6 Orang Menjelaskan Seperti Apa Rasanya Hidup Dengan MS

Jamie-Lynn Sigler akhirnya membuka diri tentang pertarungan pribadi yang dia hadapi selama 15 tahun terakhir hidup dengan multiple sclerosis.

Dalam wawancara baru dengan People, aktris Sopranos itu menjelaskan bahwa dia tidak. Belum siap untuk berbicara tentang kondisinya sampai sekarang: 'Anda akan berpikir setelah bertahun-tahun ini seseorang akan diselesaikan dengan hal seperti ini, tetapi masih sulit untuk menerimanya.'

Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit di mana sistem kekebalan tubuh menyerang mielin, selubung pelindung di sekitar sel saraf yang membantu mengirim pesan ke otak dan bagian tubuh lainnya. Tanda-tanda umum penyakit ini termasuk kesulitan berjalan dan menjaga keseimbangan, kelelahan, sensasi mati rasa atau kesemutan, dan masalah penglihatan. Tetapi tergantung pada saraf mana yang terpengaruh dan tingkat kerusakan, gejala dapat sangat bervariasi dari orang ke orang, dan mungkin tidak segera muncul atau berkembang dengan mantap.

Sigler, 34, mengatakan kepada majalah bahwa dia awalnya didiagnosis pada usia 20 dan pergi tanpa gejala 'untuk beberapa waktu.' Selama dekade terakhir itulah pengantin baru dan ibu baru mulai bergumul dengan efek penyakit yang sering tak terduga. 'Saya tidak bisa berjalan dalam waktu lama tanpa istirahat. Saya tidak bisa lari, 'katanya. 'Tangga? Saya bisa melakukannya tapi itu bukan yang termudah. Ketika saya berjalan, saya harus memikirkan setiap langkah, yang menjengkelkan dan membuat frustrasi. '

Karena tidak ada dua kasus yang sama, dan MS bisa sangat sulit untuk dipahami, kami menghubungi beberapa individu yang hidup dengan penyakit itu, dan bertanya kepada mereka apa yang mereka harap orang lain ketahui tentang penyakit itu. Berikut adalah kisah mereka.

Ini adalah transisi yang 'aneh' dari pengasuh menjadi pasien bagi Freeman, yang mengatakan bahwa dia telah berhasil menemukan cara untuk memainkan kedua peran tersebut dalam enam tahun sejak didiagnosis: 'Saya telah mengubah pola makan saya secara drastis, mencoba mengurangi stres sebanyak mungkin, dan saya belajar bahwa kadang-kadang saya perlu mengatakan 'tidak' agar tetap sehat. '

Satu hal yang mengejutkannya adalah cara orang-orang cenderung memikirkan pasien MS dalam dua cara: 'Baik cacat total maupun total, atau orang normal sempurna dengan penyakit ringan,' kata Freeman, yang sekarang menulis blog untuk Multiple Sclerosis Association Of America (MSAA). Kenyataannya adalah bahwa beberapa orang dapat menjadi sangat cacat selama gejolak, tetapi tetap relatif berfungsi di lain waktu, jelasnya.

Namun, ketakutan akan masa depan adalah sesuatu yang mereka semua miliki, katanya: ' Itu tidak bisa dihindari dengan penyakit yang tidak bisa disembuhkan. ' Untuk menghindari kekhawatiran, dia mencoba hidup dengan mantra. Itu selalu bisa lebih buruk. 'Selalu ada sesuatu yang bisa disyukuri,' katanya, 'sekecil apapun.'

'Saya tidak menyangkal,' kata Sagaser, yang didiagnosis pada 13 November 2007, ulang tahun. 'Tapi secara keseluruhan, MS tidak mencuri fungsi saya, dan saya merasa berharap karena ini.'

Saat didiagnosis, dia telah menikah dengan suaminya selama delapan tahun, dua di antaranya telah dihabiskan untuk mencoba hamil. 'Ahli saraf komunitas yang mendiagnosis saya ingin saya segera memulai terapi obat modifikasi penyakit, tetapi saya tidak akan mengesampingkan rencana kami untuk memiliki keluarga.'

Sekarang menjadi ibu dua anak , Sagaser telah menjalani pengobatan pengubah penyakit yang sama selama lima setengah tahun, dan belum kambuh secara klinis.

'Saya mengalami neuropati di tangan dan kaki, kelelahan, masalah ingatan kata, dan terkadang hilang ingatan jangka panjang, 'katanya. 'Tetapi saya menganggap orang-orang yang tampaknya memiliki bentuk penyakit yang lebih ganas, dan yang kesehatannya tampaknya menurun lebih cepat dan lebih nyata daripada saya, dan saya bersyukur bahwa kaki saya bekerja, tangan saya bekerja, tangan saya bekerja. dan kemampuan mental saya tetap utuh. '

Aivazoglou ingat ketika hari-harinya dihabiskan di gym untuk melatih klien tanpa kursi roda, tanpa penyangga kaki. Sekarang, dengan sedikit mobilitas di sisi kiri tubuhnya, dia membutuhkan bantuan dari bantuan dan ibunya untuk makan, mencuci, menata rambutnya, dan banyak lagi. 'Meskipun saya sangat beruntung memilikinya, itu menyebalkan,' akunya.

Meskipun dia telah mencoba banyak obat yang gagal, Aivazoglou terus bereksperimen dengan opsi yang berbeda. Selain pengobatan terapi yang memodifikasi penyakit, dia minum pil tidur dan menggunakan mariyuana medis untuk membantu mencegah kejang otot di malam hari.

Namun tantangan terbesarnya, katanya, adalah mengatasi pembalikan peran ia telah mengalaminya dengan putrinya, yang kini berusia 10 tahun. 'Saya ingin bisa mendorong putri saya untuk menari, melihatnya saat dia melakukan gerakan senam,' kata Aivazoglou. 'Sebaliknya, putri saya membantu merawat saya, menelepon 911 ketika saya jatuh.'

Tanda-tanda pertama kelelahan dan mati rasa delapan tahun lalu tidak mempengaruhi Prada. 'Saya hanya berpikir setiap kali saya kelelahan bahwa saya melawan flu, stres, atau bekerja keras dan perlu istirahat,' katanya. 'Saya berasumsi semuanya akan baik-baik saja, dan saya bahkan menjalankan balapan 12K dengan kelelahan dan tubuh mati rasa.'

Di pagi hari saat putranya lulus, Prada akhirnya menemui dokter spesialis. 'Ahli saraf bertindak seolah-olah bukan masalah besar untuk memberi tahu saya bahwa saya menderita MS, memberi saya informasi tentang empat obat pengubah penyakit untuk ditinjau untuk memutuskan obat mana yang akan dikonsumsi, menyarankan saya mendaftar ke Bike MS, dan memberi saya buku,' dia ingat. 'Saya tercengang.'

Saat ini kelelahannya hampir konstan. 'Saya dengan rajin memantau tingkat energi saya, dan saya menanggapinya dengan serius ketika sudah turun ke titik yang membuat saya merasa hidup biasa seperti mencoba berjalan di atas air.'

Sikap barunya bukanlah 'berkelahi'. atau 'memerangi' penyakit. 'Itu tidak pernah cocok dengan saya,' kata Prada, yang juga menulis blog untuk MSAA. 'Pertarungan terus menerus tampak melelahkan bagiku ketika aku sudah mengalami kelelahan yang ekstrem. Memikirkan tubuh saya sebagai teman yang melakukan yang terbaik yang dia bisa membuat saya merasa seperti saya memiliki kendali. Itu membuat saya merasa seperti saya dapat membantu tubuh saya terus melakukan sebanyak mungkin selama mungkin. '

Tolson adalah orang pertama yang mengakui bahwa MS dapat mengubah dinamika fisik dan emosional di antara pasangan. 'Kadang-kadang ketika Anda sedang marah, Anda hanya tidak ingin disentuh. Anda kesemutan dan mati rasa di kaki dan lengan Anda, dan disikat oleh seseorang mungkin terasa tidak enak, 'jelasnya.

Bergabung dengan kelompok pendukung yang berbeda membantu Tolson dan suaminya dengan membiarkan mereka melampiaskan kondisinya tanpa melampiaskan rasa frustrasi pada satu sama lain: 'Saya tidak mencoba untuk berpura-pura seperti apa rasanya berada di sepatunya, karena saya tidak tahu bagaimana rasanya khawatir sepanjang waktu bahwa orang yang Anda cintai akan menjadi lebih buruk . '

Perhatian utama Tolson adalah' tetap sebaik saya sekarang, 'katanya. Mantan Rockette itu kembali ke panggung dua tahun lalu untuk penampilan alumni, dan dia telah mengajar tari pada akhir pekan sejak pensiun dari Radio City pada tahun 2002.

Empat belas tahun yang lalu, Bryant mulai mengalami kehilangan penglihatan dan sakit mata, yang 'terasa seperti seseorang menekan bola mata saya dengan kunci inggris,' katanya. Dia menemui spesialis mata, tetapi diberi tahu bahwa semuanya baik-baik saja.

Satu tahun berlalu sebelum Bryant mengunjungi ahli saraf yang memberi tahu dia bahwa dia menderita neuritis optik, radang sekumpulan serabut saraf yang mengirimkan informasi visual dari mata ke otak. Bagi banyak orang, ini adalah indikasi pertama MS.

'Saya sangat terkejut. Yang saya ingat adalah berjalan pergi sambil berpikir, MS adalah penyakit yang membuat Anda berada di kursi roda, 'katanya.

Bryant mengalami kekambuhan yang sulit pada tahun 2007 yang membuatnya harus dirawat di rumah sakit. 'Setiap kali saya berdiri, saya akan jatuh ke samping. Saya merasakan kesemutan yang ekstrim di seluruh tubuh saya, dan saya tidak bisa berhenti muntah. Saya pergi ke rehabilitasi dan cukup banyak harus belajar cara berjalan lagi. '

Setelah ketakutan itu, dia mulai mempelajari informasi apa pun yang dapat dia temukan tentang penyakit itu. Saat ini, Bryant telah menemukan kesuksesan dengan pengobatan MS dan penyesuaian gaya hidupnya yang memungkinkannya untuk mengelola gejalanya. 'Saya makan diet Paleo. Saya bangun setiap hari jam 4:30 untuk pergi ke gym. Saya telah menjalankan triathlon. Saya hidup, 'katanya. 'Sejauh ini, tidak ada kursi roda yang terlihat.'