7 Orang tentang Bagaimana Rasanya Mengidap Lupus

Selena Gomez akhirnya terbuka tentang alasan sebenarnya dia mengambil cuti pada tahun 2013: Bintang pop itu sibuk dengan perawatan lupus.

Dalam wawancara baru dengan Billboard, aktris sekaligus penyanyi, 23, menjelaskan bahwa dia menjalani kemoterapi untuk penyakit autoimun di tengah intens spekulasi dan media (beberapa laporan mengatakan dia di rehabilitasi karena kecanduan, menambahkan penghinaan pada cedera) tentang mengapa dia tetap low profile.

' Saya didiagnosis menderita lupus, dan saya telah menjalani kemoterapi. Itulah yang sebenarnya tentang istirahat saya. Saya bisa saja terkena stroke, 'kata Gomez kepada majalah tersebut. 'Aku sangat ingin mengatakan,' Kalian tidak tahu. Saya sedang menjalani kemoterapi. Anda adalah - lubang. ' Saya mengunci diri sampai saya merasa percaya diri dan nyaman kembali. ”

Singkatan dari systemic lupus erythematosus (SLE), lupus adalah penyakit autoimun kronis yang terjadi ketika sistem kekebalan tubuh menyerang organ dan jaringan sehatnya— dan seringkali perlu waktu bertahun-tahun untuk mendiagnosis. Lupus terkadang juga bisa disalahartikan sebagai penyakit lain. Mengapa? Gejalanya sering kali tidak spesifik dan sangat bervariasi, seperti kelelahan, nyeri sendi, bengkak, demam, dan ruam, terutama yang disebut 'butterfly rash', yang membentang di kedua pipi dan terlihat seperti sengatan matahari.

Peradangan yang disebabkan oleh lupus dapat membahayakan semua hal mulai dari ginjal, kulit, persendian, dan sel darah, hingga paru-paru, otak, dan jantung. Namun, implikasi fisik dan mental dari kondisi ini dapat sangat berbeda dari orang ke orang.

Karena lupus tidak hanya sulit untuk didiagnosis, tetapi juga sulit untuk dipahami, kami meminta beberapa orang yang hidup dengan lupus untuk berbagi seperti apa sebenarnya, apa yang mereka harap orang-orang ketahui tentang penyakit ini, dan bagaimana mereka terus maju. Berikut adalah kisah mereka.

Harris, yang didiagnosis pada usia 23, telah mengalaminya selama 13 tahun terakhir: dari 'butterfly rash' hingga persendian yang bengkak. Dia sekarang sedang dalam pemulihan dari stroke baru-baru ini.

'Suatu hari, saya mencuci muka dan menyeka lap di bulu mata saya. menghentikan saya mati di jalur saya. Saya terlalu lelah untuk berteriak tetapi itu membuat saya sangat lelah sehingga saya harus duduk di tepi bak mandi untuk berkumpul kembali, 'kata Harris. 'Bulu mataku sakit — aku tidak akan pernah melupakannya.'

Namun di sisi lain, Harris mengatakan ada hari-hari di mana dia merasa bisa berlari maraton. 'Lihat, lupus bukanlah penyakit fisik. Ini juga mental. Pada hari-hari baik saya, pikiran saya jernih dan damai, gerakan saya mengalir. '
Mantra-nya: Hindari hal-hal negatif dengan cara apa pun, dan cintai diri Anda sendiri. 'Anda mungkin tidak berambut, Anda mungkin mengalami ruam kupu-kupu, buku-buku jari Anda mungkin membengkak sebesar lemon, tetapi Anda tetap penting.'

Nov. 9 2012: Dookie tidak akan pernah melupakan hari dia mendapat diagnosis resmi SLE. Dia tidak menunjukkan gejala lupus, kecuali nyeri sendi di pergelangan tangannya yang tidak kunjung sembuh. Baru setelah dokternya memerintahkan tes darah, semuanya berbaris.

'Hari yang mengerikan terasa seperti saya tidak istirahat, seperti hampir tidak bisa-bisa-membuka-mata-lelah , persendian saya sakit, dan punggung saya sakit karena peradangan di paru-paru saya, 'kata Dookie. 'Melakukan fungsi dasar adalah kendala terbesar di dunia, dan rasanya suar akan bertahan selamanya.' Dengan kata lain, ini bukan kanker, tapi masih bisa membuat kewalahan.

Alih-alih menunggu penyakitnya memenuhi jadwalnya, dia mengisi hari-hari indahnya dengan aktivitas lain dan mendengarkan tubuhnya tentang kapan dia perlu mengurangi. Bulan ini, Dookie memiliki kalender yang sibuk dengan pertunjukan stand-up, dan dia bahkan mendaftar untuk kursus rintangan tiup lari 5K bersama teman-temannya.

'Menjaga kesehatan bukan hanya perjalanan fisik,' dia berkata.

Perjalanan Jones dengan lupus dimulai lebih dari setahun yang lalu, dan meskipun diperlukan beberapa perubahan besar dalam hidupnya, dia belajar bagaimana menjalani kehidupan yang utuh dengan lupus.

'Aku mengalami hari yang menyenangkan, lalu aku seperti kembali ke diriku yang dulu. Tapi saya tidak, saya masih sakit — jadi tidak, saya tidak bisa naik sepeda atau lari, 'katanya. 'Melakukan peregangan selama 10 menit sehari adalah aktivitas yang sangat berat bagi saya — dan itu adalah sesuatu yang tidak dipahami orang karena ketika saya duduk dan berbicara dengan Anda, sebagian besar waktu saya tampak normal.'

Tetap saja, Jones menambahkan, 'Meskipun hidup Anda berubah dan batasan berubah, itu tidak berarti Anda tidak bisa bahagia dan puas. Temukan ruang baru Anda sendiri di dunia. '

Pada usia 17, Whitney menyadari gejala pertamanya, nyeri otot, dan ruam, yang awalnya dia pikir hanya sengatan matahari. Namun ibunya, yang juga memiliki kelainan autoimun, menjadi panik ketika keadaan semakin memburuk dan membawanya ke rheumatologist, yang mendiagnosisnya dengan lupus.

'Sayangnya, keluarga saya tidak memiliki asuransi kesehatan pada saat itu. , 'Whitney menjelaskan. 'Kami harus menunggu beberapa bulan untuk mendapatkan perawatan agar dapat membeli asuransi kesehatan, jadi beberapa bulan pertama sekolah menengah itu cukup sulit.'

'Ini mendorong banyak keputusan karier saya dalam hidup' karena komponen asuransinya, katanya. 'bagian terbaik adalah mendapat kabar baik dari dokter. 'Tidak ada lagi kemo, ayo turunkan obat-obatanmu, hal semacam itu. Saya telah sehat selama beberapa waktu sekarang, dan itu luar biasa. Itu bisa terjadi. '

Fuong berasal dari garis keturunan panjang wanita dengan penyakit autoimun. Tapi baru beberapa hari setelah ulang tahunnya yang ke-21 ketika serangan lupus di otak dan ginjalnya terjadi; Tes darah kemudian menunjukkan lupus.

Salah satu triknya adalah menyesuaikan bahasa yang dia gunakan, baik dengan dirinya sendiri maupun dengan orang yang dicintainya. Inti masalah? Dia merangkul kata 'mungkin.' Fuong berkata, 'Aku benci merasa seperti serpihan. Tetapi sekarang, dengan selalu mengatakan mungkin, saya memberikan diri saya jalan keluar yang mudah saat dibutuhkan. Dan saya menetapkan ekspektasi yang realistis dengan teman-teman. '

Dia juga menolak menggunakan kata-kata seperti' sakit 'atau' lelah '. Misalnya, 'Untuk tingkat energi, menggunakan skala satu sampai 10 — satu untuk kelinci energizer dan 10 menjadi sloth setelah malam di Vegas — humor juga tidak ada salahnya,' katanya.

Harrell sangat didiagnosis pada tahun 2011 setelah menderita nyeri sendi kronis yang menyebabkan pincang.

Ingrid juga menggambarkan efek berat dari kelelahan dan bagaimana hal itu mempengaruhi hubungan dengan teman dan keluarga. `` Mereka menganggap saya sebagai serpihan atau hipokondriak ketika penyakit ini benar-benar dapat sangat merugikan tubuh Anda, '' katanya.

Nasihatnya untuk orang lain: Istirahatkan diri Anda. Bagi saya, stres adalah pemicu besar peradangan. Saya akan menyarankan untuk menghindari situasi stres jika Anda bisa dan sangat memperhatikan tubuh Anda. Mendorong diri sendiri terlalu keras dapat menyebabkan efek samping yang jauh lebih serius, '' jelasnya.

Turk, yang memiliki riwayat keluarga lupus, didiagnosis pada usia 20-an. Terlepas dari apa yang dia lakukan untuk menjaga dirinya sendiri, dia akhirnya sakit pilek dan flu, dan menderita nyeri sendi. Baru setelah seorang teman dokter melihat tanda ruam kupu-kupu di wajahnya, dia baru membuat janji dan mendapatkan diagnosis resmi.

Meskipun lupus lebih sering terjadi pada wanita, siapa pun bisa mendapatkannya. "Pasien lupus pria didiagnosis dengan penyakit ini setiap hari," kata Turk. Gejala lupus datang dalam berbagai bentuk dan tidak semua orang memiliki gejala yang sama. Selain itu, tidak semua pasien Lupus memiliki tingkat keparahan penyakit yang sama. '

Dan salah satu hal tersulit, kata Turk, adalah belajar cara menghadapi penyakit yang tidak dapat diprediksi. 'Saya harus dapat menentukan kapan saya terlalu lelah atau kelelahan dan istirahat sebelum saya membuat diri saya kambuh. Selain itu, saya harus mencoba dan menjauhkan stres karena stres dapat membuat saya marah juga. '

Tetap saja dia menambahkan,' Ini mungkin terdengar aneh, tapi itulah yang membuat saya terus maju di tengah beberapa masa sulit. Jika Anda menyukai lupus dan merangkul serta merawatnya, Anda dapat mengontrolnya dengan lebih baik dan mencegahnya mengontrol Anda. '