5 Wanita Berbagi Bagaimana Rasanya Mengalami Penyakit Kronis Selama Pandemi Coronavirus

Perasaan terisolasi dan kehilangan yang hampir konstan adalah hal-hal yang banyak dari kita baru saja terbiasa. Tetapi orang-orang yang memiliki penyakit kronis mengetahui semua ini dengan sangat baik.

Jodi Taub, LCSW, seorang psikoterapis berbasis di New York yang mengalami gangguan sistem kekebalan, telah memperhatikan bahwa rekan-rekan kliennya yang sakit kronis lebih memahami pasang surut kehidupan karantina. “Mereka terbiasa dengan ketidakpastian dan hari-hari mereka berubah. Anda tidak dapat memilih kapan Anda sedang kambuh atau sakit, "kata Taub kepada Kesehatan . "Saya telah membantu pasien saya untuk menyadari bahwa ini adalah pertarungan atau pelarian, bahwa setiap orang dalam trauma saat ini."

Diperkirakan 40 juta orang menderita penyakit kronis yang membatasi aktivitas sehari-hari mereka. Terlepas dari angka-angka ini, banyak yang sudah lama merasa diberhentikan dan tidak terdengar, dan itu juga berlaku selama pandemi virus Corona. Di antara semakin sulitnya pengiriman bahan makanan dan kurangnya akses ke perawatan kesehatan terkait, mereka yang menderita penyakit kronis takut akan kehilangan haknya lebih lanjut dan kesehatan mereka memburuk seiring berlanjutnya krisis virus corona.

Kesehatan berbicara kepada lima wanita dengan penyakit kronis yang berbeda sehingga mereka yang dianggap "sehat" atau berbadan sehat dapat memahami seperti apa hidup dengan kondisi kronis dalam pandemi yang belum pernah terjadi sebelumnya. (Wawancara ini telah diedit dan diringkas untuk kejelasan.)

Saya seorang terapis yang mengkhususkan diri pada penyakit kronis. Saya juga tahu bagaimana rasanya memilikinya. Kondisi spesifik saya, defisiensi imun primer, berarti saya tidak memiliki antibodi untuk melawan penyakit. Untuk bisa hidup, saya harus minum plasma setiap dua minggu. Saya menerima imunoglobulin, plasma yang mengandung antibodi dari orang lain untuk melawan penyakit.

Saya hidup dengan cara hidup yang cukup normal — bekerja, bepergian — hanya dengan banyak modifikasi untuk menjaga diri saya tetap sehat. Sekarang, saya sangat berhati-hati. Saya tidak bisa berhubungan dengan siapa pun. Saya harus meninggalkan New York City karena saya tidak dapat mengakses perawatan kesehatan saya dengan cara yang aman. Saya seharusnya menjalani operasi di port IV saya dan itu dibatalkan. Pacar saya dan saya pindah ke Ohio untuk tinggal bersama teman-teman kami. Ohio memulai tindakan pencegahan yang ketat sebelum New York City melakukannya, jadi itu adalah tempat yang aman bagi saya untuk pergi. Kami sebenarnya dapat mengakses pengiriman bahan makanan di sini. Jika tidak tersedia, teman-teman kita dapat membantu.

Hal menyenangkan yang muncul dari virus corona adalah bahwa negara bagian telah mengizinkan telehealth terjadi lintas negara bagian. Pasien saya menghadapi berbagai hal yang berbeda karena hal yang berbeda terjadi setiap minggu. Saya memiliki pasien yang mengidap virus corona dan sedang di rumah karena sedang sakit. Saya memiliki pasien yang berada di rumah sendirian dan berurusan dengan isolasi dan kesepian. Saya memiliki beberapa pasien yang pergi ke rumah mertua atau teman mereka dan berurusan dengan orang lain.

Tidak pernah ada masa dalam sejarah Amerika baru-baru ini di mana setiap bagian hidup Anda tercerabut. Pasien saya dengan penyakit kronis telah melakukannya dengan cukup baik karena mereka benar-benar mengasah keahlian mereka — menciptakan rutinitas dan memusatkan perhatian pada hal-hal yang mereka syukuri, sementara juga membiarkan diri mereka sendiri merasakan. Kami menyadari bahwa ini akan naik turun untuk sementara waktu.

Dengan dermatomiositis, sistem kekebalan tubuh saya mengkanibal otot saya, mengira bahwa otot adalah agen luar yang berbahaya. Itu membuat saya merasa sangat lemah dan tidak bisa bergerak beberapa hari, dan saya hanya bisa melakukan sedikit hal seperti mencuci muka, menyikat gigi, dan kembali ke tempat tidur. Ketika saya mengalami hari yang sangat menyenangkan, saya mungkin bisa pergi ke toko bahan makanan dan pulang dan beristirahat — mungkin mengikuti kelas yoga restoratif yang lembut, dan itulah kemampuan saya.

Hati saya juga otot, jadi saya akan sering pergi ke ahli jantung untuk memantau jantung saya. Itu membuat saya sangat lelah, tetapi bagian-bagian tertentu dari hidup saya tidak berhenti. Saya masih harus keramas, tapi bagaimana rasanya mencuci rambut saat menggunakan massa otot yang sangat terbatas? Gerakan sehari-hari membuat saya merasa lemah dan pegal, dan saya sering merasa sangat kesakitan di penghujung hari. Tetapi Anda dapat melihat saya dan berpikir saya baik-baik saja dan sehat.

Bagian dari alasan saya dapat berfungsi dan berhasil adalah sikap positif saya. Saya tidak suka menghabiskan banyak waktu saya memikirkannya. Saya tidak melompat dari tempat tidur tanpa merasakan sakit. Satu-satunya cara agar saya dapat mempertahankan kenormalan adalah dengan menenangkan diri dan berpura-pura bahwa semuanya baik-baik saja. Orang tidak melihat penyakit saya dan itu membuatnya sulit. Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya pada dasarnya tidak dapat bergerak dan masih bekerja pada saat itu, tetapi orang tidak mengerti apakah saya benar-benar baik-baik saja karena saya 'terlihat' baik-baik saja.

Terapis fisik saya memberi tahu bahwa saya perlu membuat diri saya terlihat sakit dan yang saya lakukan hanyalah mengingatkan saya bahwa kita hidup di dunia yang tidak mengenali atau mengakomodasi orang dengan penyakit kronis. Saya merasakan hal itu pada awal pandemi, ketika banyak laporan menyebutkan bahwa virus corona terutama menyerang mereka yang memiliki kondisi kronis atau orang tua. Aku akan mendengarnya, tetapi pada akhirnya, itulah aku — bahwa aku tidak terlalu penting. Saya punya teman yang meremehkan virus corona sebagai 'hanya flu,' tetapi bagi saya itu bukan 'hanya flu.'

Saya adalah penulis lepas penuh waktu di Michigan yang hidup dengan endometriosis. Saya juga memiliki gelar master dalam terapi okupasi. Saya bekerja di klinik terapi anak sebelum pandemi melanda dan saya diberhentikan. Saya baru saja memulai pekerjaan ini sebulan yang lalu, jadi tidak terlalu menyakitkan bagi saya dibandingkan orang lain.

Saya didiagnosis mengidap endometriosis melalui operasi laparoskopi pada tahun 2018, tetapi saya akan menangani gejalanya beberapa saat sebelum itu. Diperlukan rata-rata enam hingga 10 tahun untuk mendapatkan diagnosis endometriosis, tetapi saya butuh sekitar lima tahun. Ini berjalan di keluarga saya, jadi Anda akan mengira itu akan membutuhkan lebih sedikit waktu untuk didiagnosis. Saya juga menderita sakit kronis dan banyak gejala pencernaan yang saya temui spesialis, tapi saya masih mencari tahu tentang misteri medis. Bagi saya, ini berarti banyak prosedur diagnostik invasif dan uji coba obat-obatan baru di pasar.

Dalam hal endometriosis, saya harus menyesuaikan jenis aktivitas yang saya lakukan, belajar lebih banyak beristirahat, dan mengurangi interaksi sosial yang dapat menambah stres pada tubuh saya. Saya pikir ini mempersiapkan saya dengan sangat baik untuk ketertiban tinggal di rumah dan jarak sosial. Salah satu dampak terbesarnya adalah saya tidak dapat lagi menjalani terapi fisik panggul untuk membantu meringankan rasa sakit saya. Ada batasan untuk apa yang dapat Anda lakukan dari jarak jauh. Saya juga mengalami gejala nyeri yang lebih parah karena meningkatnya tingkat stres.

Saya biasanya bepergian lebih dari satu jam untuk pergi ke rumah sakit tempat spesialis saya berada, dan itu adalah salah satu pusat utama pasien dengan virus corona di Michigan. Jadi saya memiliki janji penting dengan dokter melalui telepon. Anda tidak dapat terhubung dengan cara yang sama, jadi itu membuat frustasi. Tapi, saya merasa dalam beberapa hal saya lebih siap daripada kebanyakan orang yang tidak memiliki penyakit kronis. Saya hanya harus menerima apa adanya dan ketika pandemi berakhir, saya dapat menemui dokter saya lagi dengan cara yang lebih mendalam yang saya butuhkan. Saya bisa mendapatkan obat saya dari apotek, jadi saya berada dalam masa perawatan sekarang daripada melanjutkan dengan perawatan baru.

Saya didiagnosis dengan gangguan bipolar ketika saya berusia 21 tahun , jadi 12 tahun lalu. Saya tidak memiliki gejala apa pun saat remaja; Saya tidak bergumul dengan depresi atau apapun. Yang memicunya bagi saya adalah serangkaian kematian berturut-turut dalam keluarga saya. Saya mengalami serangan kecemasan yang sangat parah di jalan bebas hambatan dan saya tidak pernah benar sejak itu.

Saya juga mengalami serangkaian kesalahan diagnosis berturut-turut. Beberapa dokter mengira itu hanya depresi atau kecemasan, tetapi kemudian saya akan mengalami pasang surut yang diperhatikan orang tua saya. Saya pindah ke New Jersey ketika saya berusia 21 tahun dan pergi ke dokter di sana. Saya mengatakan kepadanya semua gejala saya dan saat itulah dia akhirnya memastikannya dan berkata, "Kamu tidak mengalami depresi klinis, itu hanya sebagian dari apa yang kamu miliki, tetapi kamu bipolar." Saya ingat merasa sangat terpukul. Dan kemudian menjadi wanita kulit berwarna, itu bukanlah sesuatu yang Anda bicarakan. Ini bukan sesuatu yang secara budaya bahkan diakui.

Sudah banyak yang berurusan dengan pandemi karena saya bekerja sebagai copywriter untuk agensi pemasaran kreatif dan mereka memecat saya karena mereka kehilangan beberapa klien karena ke virus. Ini merupakan tantangan, tetapi saya mengelola. Banyak publikasi memotong anggaran freelance. Antara itu dan menghadapi depresi, ini merupakan perjuangan berat bagi saya.

Sebelum pandemi, saya tidak pernah mengalami episode ekstrem, jadi saya pergi ke psikiater setiap 2-3 bulan sekali, dan saya menggunakan beberapa obat untuk mengobatinya. Saya sangat sosial, jadi saya bersyukur memiliki suami, orang tua, dan teman yang mendukung untuk membantu saya melalui perjalanan saya dengan gangguan ini. Sebelum pandemi, saya tidur dengan baik dan baik-baik saja. Sekarang saya mengalami hari baik dan hari buruk. Antara itu, pandemi itu sendiri, dan berita, itu telah memengaruhi saya dengan cara yang tidak saya antisipasi sebelumnya karena saya tidak pernah mengalami yang ekstrem selama bertahun-tahun. Saya sudah stabil dalam banyak hal. Sekarang, saya belum tidur lebih dari empat jam, dan saya mengalami pikiran yang berlomba-lomba dan empati yang kuat. Ketika saya membaca artikel berita, wawancara, atau cerita, atau berbicara tentang bagaimana virus corona telah memengaruhi keluarga atau seseorang, saya akan menangis. Saya hanya memeriksa berita sekali sehari sekarang hanya untuk membantu kesehatan mental saya.

Saya berusia 38 tahun, dan saya menderita sistitis interstisial ulseratif kronis. Anda dapat membandingkannya dengan infeksi urin yang sangat parah — jenis kencing darah, jenis di mana Anda tidak bisa duduk — tetapi sepanjang waktu. Ini tidak seperti penyakit kronis lainnya: tidak bisa disembuhkan, tidak bisa diobati. Satu-satunya hal yang dapat mereka lakukan adalah mematikan ujung saraf di dalam kandung kemih saya sehingga saya kurang menyadari rasa sakitnya. Tetapi obat yang saya minum memiliki beberapa efek samping yang lucu. Mereka bisa membuat Anda sangat pelupa. (Saya sering kehilangan kunci di lantai supermarket.) Anda bisa kehilangan sensasi pada ekstremitas Anda. Anda bisa saja mengganggu tidur. Saat Anda kesakitan seperti itu, Anda tidak bisa berpikir.

Sebelum pandemi, saya sangat frustrasi dengan pemahaman orang-orang tentang orang sakit kronis, dan mereka tidak memahaminya sekarang. Saya rasa kebanyakan orang tidak dapat memahami bagaimana mengelola diri Anda sendiri, mengelola rasa sakit Anda, mengelola kelelahan Anda hari demi hari. Itu bukanlah sesuatu yang bisa dipahami kebanyakan orang. Kebanyakan orang mengira Anda sakit dan Anda sembuh atau Anda tidak sembuh dan Anda mati. Mereka tidak memahami cara hidup di mana Anda akan selalu sama. Saya tidak dapat memperoleh resep saya karena daftar tunggu yang panjang dan saluran telepon apotek yang sibuk. Bahkan ada kekurangan alkohol gosok, yang saya gunakan untuk membersihkan sebelum prosedur tertentu.