saya, mungkin lebih awal. ”

Palaganas sangat frustrasi karena ahli saraf pertama yang dia temui bahkan tidak menganggap MS sebagai diagnosis yang mungkin. "Saya pikir ahli saraf pertama saya seharusnya melakukan lebih banyak pengujian untuk menyingkirkan penyakit besar," katanya. 'Saya benar-benar percaya jika saya tahu lebih awal, saya bisa mencegah beberapa perkembangan.' Kursus MS berbeda untuk setiap orang yang memilikinya; beberapa orang memiliki gejala yang kambuh dan menghilang, sementara yang lain menemukan bahwa gejala berkembang dan menjadi lebih melemahkan, mempengaruhi mereka secara fisik, psikologis, dan / atau dalam hal kognisi.

Meskipun diobati dengan obat-obatan, MS-nya memiliki berkembang, memaksanya untuk berhenti menari dan meninggalkan pekerjaannya sebagai instruktur tari. “Menari adalah seluruh hidupku. Itu adalah cara saya mengekspresikan diri, melepaskan kecemasan, dan berolahraga, ”katanya. “Itu adalah karier dan mata pencaharian saya. Begitulah cara saya terhubung dengan orang lain. Menari memberi saya kegembiraan dan merupakan hubungan saya dengan kebebasan sejati. ”

Palaganas mengatakan bahwa MS memengaruhi kehidupannya sehari-hari juga. “Semakin lama semakin sulit bagi saya untuk berjalan jarak jauh,” katanya. “Saya bisa berdiri selama 20 hingga 25 menit sebelum kejang muncul, dan saya menyeret tubuh saya ke mana-mana.”

Kehidupan sehari-hari menjadi lebih menantang dengan MS. Palaganas kesulitan untuk pergi ke toko karena terlalu banyak berjalan kaki, dan dia mengalami kesulitan bersosialisasi dengan teman-temannya karena sering kali itu membutuhkan banyak berdiri dan berjalan. Dia hanya bisa bekerja paruh waktu dan tidak mendapatkan tunjangan disabilitas.

Sementara itu, karier baru telah muncul: DJ, yang sangat disukai Palaganas. “Ini adalah cara bagi saya untuk mengekspresikan diri dan bekerja dengan musik tanpa harus sering berpindah-pindah,” katanya. “Meskipun tidak memberi saya kegembiraan yang sama seperti yang diberikan tarian kepada saya, tarian itu menjadi sangat dekat.”

Sekarang, Palaganas berkata, dia “hidup setiap hari di saat beberapa hari lebih mudah daripada yang lain. ”

“ Saya berharap untuk melihat obat dalam hidup ini — sesuatu yang akan membalikkan kerusakan sehingga saya bisa aktif sekali lagi, ”katanya. “Sementara itu, saya akan terus berjuang dan terus menjalani hidup dengan cara terbaik yang saya bisa. '