Apakah Anda Dihindari dari Perawatan Psoriasis?

Nancy Daley telah hidup dengan rasa sakit dan rasa malu akibat psoriasis selama hampir 40 tahun. Seperti banyak pasien dengan kasus yang parah, dia telah mencoba hampir semua jenis pengobatan: krim topikal, obat sistemik, produk tar batubara, bahkan tanning bed. 'Itu bekerja luar biasa, kecuali setelah enam atau tujuh bulan leher saya tampak seperti sepotong kulit,' kata Daley, 56.

Dia akhirnya menemukan sedikit kelegaan dengan Enbrel, obat biologis suntik, tetapi pada tahun 2003 , setelah setahun mengonsumsi obat tersebut, obat tersebut berhenti bekerja (seperti yang terkadang dilakukan oleh ahli biologi). Dokternya mengalihkannya ke ahli biologi baru lainnya, Humira, yang menyembuhkan plak dan rasa sakitnya. 'Itu satu-satunya hal yang membantu saya,' katanya.

Kemudian, dua tahun lalu, Daley pindah dari Minnesota ke Nevada. Dia telah berganti pekerjaan — dan perusahaan asuransi — dua kali sejak itu, dan dalam prosesnya, pembayaran bersama Humira-nya telah meroket dari $ 7,75 menjadi $ 316 per bulan, pengeluaran yang tidak mampu dia tanggung lagi. Bahkan sebagai pegawai negeri dengan asuransi kesehatan — sekarang dia adalah perawat berlisensi di penjara negara bagian — Daley secara efektif telah dihargai dari satu-satunya obat yang cocok untuknya.

Bantuan lebih lanjut untuk Psoriasis

Dia tidak sendiri. Antara 2000 dan 2008, harga grosir rata-rata lima obat psoriasis populer meningkat hampir lima kali lipat dari inflasi, menurut sebuah penelitian yang diterbitkan awal tahun ini di Archives of Dermatology. Selama periode itu, harga dosis Enbrel meningkat hampir 50%, menjadi sekitar $ 208; dosis Humira meningkat menjadi $ 831. (Meskipun ini merupakan indikator yang berguna untuk tren harga, harga grosir obat sering kali lebih tinggi daripada harga penjualan akhirnya, catat penelitian.)

'Biaya asuransi juga naik lebih tinggi daripada inflasi,' kata salah satu dari penulis studi, Stephen E. Wolverton, MD, seorang profesor dermatologi klinis di Indiana University School of Medicine, di Indianapolis. 'Kebanyakan dari kita mengatakan tingkat kenaikan asuransi dan biaya obat ini tidak dapat dipertahankan. Bagi sebagian besar negara, $ 500 sebulan adalah perubahan besar yang besar. '

Dalam beberapa tahun terakhir, meningkatnya biaya obat dan kesulitan asuransi telah digabungkan untuk membuat pengobatan biologi dan psoriasis lainnya terlalu mahal untuk semakin banyak orang. Sejak 2006, National Psoriasis Foundation, organisasi advokasi terkemuka untuk pasien psoriasis, telah melihat peningkatan hampir empat kali lipat dalam jumlah orang yang mencari bantuan untuk membayar pengobatan psoriasis.

Jika Anda mengalami hal serupa keadaan sulit, sumber daya tersedia yang dapat membantu membuat obat psoriasis lebih terjangkau. Produsen biologik dan obat psoriasis mahal lainnya menawarkan program bantuan yang membantu pasien menutupi biaya pengobatan.

Halaman Berikutnya: Mengapa beberapa obat psoriasis begitu mahal? Mengapa beberapa obat psoriasis sangat mahal?
Tidak jelas apa di balik kenaikan harga obat psoriasis yang cepat, kata Dr. Wolverton. Juga tidak jelas mengapa harga beberapa obat meningkat lebih cepat dari yang lain, katanya.

Kebaruan tampaknya tidak menjadi faktor. Misalnya, acitretin (Soriatane), obat sistemik oral yang telah dipasarkan selama lebih dari satu dekade, meningkat 158% antara tahun 2000 dan 2008, sementara Humira — yang jauh lebih mahal untuk diproduksi dan yang lebih baru, setelah mendapat persetujuan FDA untuk psoriasis pada tahun 2008 — hanya meningkat 27% sejak 2003. (Obat ini juga digunakan untuk rheumatoid arthritis.)

Meskipun produsen obat menetapkan harga untuk menutup biaya penelitian dan pengembangan obat, harga mereka juga ditujukan untuk memaksimalkan pendapatan, Dr. Wolverton menyarankan. "Teori saya adalah bahwa biaya untuk menghasilkan obat itu sudah disetujui, dan sisanya didorong oleh pasar," katanya. 'Tetapi logika membiarkan terus meningkat semacam saran sedang dibebankan untuk membantu menghasilkan obat baru.'

Menemukan Pengobatan Psoriasis yang Tepat

Dibutuhkan ketekunan dan, terkadang, coba-coba Baca selengkapnyaSelengkapnya tentang perawatan

Sayangnya bagi orang-orang seperti Daley yang mengandalkan obat-obatan biologis seperti Humira, perawatan mereka kemungkinan akan mahal jika tidak sepenuhnya ditanggung oleh asuransi. Biologi, yang merupakan versi rekayasa genetika dari protein manusia atau bahan organik lainnya, sangat mahal untuk diteliti, dikembangkan, dan diproduksi, kata Mark G.Lebwohl, MD, ketua departemen dermatologi di Fakultas Kedokteran Mount Sinai, di Kota New York.

'Intinya adalah obat-obatan ini terlalu mahal, dan harga tersebut membuat mereka tidak terjangkau oleh banyak orang,' kata Dr. Lebwohl. 'Saya telah mengunjungi tanaman ini. Jika seseorang di sana pergi ke kamar mandi, mereka harus mengganti dua set pakaian sekali pakai. Mereka bekerja dengan bahan mentah yang sangat mahal dalam media yang sangat mudah terkontaminasi. '

Dan tidak seperti pengobatan sistemik yang lebih lama, versi generik dari pengobatan biologis, atau 'biosimilar', tidak akan tersedia untuk pasien psoriasis dalam waktu dekat. Undang-undang perawatan kesehatan yang baru berisi ketentuan yang memberi para pembuat biologi 12 tahun perlindungan paten sebelum perusahaan lain dapat memproduksi biosimilar.

Bahkan jika mereka akhirnya dipasarkan, biosimilar masih akan relatif mahal dibandingkan untuk sebagian besar obat generik (beberapa di antaranya dijual di apotek hanya dengan resep $ 4). Biosimilar akan 'menghemat biaya', kata Dr. Lebwohl, tetapi, dia menambahkan, memproduksi satu biosimilar 'masih jauh lebih mahal daripada membuat pil.'

Dr. Wolverton memprediksi bahwa biosimilar akan menjadi sekitar 80% hingga 90% dari harga obat yang dipatenkan. 'Delapan puluh persen dari $ 20.000 hanyalah diskon $ 4.000, tetapi ini adalah permulaan,' katanya, mengacu pada biaya tahunan biologik biasa.

Halaman Berikutnya: Masalah asuransi Masalah asuransi
Tidak ada obat untuk psoriasis, jadi mengobati kondisi tersebut menurut definisi merupakan proses jangka panjang. Perlindungan asuransi, di sisi lain, dapat bervariasi dari tahun ke tahun dan pekerjaan ke pekerjaan. Jika situasi asuransi pasien psoriasis berubah, pengobatan yang mahal tiba-tiba menjadi tidak terjangkau.

Gary Firstenberg, 52 tahun, telah menderita psoriasis parah selama lebih dari 30 tahun. Seperti Daley, dia mendapatkan kulit yang sebagian besar bersih dengan Enbrel setelah bertahun-tahun bereksperimen dengan perawatan lain; obat tersebut membersihkan 90% dari plaknya.

Namun dalam beberapa tahun, premi asuransi bulanannya meningkat dari $ 180 menjadi lebih dari $ 500, dan kemudian, pada tahun 2008, perusahaan asuransi lamanya membatalkan pertanggungannya setelah dia gagal mengirim formulir pembaruannya. (Firstenberg bersikukuh bahwa dia memang mengirimkannya.) Kehilangan obatnya, katanya, menyebabkan dia 'kambuh parah'. Kemudian, meskipun agennya berjanji bahwa operator barunya akan melindungi Enbrel, dia kemudian diberi tahu bahwa perusahaan tersebut tidak menanggung obat-obatan suntik.

'Mereka tidak akan sepenuhnya mendukung apa yang Anda butuhkan dalam jangka panjang,' kata Firstenberg, fotografer kartu ucapan yang tinggal di Florida.

Firstenberg saat ini mengelola dengan liputan plakat sedang di methotrexate. Dia mengatakan dia sangat suka mencoba fototerapi, tetapi kunjungan rutin ke kantor dokter kulit yang membutuhkan perawatan akan menyebabkan bisnisnya menderita. 'Saya pikir langkah selanjutnya bagi saya mungkin bermain lotre dan menang. Kemudian saya bisa membayar Enbrel saya, 'katanya. 'Ini sangat menyedihkan. Solusi di luar sana untuk saya; Saya tidak mampu membelinya. '

Pasien psoriasis tanpa perlindungan asuransi terkadang bahkan lebih buruk, seperti yang dapat dibuktikan oleh Daley. Pada 2009, dia tidak memiliki asuransi selama tiga bulan sebelum mendapatkan pekerjaannya di penjara. Dia menelepon Abbott Patient Assistance Foundation, sebuah organisasi nirlaba yang mengelola program untuk membantu pasien membayar obat yang diproduksi oleh Abbott Labs, termasuk Humira. Namun, yayasan memberi tahu dia bahwa pendapatan rumah tangganya terlalu tinggi untuk memenuhi syarat.

'Asuransi saya turun pada 31 Agustus dan saya tidak memiliki asuransi lagi hingga 1 Desember. Selama bulan-bulan di antaranya, saya mencoba untuk melihat apakah Saya bisa mendapatkan bantuan, dan saya menelepon Abbott, 'katanya. 'Karena saya tidak memiliki asuransi yang menganggap penghasilan saya terlalu tinggi untuk sebuah program. Sekarang saya memiliki asuransi, saya memenuhi syarat. Itu salah. Mereka tidak akan membantu karena saya tidak memiliki asuransi; sekarang mereka akan membantu saya karena saya punya asuransi. Ada sesuatu yang tidak saya mengerti di sana. '

Fakta bahwa dia memenuhi syarat hanya setelah dia memiliki asuransi kesehatan mengejutkannya sebagai tangkapan-22, dan dia tidak merasa bahwa ambang pendapatan untuk orang yang tidak diasuransikan (empat kali lipat federal pedoman kemiskinan, atau $ 58.280 untuk rumah tangga dua orangnya) cukup tinggi. Terlepas dari rasa frustrasinya tentang persyaratan program Abbott, Daley masih mendorong pasien psoriasis lain untuk menghubungi produsen obat mereka jika mereka tidak mampu lagi membayar biayanya. Perusahaan sekarang telah setuju untuk memberinya $ 500 setiap bulan untuk membantu menutupi pembayaran bersama Humira, yang akan menurunkan biaya bulanannya yang dikeluarkan untuk obat tersebut hingga masih tinggi tetapi 'bisa' $ 66, katanya.

Halaman Berikutnya: Program bantuan pasien Program bantuan pasien
Program seperti Abbotts yang membantu pasien membayar obat dikenal sebagai program bantuan pasien. Sebagian besar produsen obat biologis untuk psoriasis memiliki program seperti itu. Meskipun mereka memiliki beberapa batasan — orang yang menggunakan Medicare dan Medicaid tidak memenuhi syarat, misalnya — program ini sering kali merupakan pilihan terbaik bagi orang yang tidak mampu membeli obat psoriasis atau pembayaran bersama.

'The co-pays meningkat, 'kata Elizabeth Hoff, manajer senior urusan publik farmasi Abbotts. 'Kami sudah melihat datanya.'

Pengalaman Daley terdengar tidak biasa, kata Hoff, seraya menambahkan bahwa lebih dari 95% pasien Humira yang mendaftar ke yayasan akan memenuhi syarat.

'Kami berusaha membantu sebanyak mungkin orang,' katanya. “Apa yang kami lakukan sejak awal hanyalah mendorong setiap pasien untuk menelepon terlepas dari situasi keuangan mereka. Panggil saja dan cari tahu dengan baik. Berusaha mengambil biaya dari meja sehingga orang tidak melihat itu. Tujuan utamanya adalah untuk membuatnya sehingga pasien tidak perlu berhenti dari terapi mereka. '

Meski begitu, orang-orang seperti Firstenberg yang asuransinya tidak mencakup obat-obatan yang mereka butuhkan mungkin mendapati diri mereka berada di tanah tak bertuan.

Firstenberg mengirimkan laporan keuangan ke lembaga nonprofit Encourage Foundation (program bantuan pasien yang mensubsidi Enbrel) dan ke program bantuan pasien untuk Stelara, sebuah biologi baru. Dia ditolak bantuan dari keduanya.