Setelah 11 Tahun dan Banyak Dokter yang Membangkang, Saya Akhirnya Didiagnosis Dengan Penyakit Parkinson Awal

Saya ingat hari mulai tremor saya. Saat itu tahun 2006, dan saya berusia 22 tahun. Saya berada di dalam mobil bersama pacar saya, Nick (yang sekarang adalah suami saya). Kami mendengar ketukan-ketukan, dan kami segera menepi karena kami mengira ada yang tidak beres dengan mobil itu.

Begitu kami mematikan mobil, Nick menunduk dan berkata, 'Ada yang salah dengan mobilmu. kaki.' Saya melihat ke atas dan menyadari itu membentur pintu mobil. Saya ketakutan, tapi saya yakin apapun yang membuat kaki saya bergerak seperti itu akan hilang. Saya pikir itu ada hubungannya dengan gugup.

Saat itu, saya adalah asisten guru yang bekerja di sekolah dasar. Tak lama setelah kejadian di dalam mobil, getaran saya muncul kembali. Salah satu tugas saya di tempat kerja adalah memotong huruf untuk membentuk nama setiap anak di kelas, dan saya menyadari bahwa saya tidak dapat mengontrol gunting dengan tangan kanan saya.

Pada saat itu, saya cemas. Saya membuat janji dengan dokter umum saya. Dokter saya mengatakan kepada saya bahwa sepertinya saya sangat cemas dan menyarankan saya pergi ke psikiater. Saya tidak setuju. Saat dokter memberi tahu Anda sesuatu, Anda yakin merekalah ahlinya.

Psikiater mendiagnosis saya dengan ADHD parah dan memberi saya dosis obat yang besar. Saya benar-benar tidak yakin dengan diagnosisnya — saya selalu menjadi siswa yang hebat dan tidak pernah kesulitan fokus. Tapi sekali lagi, saya yakin bahwa psikiater tahu apa yang terbaik, dan jika dia memberi saya resep ini, itu pasti nyata.

Namun setelah beberapa bulan minum obat ini, tremor saya, yang hanya mempengaruhi sisi kanan tubuhku, semakin memburuk. Psikiater saya kemudian memberi tahu saya bahwa saya harus menemui ahli saraf. Saya takut, jadi saya menahan diri. Tidak sampai Nick, yang pada saat itu adalah tunangan saya, menyatakan keprihatinan tentang gejala saya sehingga saya benar-benar membuat janji.

Ahli saraf segera mengungkapkan kemungkinan bahwa saya menderita multiple sclerosis (MS) dan mengirim saya untuk MRI. MRI kembali sempurna; tidak ada tanda-tanda MS. Pada saat itu, dokter saya merujuk pada usia muda saya dan bercanda bahwa saya tidak mungkin mengidap penyakit Parkinson. "Saya tidak dapat memberi tahu Anda bahwa Anda tidak menderita Parkinson, tetapi Anda akan masuk dalam Guinness Book of World Records jika Anda mengidapnya." Dia pikir itu sangat lucu. Itu adalah bayangan.

Setelah itu, saya membuangnya selama beberapa tahun. Saya masih mengalami gejala, tetapi saya lelah diberhentikan oleh dokter dan memutuskan untuk menanganinya sendiri. Ketika saya berusia 26 tahun, saya dan Nick menikah, dan segera setelah saya hamil.

Namun, begitu saya melahirkan putri saya, gejala saya mulai memburuk lagi. Saya pincang dan menyeret kaki kanan saya. Nick terkejut dan menyarankan agar kami menemui dokter spesialis MS. Saya telah melakukan beberapa penelitian dan mengetahui bahwa setelah Anda melahirkan, gejala MS bisa menjadi lebih buruk.

Jadi, saya membuat janji. Saya menjalani banyak pemeriksaan darah dan MRI. Semuanya sempurna, dan dokter memastikan bahwa saya tidak menderita MS… tetapi dia merasa saya mungkin menderita penyakit Parkinson. Dia ingin memberi saya tes yang mengharuskan saya untuk tidak menyusui selama 48 jam karena tes tersebut melibatkan suntikan. Saya punya bayi yang baru lahir, dan saya ketakutan. Saya tidak ingin bayi saya tidak bisa menyusui, jadi saya menghindarinya dan tidak kembali.

Sebaliknya, saya mencari ahli saraf lain yang memberi tahu saya bahwa saya menderita MS. Tapi begitu dia melakukan pengujian, dia memberi tahu saya bahwa saya tidak memiliki MS. Salah satu dokter juga mendiagnosis saya dengan gangguan kecemasan umum dan mengatakan bahwa saya sebaiknya melakukan yoga dan melakukan banyak hubungan seks sebagai pengobatan.

Saya ingat reaksi saya yang sebenarnya. Saya menjawab, 'Apakah suami saya menelepon Anda dan memberi tahu Anda hal-hal ini?' Saya membuatnya menjadi lelucon. Di kepala saya, saya pikir mungkin saya gila atau kehilangannya. Jadi saya mencoba untuk meremehkannya. Saya dikalahkan. Dokter itu sangat merendahkan dan meremehkan. Tetapi saya pikir jika seorang dokter mengatakan ini kepada saya, saya seperti, mungkin itu saya. Mungkin ini semua ada di kepalaku. Dia menertawakan lelucon saya, jadi itulah cara saya mencoba memainkannya. Tapi itu sangat membuat frustrasi.

Saya melahirkan putri kedua saya empat tahun kemudian. Sekarang, saya mulai jatuh. Saya masih pincang begitu parah, orang akan bertanya apakah saya kesakitan. Lengan kananku berhenti berayun saat aku berjalan. Pidato saya juga terpengaruh. Saya bekerja sebagai guru dan anak-anak di kelas saya tidak dapat mendengar saya ketika saya berbicara. Indera penciuman saya juga menghilang. Suatu hari, Nick pulang dan berkata, 'Chris, rumahnya berbau ... Saya pikir bayinya buang air besar. Kamu tidak mencium baunya? ’Aku tidak bisa mencium apa pun.

Aku mengalami gangguan jiwa. Saya menangis. Saya terus mengatakan bahwa saya merasa tidak enak. Kakiku terasa tidak enak. Nick menyarankan untuk memanggil dokter spesialis Parkinson. Dia tidak lupa bahwa salah satu dokter yang disebutkan sebelumnya. Saya juga tidak.

Saya tinggal di New Jersey tepat di luar New York City, jadi saya mencari di Google 'klinik Parkinson terbaik di NYC'. Institut Fresco NYU Langone untuk Parkinson & amp; Gangguan Gerakan muncul, dan pada Oktober 2017, saya pergi untuk janji temu. Dokter saya keluar untuk menemui saya di ruang tunggu, dan itu memberi saya perasaan yang baik. Saat saya mulai berjalan, dia memperhatikan saya pincang. Dia berkata, 'Christina, bisakah kamu berjalan di depanku?' Saya memandang suami saya dan berkata, 'Nick, itu tidak baik.' Saya bisa melihatnya di wajah dokter, yang menganggukkan kepalanya saat dia melihat.

Di ruang ujian dia mulai mengajukan pertanyaan dan memeriksa riwayat neurologi saya. Saya telah menjalani lima MRI pada saat itu. Dia menyuruh saya berhenti melakukan MRI. Dia melihat pemeriksaan darah saya, dan itu bagus. Dia memberi tahu saya tentang gejala yang paling menakutkan saya: hilangnya bau, suara, dan ayunan di lengan kanan saya, dan tremor saya yang memburuk.

Dia mulai menguji keterampilan motorik saya, dan di tengah jalan bertanya apakah dia bisa merekam janji sehingga dia bisa menunjukkan kepada dokter lain. Saya ingat melihatnya dan berkata, 'Anda pikir saya menderita Parkinson, bukan?' Saya tahu ada sesuatu yang salah. Akhirnya dia berkata, 'Saya minta maaf untuk memberi tahu Anda bahwa Anda mengidap penyakit Parkinson yang menyerang pada usia muda.'

Penyakit Parkinson yang menyerang pada usia muda, juga dikenal sebagai penyakit Parkinson yang dimulai sejak awal, memengaruhi orang yang lebih muda, saya belajar. Kebanyakan orang yang didiagnosis dengan gangguan neurologis yang mempengaruhi gerakan ini berusia di atas 50 tahun. Tetapi sekitar 2% -10% orang yang mengalaminya berusia di bawah 50 tahun, dan penyakit ini kemudian disebut Parkinson yang masih muda atau onset dini, kata Parkinson's Foundation. Penyebabnya tidak diketahui, meskipun genetika mungkin terlibat.

Saya tidak percaya sampai saya melihat ke arah Nick. Dia berubah merah padam, dan kepalanya terbang kembali ke dinding saat dia mulai menangis. Saya menangis histeris. Saya sangat ketakutan. Tetapi dokter saya berkata, 'Ini tidak akan membunuh Anda; itu tidak akan mempersingkat hidup Anda. Anda hanya akan memiliki kualitas hidup yang berbeda. Christina, Anda sudah mengalami ini sejak berusia 22 tahun. Anda sudah 11 tahun melawan ini sendirian. Mari kita coba membuat hidup Anda sedikit lebih mudah. ​​'

Meskipun Parkinson adalah penyakit progresif yang menyebabkan tremor dan kaku, sehingga membuat gerakan menjadi lebih sulit, gejala awal Parkinson berkembang lebih lambat. Itu karena orang muda secara umum lebih sehat dan juga dapat memulai pengobatan — seperti pengobatan dan terapi fisik — lebih awal.

Setelah diagnosis saya, saya diberi dua obat berbeda yang sama-sama mengerikan. Berat badan saya bertambah dan itu memengaruhi tidur saya. Obat itu juga memberiku perilaku kompulsif. Saya akan menghabiskan uang untuk hal-hal yang tidak akan pernah saya belanjakan untuk uang. Suatu malam saya terbangun dikelilingi oleh bungkus coklat dan kartu kredit. Saya hanya berpikir, ini bukan untuk saya. Saya tidak bisa melakukan ini. Saya memutuskan saya harus menemukan cara holistik untuk hidup dengan Parkinson, tanpa pengobatan. Dokter saya tidak menganggap itu keputusan yang tepat, tetapi dia mendukung saya — dia membuat saya berjanji bahwa jika saya kembali jatuh, saya akan kembali minum obat.

Selama berbulan-bulan saya bebas pengobatan, tetapi saya memulai kembali pengobatan karena gejala saya memburuk. Saya mencoba obat baru yang disebut Levodopa. Awalnya saya sangat mual dan mengantuk, tetapi dalam beberapa hari saya mulai merasa seperti manusia lagi. Saya memiliki sedikit puncak dan percikan waktu yang membuat saya ingat bagaimana rasanya menjadi normal. Sekarang saya meminumnya 3-4 kali sehari. Pada hari yang baik ketika obatnya bekerja dengan tepat, tremor saya akan melambat, namun tidak pernah hilang sama sekali.

Obat-obatan juga memungkinkan saya untuk berjalan selama dua jam tanpa pincang yang jelas. Saya memiliki keseimbangan yang lebih baik, saya dapat berbicara lebih keras, dan indra penciuman saya akan kembali. Semua hal yang disingkirkan Parkinson mendapat penangguhan hukuman singkat. Saya merasa persis seperti Cinderella di tengah malam ketika obat mulai hilang. Rasanya seperti kereta saya berubah menjadi labu.

Parkinson datang dengan pertarungan kesehatan mental yang tak terucapkan. Saya merasa cemas, dan sekarang saya mengonsumsi Paxil. Pada hari-hari buruk, saya berbicara dengan terapis. Saya juga mulai bertinju dua kali seminggu. Saya berlatih seperti petinju untuk menjaga koordinasi tangan-mata saya tetap kuat. Selama 30 menit, Anda tidak akan pernah tahu saya sakit. Saya mencoba berjalan sebanyak mungkin juga. Pada hari-hari saya tidak bisa berjalan, suami saya membawa saya ke gym. Saya juga telah memulai latihan beban — semakin kuat tubuh saya, semakin sulit penyakit menyerang.

Sepanjang perjalanan saya, saya sangat bersyukur atas hal-hal yang masih saya miliki. Syukur sangat penting bagi saya. Saya mencari momen ketika saya dapat berkata, 'Wah, ini luar biasa. Hari ini saya bisa menutup ritsleting jaket anak-anak saya dan mengikat tali sepatu mereka. ' Iman saya kepada Tuhan dan gereja kami membantu saya melewatinya.

Diagnosis saya dengan Parkinson adalah perjalanan yang panjang. Saya benar-benar percaya bahwa tidak ada yang tahu tubuh Anda lebih baik daripada Anda. Jika Anda merasa ada yang tidak beres, hal terpenting yang harus dilakukan adalah mendengarkan tubuh Anda. Saya tidak mengatakan semua dokter salah, tetapi Anda diizinkan untuk mengambil opini kedua.

Saya sangat tidak menyarankan untuk menunda mencari pengobatan, tetapi tidak ada yang akan mendukung Anda sebanyak Anda. Terus berjuang sampai Anda merasa nyaman. Saya sangat bersyukur karena dikelilingi oleh dukungan yang luar biasa.