Seorang Ibu dan Balita Diterbangkan Karena Kondisi Kulit Yang Sangat Langka Ini

Seorang ibu berbicara setelah dia dan putranya 'dipermalukan' dalam penerbangan American Airlines baru-baru ini. Jordan Flake dan anaknya yang berusia satu tahun, Jackson, keduanya memiliki kondisi genetik langka yang menyebabkan kulit mereka menjadi sangat kering dan bersisik. Kondisinya tidak menular, tetapi kru khawatir tentang 'ruam' mereka dan akhirnya meminta mereka untuk meninggalkan penerbangan.

Flake, yang berasal dari Carolina Selatan, menulis tentang pengalaman tersebut di Facebook. "Kami naik penerbangan American Airlines kami di mana semua orang tersenyum dan berbicara dengan Jackson," tulisnya. 'Sebelum lepas landas, seorang pria (karyawan menelepon untuk menangani situasi tersebut) mendatangi baris saya dan meminta 2 pria yang duduk di sebelah saya untuk bangun. Dia kemudian diam-diam bertanya kepada saya tentang 'ruam saya' dan apakah saya mendapat surat dari dokter yang menyatakan bahwa saya boleh terbang. '

Dia menjelaskan kepada pria itu bahwa dia dan putranya sama-sama memiliki keturunan. kondisi kulit yang disebut ichthyosis. 'Dia berjalan ke depan untuk berbicara dengan kru,' tulisnya. Dia rupanya juga mencarinya di Google selama waktu itu. Dia kembali dan berkata dia meminta maaf tetapi kami tidak akan bisa terbang dan kami harus turun dari pesawat. Dia membantu saya mendapatkan tas saya dan Jackson. '

Flake melanjutkan: `` Pilot tampak baik-baik saja dengan itu, tetapi pramugari dengan kasar berkata (bahkan tanpa mengakui saya)' yah, dia tidak memiliki surat dari seorang dokter, jadi ... 'Saya tidak pernah begitu dipermalukan dalam hidup saya!'

Dalam sebuah esai di situs Love What Matters, Flake menulis, 'Saya tidak pernah diminta untuk menunjukkan surat. Saya tidak pernah diberi tahu oleh dokter bahwa saya harus memiliki dokumentasi yang menyatakan bahwa saya tidak menular, atau apa pun anggapan mereka. '

Ichthyosis adalah istilah umum untuk sekelompok penyakit kulit genetik langka yang ditandai dengan kulit kering, menebal, dan bersisik, menurut National Organization for Rare Disorders (NORD). Ada lebih dari 20 jenis Ichthyosis, dan setiap jenis mempengaruhi penampilan kulit secara berbeda. (Flake tidak menentukan jenis yang dia dan putranya miliki.) Menurut American Academy of Dermatology (AAD), kondisi tersebut dapat membuat kulit tampak seperti sisik ikan.

Sel kulit penderita ichthyosis baik tumbuh lebih cepat daripada yang bisa ditumpahkan tubuh, menyebabkan penebalan dan penskalaan. Kulit mereka mungkin juga terkelupas lebih lambat dari biasanya, menurut NORD, menyebabkan kulit terasa sangat kencang, pecah-pecah, atau gatal.

Sekitar 16.000 bayi lahir dengan mutasi genetik yang menyebabkan ichthyosis setiap tahun, menurut Foundation untuk Ichthyosis dan Jenis Kulit Terkait. Namun, sekitar 95% orang dengan kondisi ini memiliki jenis ichthyosis vulgaris, yang merupakan jenis paling ringan dan sering disalahartikan sebagai kulit yang sangat kering.

Tidak ada obat untuk ichthyosis, tetapi gejalanya dapat ditangani dengan ekstra -pelembab kuat. Dan seperti yang kami katakan sebelumnya, ichthyosis tidak menular.

American Airlines memberi tahu Today bahwa mereka berbicara dengan Flake secara langsung, meningkatkan keluarga pada penerbangan Amerika berikutnya, dan mengembalikan uang biaya perjalanan.