6 Hal yang Saya Ingin Orang Pahami Tentang Migrain

Tidak selalu terlihat jelas saat kita menderita.

Bagi semua orang di dunia ini, saya terlihat seperti wanita normal berusia 30-an. Orang-orang di toko bahan makanan menabrak saya dan meminta maaf tanpa berpikir dua kali, bahkan tidak menyadari bahwa pusat keseimbangan saya sudah goyah karena gangguan migrain saya.

Di tempat kerja, saya memberi tahu rekan kerja atau manajer saya bahwa saya harus pergi karena saya dapat merasakan serangan datang dan harus pulang sebelum menjadi terlalu sulit untuk dilihat. Mereka mengatakan "merasa lebih baik" dengan nada kecurigaan dalam suara mereka saat aku bergegas keluar.

Saat saya menolak makanan tertentu di sebuah pesta karena gangguan migrain saya, pembawa acara menjadi frustrasi dengan keterbatasan pola makan saya.

Meskipun saya terlihat sehat bagi orang lain, tidak ada yang bisa lihat saat-saat saya merasa seolah-olah sedang berjalan di atas marshmallow atau jatuh saat saya duduk diam.

Dengan jenis gangguan migrain saya, migrain vestibular, saya mendapatkan sensasi yang sangat aneh seperti sindrom Alice in Wonderland, bersama dengan sensitivitas cahaya dan suara khas yang dialami kebanyakan orang lain. Serangan saya biasanya datang tanpa sakit kepala, tapi itu tidak berarti serangan vertigo yang saya alami tidak membuat saya di tempat tidur selama berjam-jam hingga berhari-hari.

Rasa frustrasi yang umum bagi penderita gangguan migrain adalah kita hidup dengan penyakit yang tidak terlihat. Tidak selalu terlihat jelas saat kita menderita.

Orang lain tidak begitu memahami upaya yang harus kita lakukan dan betapa melelahkannya hal itu setiap hari. Berikut beberapa hal yang saya harap mereka tahu.

Migrain bukan 'hanya sakit kepala'

Sebenarnya ada banyak jenis migrain, seperti ocular, hemiplegic, vestibular, dan migrain dengan atau tanpa aura. Beberapa di antaranya bahkan mungkin tidak muncul dengan sakit kepala, seperti migrain vestibular.

Sebagai seseorang yang mendukung tipe tertentu ini, sangat membuat frustrasi ketika teman atau keluarga bertanya bagaimana sakit kepala saya, bahkan setelah beberapa kali mencoba untuk berbagi bahwa saya tidak mengalami "sakit kepala".

Meskipun saya menghargai perhatian mereka, ini menunjukkan stereotip yang masih tersisa bahwa migrain hanyalah sakit kepala yang sangat buruk.

Untuk seseorang yang mengalami kelemahan di satu sisi tubuh atau mengalami gangguan kesadaran, seperti yang Anda lakukan dengan migrain hemiplegia, penyakit ini dibandingkan dengan sakit kepala benar-benar menyerang. Seberapa sering sakit kepala mengganggu penglihatan Anda, membuatnya sulit untuk berbicara, atau membuat Anda pusing?

Kami ingin bekerja tanpa diskriminasi

Orang dengan migrain tidak malas, tetapi Persepsi umum adalah bahwa "serangan migrain" digunakan sebagai alasan untuk keluar dari pekerjaan.

Sebaliknya, kami terus-menerus khawatir tentang bagaimana kami dilihat oleh rekan-rekan kami dan apakah kami akan diabaikan promosi karena waktu yang kami harus lepas landas. Beberapa pihak takut bahwa perusahaan tidak akan pernah mau mempekerjakan seseorang yang perlu pergi untuk janji kesehatan rutin atau dapat terpengaruh oleh serangan selama rapat.

Karena persepsi yang umum adalah bahwa migrain hanyalah sakit kepala, orang beranggapan itu adalah sesuatu yang dapat diberdayakan. Majikan sering kali kurang mengakomodasi kebutuhan khusus untuk migrain, jadi kami membeli berbagai kacamata berwarna, membawa obat penyelamat, dan menurunkan kecerahan layar di komputer kami hanya untuk mencoba menerobos.

Akhirnya banyak, seperti saya, dipaksa keluar dari tempat kerja dan bertanya-tanya apakah ada yang benar-benar mengerti.

Bepergian itu melelahkan

Sebelum gangguan migrain saya dimulai, saya bisa bepergian dunia tanpa berpikir dua kali. Kekhawatiran terbesar saya adalah melewati keamanan dan melakukan penerbangan tepat waktu.

Tetapi bagi seseorang yang mengalami sensitivitas gerakan ekstrem sebagai gejala migrain, ini memerlukan banyak pekerjaan dan perencanaan ekstra.

Anda tidak hanya harus mengemasnya sesuai kebutuhan, memastikan semua obat Anda teratur, tetapi kami juga harus mengemas pita anti mabuk perjalanan, penyumbat telinga untuk mengurangi perubahan tekanan, headphone untuk menutupi penyumbat telinga, dan penting minyak.

Bahkan tempat Anda duduk di pesawat dapat memainkan faktor penting dalam perasaan kita. Ada kalanya kursi saya dipindahkan ke bagian belakang pesawat, di mana gerakan paling umum terjadi. Di lain waktu saya telah dipisahkan dari rekan perjalanan saya yang membantu membimbing saya jika serangan saya membuat saya tidak stabil.

Menjelaskan kepada petugas gerbang bahwa saya memiliki disabilitas migrain sering kali tidak membuat saya jauh, dan saya bertanya kepada orang-orang yang duduk di sekitar saya apakah mereka cukup baik untuk berganti kursi, sementara itu masih berusaha menghindari serangan dari kecemasan yang meningkat.

Saat mereka mengizinkan akomodasi untuk saya, saya mendapat tatapan curiga dari kerumunan lainnya saat saya naik lebih awal. Biasanya bepergian ke mana pun membutuhkan banyak perencanaan, dengan hari-hari istirahat diperhitungkan juga.

Dan jangan biarkan saya mulai duduk di samping seseorang dengan parfum kuat.

Kami mendapat nasihat yang sangat buruk

Saat saya menyebutkan bahwa saya memiliki gangguan migrain, jawaban itu hampir selalu dijawab dengan "Sudahkah Anda mencoba (masukkan hal palsu di sini)".

Semua orang ingin menjual sesuatu kepada kita

Ini biasanya sejalan dengan nasihat buruk, tetapi tidak pernah gagal bahwa orang acak yang belum pernah Anda dengar sejak sekolah menengah ini secara ajaib memiliki obat untuk gangguan neurologis Anda - dan mereka juga dapat membantu Anda!

Seolah-olah setiap kali kita berbagi perjuangan kita secara terbuka, pesan datang untuk menjual hal terbaik berikutnya kepada kita. Dan seringkali, ini bukanlah sesuatu yang terbukti dapat membantu.

Sangat disayangkan bahwa orang dengan penyakit kronis sering dimangsa untuk mendapatkan keuntungan, tetapi hal itu terjadi setiap hari. Karena banyak dari kita telah kehilangan pekerjaan atau mendapat pemotongan gaji, dan masih harus membayar untuk pengobatan dan janji yang mahal, mungkin sulit bagi kita untuk mengambil kesempatan pada sesuatu.

Satu hal yang kami hargai selama masa-masa sulit? Hadiah yang dikirimkan dengan niat baik.

Kami membutuhkan persahabatan

Serangan migrain dapat menyerang kami kapan saja, jadi jika kami membatalkan di saat-saat terakhir, itu bukan masalah pribadi. Sudah berkali-kali saya sangat bersemangat untuk bergaul dengan teman-teman, hanya sampai badai muncul dan memicu gejala bagi saya karena perubahan tekanan.

Di hari lain, gejala saya semakin parah dan saya tahu pergi ke restoran yang bising akan membuat saya kewalahan. Meskipun saya tidak suka harus membatalkan, saya juga tahu bahwa saya tidak akan terlalu asyik untuk bergaul.

Sayangnya, siklus seperti ini membuat kita kehilangan banyak persahabatan. Migrain sudah sangat mengisolasi, antara mencoba menyulap pekerjaan, janji dengan dokter, dan rasa sakit yang tinggi atau hari pusing.

Namun jika teman dan keluarga benar-benar mendukung kami, dan memaafkan kami untuk setiap pembatalan atau memeriksa kami selama serangan, itu sangat dihargai lebih dari yang mereka ketahui.