Setelah 3 Operasi Penyakit Crohn, Saya Akhirnya dalam Remisi

Saat kecil, saya menderita sakit perut yang sangat parah sehingga tidak bisa bergerak. Saya menghabiskan waktu berbulan-bulan dalam kesakitan sementara dokter mencoba mencari tahu apa yang salah. Pertama mereka memberi tahu saya bahwa saya menderita flu perut dan kemudian intoleransi laktosa. Kakak laki-laki saya besar dengan epilepsi, jadi orang tua saya tahu bagaimana rasanya memiliki anak yang sakit, tapi saya seharusnya yang sehat. Sekarang saya berbaring sepanjang waktu, berteriak kesakitan, dan tidak ada yang tahu alasannya.

Saya menghabiskan waktu lama untuk memperhatikan diet saya — makanan tertentu benar-benar mengganggu saya — dan mencoba berbagai obat . Akhirnya, ahli gastroenterologi anak melakukan kolonoskopi, yang memastikan bahwa saya menderita penyakit Crohns. Saya berusia 11 tahun.

Setelah itu, saya minum obat dan terus memperhatikan apa yang saya makan, tetapi saya masih tidak bisa menambah berat badan, apa pun yang saya lakukan. Di sekolah menengah saya mulai menjadi lebih buruk, mungkin karena stres; pada saat itu, saudara laki-laki saya sedang menjalani operasi otak. Saya tidak bisa makan banyak dan saya akan tidur sepanjang waktu.

Usus besar yang berlubang
Kemudian di tahun pertama saya di sekolah menengah, pada tanggal 25 April 2005, saya bangun di pagi hari sambil berteriak kesakitan. Entah bagaimana saya berhasil mengendalikan diri, dan ibu saya memanggil ahli gastroenterologi. Setiap benturan di jalan menuju ke kantor dokter membuatku menjerit.

Sesampainya di sana, dokter mendorong perutku dan aku hampir jatuh dari meja karena rasa sakit yang tak tertahankan. Ternyata saya memiliki usus besar yang berlubang dan membutuhkan operasi darurat.

Mereka memberi tahu saya ada satu galon limbah yang mengambang di tubuh saya, dan itu meracuni organ dalam saya. Saya harus menjalani kolostomi sementara karena usus saya sangat sakit sehingga satu-satunya cara untuk menyelamatkan hidup saya karena saya hampir mati. Para dokter tahu pada saat itu bahwa saya tidak memiliki kasus penyakit Crohn yang ringan.

Saya kembali ke sekolah beberapa minggu kemudian, ketika tahun pertama saya tinggal satu bulan lagi. Karena kortikosteroid dan retensi air, saya terlihat sangat berbeda — bahkan teman-teman saya tidak mengenali saya. Anak-anak yang sama yang menyebut saya anoreksia ketika saya kekurangan berat badan sekarang memanggil saya "pipi tupai."

Saat itu saya menyadari bahwa saya telah bekerja sangat keras untuk kembali normal, tetapi Crohns memiliki efek yang besar tentang apa yang “normal” saya.

Perubahan berat badan saya mempersulit hal-hal lain. Ibu saya harus terus membelikan saya pakaian baru dan menyesuaikan yang lama karena berat badan saya berfluktuasi. Pada satu titik, petugas kebersihan bertanya kepada ibu saya berapa banyak anak perempuan yang dia miliki karena kami telah mengubah begitu banyak pakaian.

Halaman Berikutnya: Saya merasa lebih tua dari teman-teman saya, saya merasa lebih tua dari teman-teman saya
Selama tahun kedua saya tahun, saya menjalani operasi untuk kedua kalinya. Itu berjalan dengan baik, tetapi beberapa hari setelah saya meninggalkan rumah sakit saya mulai demam tinggi dan banyak tidur. Orang tua saya membawa saya kembali ke rumah sakit dan ternyata saya mengalami banyak infeksi di darah dan usus besar saya. Saya berada di rumah sakit selama 32 hari.

Setelah saya pulih, saya harus mendefinisikan kembali persahabatan saya dan menyelesaikan tugas sekolah saya lagi. Saya merasa seperti saya harus tumbuh lebih cepat daripada teman-teman saya. Mereka khawatir akan pilek atau flu, sementara saya selamat dari operasi usus dan infeksi yang mengancam jiwa.

Selama musim panas sebelum tahun pertama saya di sekolah menengah pada tahun 2004, saya tidak diizinkan mengakses toilet di toko eceran simpan di Chicago. Pengalaman itu mendorong ibu saya dan saya untuk membantu membuat undang-undang dengan Perwakilan Negara Bagian Kathy Ryg. Undang-undang tersebut, yang disebut Allys Law, disahkan pada tahun 2005 dan menawarkan akses toilet umum bagi siapa pun yang mengalami keadaan darurat medis. Pada tahun yang sama, saya menjalani operasi untuk ketiga kalinya untuk mengangkat sebagian usus besar saya akibat jaringan parut dari operasi kedua.

Sejak itu, saya mengalami remisi. Sekarang saya dalam pengampunan, saya menikmati setiap hari yang datang. Saya harus melakukannya karena saya tidak tahu kapan Crohn akan aktif kembali. Remisi adalah hadiah terbesar yang bisa Anda dapatkan, tetapi Anda selalu bertanya-tanya kapan penyakit itu akan muncul kembali dan itu akan diambil dari Anda.

Saya tahu ketika saya sakit saya tidak bisa berbuat banyak, jadi terkadang saya cenderung berlebihan dalam mengejar tujuan saya ketika saya merasa sehat. Namun, saya menyadari sejak awal bahwa saya harus menjadi pembela diri saya sendiri; orang tua saya penuh kasih dan suportif, tetapi mereka tidak selalu ada. Sekarang, saya aktif secara politik, berbicara di depan umum tentang masalah-masalah yang mempengaruhi orang-orang dengan penyakit radang usus, dan saya adalah bagian dari Dewan Kepemimpinan Yayasan Crohns dan Kolitis Amerika. Saya juga mencoba memulai kelompok dukungan untuk orang-orang dengan masalah pencernaan di sekolah saya, Lake Forest College, di Lake Forest, Ill.

Begitu banyak penderita penyakit Crohns tidak membicarakannya — karena gejala dan apa yang Anda lakukan, banyak orang memilih untuk diam. Tetapi jika Anda tidak mendiskusikannya, Anda tidak bisa mendapatkan bantuan. Dengan bertemu orang lain yang memilikinya, saya berharap dapat mendorong siswa untuk terbuka tentang hal itu dan mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan.