Setelah Saya Diberikan Satu Tahun untuk Hidup, Saya Menulis Buku Ini untuk Putra-Putraku

Peranan saya sebagai Ibu bagi dua anak laki-laki yang kecil dan sensitif sudah merupakan terjemahan emosional: Saya membaca wajah mereka dan merefleksikan apa yang ada di dalam hati mereka, berharap untuk menghaluskan kerutan kebingungan dan perkembangan emosional. Sejak kelahiran mereka, saya sangat memahami bahwa menjadi ibu bagi mereka adalah membuat mereka merasa aman dan terlindungi, memberi mereka tanah subur untuk tumbuh. Tapi ketika saya didiagnosis menderita kanker otak langka dan agresif di musim dingin sebelum ulang tahun kedua dan kelima mereka pada tahun 2017, tanah tempat akarnya mulai tumbuh mengalami gempa bumi yang dahsyat.

“Tingkat kelangsungan hidup rata-rata karena glioblastoma adalah 12 sampai 15 bulan, ”kata ahli bedah saya kepada kami bertiga - saya, suami saya dan saya - sementara saya duduk di atas kertas di ruang perawatannya, bahan pokok dari tengkorak saya di dalam tas di sebelah saya di atas meja. Praktisi perawatnya yang sebelumnya ramah yang pernah bercanda dengan saya tentang gaya rambut pasca operasi bersandar di dinding di sudut, membelakangi kami saat kami semua mulai menangis.

Saya tidak membayangkan kata-kata itu sama sekali .

Orang optimis dalam diri saya, yang saya rasakan layu saat "glioblastoma" pertama kali diucapkan, telah menghalangi saya untuk mempertimbangkannya. Saya berumur 32 dan menjalani impian saya. Saya akan menikah dengan cinta pertama dalam hidup saya, yang saya temui selama kuliah di Paris. Kami memiliki dua anak laki-laki liar bersama. Saya menulis buku dari pondok kuning kami di atas bukit di Seattle dalam pekerjaan impian saya sebagai juru masak, penulis, dan penulis buku masak. Aku punya begitu banyak rencana, begitu banyak yang dinantikan.

Ini adalah foto kartu Natal 2016 kami, yang dikirim hanya beberapa bulan sebelum diagnosisku. Itu adalah foto keluarga terakhir kami saat aku punya rambut. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Namun, saya ingat, rasa takut pertama saya dari ICU, saat saya menyadari bahwa saya tidak istimewa dan orang baik mati - sesuatu yang tidak saya izinkan. untuk percaya sampai saat itu. Saya membacanya di wajah perawat malam saya setelah mengatakan saya akan membawakan kue untuknya, ketika saya mengira kami berteman tetapi menyadari dia hanya melakukan pekerjaannya, mencoba membuat pasien yang menderita nyaman setelah operasi otak.

Dalam perjalanan pulang dari rumah sakit hari itu, saya membayangkan apa yang akan saya katakan kepada anak-anak lelaki saya. Saya tahu saya harus mengatakan sesuatu, melakukan sesuatu, untuk menciptakan semacam keamanan bagi mereka. Saya harus membantu mereka memahami apa yang mereka bisa tentang diagnosis saya, untuk meyakinkan mereka (dan suami saya Garth) bahwa hidup mereka tidak akan berantakan jika saya mati. Triknya adalah saya harus mempercayainya juga.

Kami memberi tahu anak laki-laki - kebanyakan putra tertua saya, sekarang berusia 6½ tahun, karena anak bungsu kami, sekarang berusia 3½ tahun, masih balita yang mengoceh - semuanya, diambil dari buku parenting yang diberikan oleh seorang teman kepada kami setelah saya mengetahui hasil MRI pertama saya. Bagaimana Membantu Anak-Anak Melalui Penyakit Serius Orang Tua oleh Kathleen McCue berbagi bahwa kebenaran, meskipun menakutkan, melindungi ikatan antara orang tua dan anak, sementara setiap upaya untuk menyembunyikan atau menambahnya dapat menghancurkan ikatan yang sama tanpa harapan penyelesaian setelah orang tua meninggal. . Begitulah cara saya datang untuk mencari kebenaran yang indah di mana pun saya bisa, sehingga saya dapat membagikannya kepada putra-putra saya. Sebagian dari diriku tahu bahwa jika aku hanya punya waktu satu tahun untuk hidup dan harapan untuk menetap dalam ingatan mereka yang terus berkembang tanpa henti, aku ingin mereka melihatku bertarung seperti yang telah aku jalani selama bertahun-tahun, terutama yang dihabiskan bersama mereka: dengan rasa syukur yang tulus dan dalam pencarian kegembiraan yang konstan.

Pada janji pra-operasi dua hari sebelum operasi otak saya, perawat praktisi memberi tahu saya bahwa tim akan mencukur sebagian kepala saya untuk persiapan operasi. Sebagai gantinya, saya langsung pergi ke penata rambut saya untuk mencukur kepala saya bersama Garth dan Henry. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Saya merasa dapat mengontrol kerontokan rambut saya sebelum operasi dan membawa Henry ke pengalaman itu dengan cara yang positif, bukannya menunggu dokter mencukur kepala atau kehilangan rambut karena kemoterapi. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Hari-hari saya dikhususkan untuk menjalani gerakan orang sakit - menjaga jadwal pengambilan darah mingguan, janji radiasi harian, tidur setelah menelan serangkaian pil yang meminta saya tubuh untuk membunuh atau menenangkan dirinya sendiri dalam urutan tertentu - saat mencoba menjalani kehidupan yang bersemangat sampai akhir. Semangat saya secara aktif mencari kekuatan dan keamanan serupa yang saya coba ciptakan untuk anak-anak saya. Saya tahu bahwa apa pun yang saya lakukan atau percayai, apakah saya selamat dari diagnosis saya atau tidak, itu di luar kendali saya. Satu-satunya cara untuk tetap berada di tempat yang penuh harapan dan positif, seperti lanskap saya yang biasa, adalah menyesuaikan diri dengan putra saya, seperti jarum yang menemukan arah utara pada kompas.

Saya merasa terbelah dua , memegang dua pikiran yang berlawanan dengan bobot yang sama di benak saya dengan setiap tindakan: satu di mana saya meninggal, yang lain di mana saya hidup. Begitulah cara saya mempertahankan hubungan yang bertanggung jawab dengan harapan karena hal itu dicerna oleh putra sulung saya.

Teman baik saya Dan mengajak saya berbelanja wig selama kunjungannya untuk berfokus pada manfaat lucu menjadi wanita botak. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Satu-satunya pelepasan dari ketegangan antara hidup dan mati adalah tetap hadir, berfokus pada kebutuhan keluarga saya. Saya memasak untuk mereka seperti biasanya, makan makanan baru yang aneh yang meninggalkan harapan atau rencana apa pun untuk karier tercinta saya sebagai penulis buku masak, dari kehidupan saya sebelumnya. Saya menulis, menemukan penghiburan di ruang di mana kata-kata saya tumpah ke hamparan imajinasi dan kemungkinan yang luas, menaburkan lanskap harapan saya dengan bahasa yang mengembangkan cerita, jawaban atas pertanyaan yang belum terbentuk oleh putra saya. Cinta saya untuk anak laki-laki saya, untuk ibu saya, mengubah cara saya melihat kanker saya dari dalam. Saya telah menunjukkan semacam cinta untuk diri saya dan keluarga saya yang terasa jauh lebih besar daripada tubuh saya atau kanker saya. Cinta, dengan segala kekuatannya yang besar, menjadi jawaban atas semua pertanyaan yang tak terjawab.

“Siapa yang akan menjagaku jika kamu mati?” Saya ingat putra saya Henry bertanya pada suatu hari di meja sarapan.

“… Orang yang sama jika saya tinggal,” jawab saya, menyebutkan kerabat dan teman dekat. “Hidupmu akan dipenuhi dengan cinta, milikku dan orang lain, baik itu berasal dari tubuhku atau tidak.”

Selama perawatanku, Henry dan aku menemukan harapan di mana-mana, bahkan dalam perjalanan pulang dari prasekolah. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Dari percakapan inilah saya mulai membayangkan cinta sebagai kekuatan yang nyata dan tidak dapat dipadamkan. Bagaimanapun, saya tahu bahwa energi tidak dapat diciptakan atau dihancurkan, dan saya menjalaninya. Dari percakapan inilah saya terinspirasi untuk menulis buku lain untuk putra-putra saya, buku anak-anak tentang makhluk yang datang kepada saya suatu malam dalam mimpi. Itu tumpah dari saya satu malam tanpa tidur secara keseluruhan. Menuliskannya, melihat makhluk itu muncul saat minum teh bersama teman saya, ilustrator Willow Heath, memberi saya kedamaian dan kebebasan. Saya tahu bahwa saya telah membuat representasi konkret dari filosofi cinta yang hanya saya pegang di hati saya dan berbicara dengan anak laki-laki saya - sesuatu yang tidak dapat bergeser atau menguap seiring waktu. Dengan bantuan buku Rodale Kids dari Random House, halaman-halaman itu berubah menjadi buku berjudul Lasting Love.

Cover Lasting Love FOTO: BUKU ANAK RUMAH ACAK

Beberapa bulan yang lalu saya coba untuk membacakan salinan sebelumnya kepada Henry, yang sekarang dapat membacanya untuk dirinya sendiri jika dia mau, tetapi itu seperti siksaan bagi kami berdua, tidak persis seperti gambaran yang ada dalam pikiran saya; bagi kami, ceritanya terlalu nyata. Saya membacanya hanya sekali, dan kami berdua menangis tanpa suara. Saya berkata kepadanya saat menutup buku, "Kamu tahu ini hanya cerita sekarang, bukan, dan bukan cerita kita?" Dan kemudian saya hanya memeluknya dan mengatakan kepadanya bahwa saya akan selalu mencintainya, seperti yang sering saya alami sebelumnya. Kaki kami menyentuh tanah lagi dan aku pergi untuk membuat makan malam. Saat saya berjalan ke dapur, terpikir oleh saya bagian terindah dari buku itu tetap tidak tertulis: apa arti buku ini bagi versi masa depan diri kita, simbol yang telah diciptakannya untuk kita dan keluarga lain seperti kita. Pikiran tentang Henry yang sudah dewasa dan versi diri saya yang keriput, menangis lagi dengan rasa syukur, adalah pemikiran yang paling menghibur dari semuanya.

Foto ini diambil setelah saya dan suami saya memperbarui sumpah kami di depan teman dan keluarga kami yang mendukung kami, merayakan hidup bersama daripada mengkhawatirkan kematian saya. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Sekarang, di pertengahan tahun kedua saya yang mengejutkan dokter saya dengan kesuksesan, scan saya tetap bersih dan kata "keajaiban" telah keluar dari mulut dokter saya lebih dari sekali. Harapan berlimpah, meskipun saya tetap fokus seperti saya selama perawatan. Saya tidak menerima begitu saja.