5 Cara Menangani Stigma Psoriasis

Memiliki psoriasis tidak berarti Anda harus bersembunyi. Bangun gudang balasan cerdas untuk membantu Anda menyingkirkan orang asing yang tidak peka. (GETTY IMAGES)

Banyak penyakit menunjukkan sedikit tanda-tanda yang terlihat, tetapi psoriasis tidak begitu menghargai privasi Anda. Karena penyakit ini menyerang kulit dan menciptakan lesi yang terlihat jelas, pengidap penyakit ini sering mengalami komentar kasar, penolakan, dan diskriminasi oleh mereka yang tidak memahami kondisi tersebut.

'Jika psoriasis tidak muncul sendiri melalui kulit, itu akan menjadi situasi yang berbeda, 'kata Anne Krolikowski, 35, dari Milwaukee, Wis., direktur eksekutif asosiasi khusus medis nasional. Karena masyarakat kita mengutamakan kecantikan, itu sulit. Dalam situasi publik, terkadang orang mengatakan hal-hal yang mereka sesali. '

Strategi dan dukungan yang tepat dapat membantu Anda mendidik orang lain tentang psoriasis, dan mereka akan sangat membantu Anda menikmati hidup.

Apa yang dapat Anda kendalikan: reaksi Anda
Ketika Victoria Gardner Nye didiagnosis menderita psoriasis pada tahun 1990 pada usia 17 tahun, stigma yang dihadapinya setiap hari terasa menyengat. 'Orang-orang berbicara; mereka bilang saya mengidap AIDS, 'katanya. 'Mereka menyebut saya penderita kusta dan mundur. Saya menangis karena saya tidak tahu bagaimana menghadapinya. Sekarang aku membiarkan mereka menjauh dariku. Itu pilihan mereka. '

Sayangnya, pengalaman kuliah Gardner Nye bukanlah insiden yang terisolasi dan banyak orang memiliki kebiasaan sehari-hari yang serupa dengan ketidaktahuan.

' Anda tidak dapat mengontrol perilaku orang lain, tetapi Anda dapat mengontrol reaksi Anda sendiri terhadap mereka, 'kata Rebecca Ross, PhD, seorang praktisi perawat kesehatan mental psikiatri di Oregon Health & amp; Science University di Portland.

Sangatlah penting untuk tidak menanggapi komentar kasar secara pribadi, menurut Ross. 'Perilaku tidak sensitif mencerminkan suasana hati dan temperamen orang lain, bukan siapa Anda sebagai pribadi,' katanya. 'Dan cobalah untuk mengingat bahwa orang-orang itu bisa salah. Sebagian besar dari kita secara tidak sengaja membuat komentar yang tidak sensitif dan sangat menyesalinya. '

Menurut Rob Traister, 40 tahun dari Front Royal, Va., Yang menjalankan grup dukungan online, mengalihkan perhatian yang tidak diinginkan yang didapat lebih mudah seiring waktu. “Semakin lama Anda memilikinya, semakin tebal — maafkan permainannya — kulit Anda menjadi,” katanya. 'Anda belajar untuk tidak membiarkan komentar kasar begitu mengganggu Anda. Jangan salah paham; Itu masih menggangguku setelah 20 tahun, tapi sekarang aku punya segudang jawaban. '

Jika seseorang bertanya tentang psoriasis-nya dengan cara yang menjengkelkan, dia cenderung menanggapi dengan sarkastis. (Dia pernah memberi tahu seorang rekan komuter di kereta bawah tanah Washington, D.C., bahwa lukanya adalah akibat keracunan antraks.) Tetapi dalam kasus lain dia menjelaskan kondisi tersebut dengan istilah yang dapat dipahami kebanyakan orang. 'Sistem kekebalan saya mengira saya memiliki luka di sana,' katanya. 'Itu mencoba menyembuhkan tempat itu dengan memproduksi sel-sel kulit secara berlebihan. Kulit Anda mengelupas setiap 28 hari. Tambang gudang setiap 4 hingga 7 hari di tempat-tempat itu. Itulah mengapa menjadi berskala dan berubah menjadi merah. '

Halaman Berikutnya: Menemukan dukungan

Mencari dukungan
Meskipun butuh waktu untuk membangun pertahanan emosional terhadap komentar yang menyakitkan, Ross merekomendasikan mencari dukungan untuk membantu mengurangi rasa sakit. 'Kadang-kadang kita perlu mencari validasi dari teman, keluarga, kelompok pendukung, atau konselor untuk mengurangi efek perilaku orang yang kurang informasi,' katanya.
Kencan Dengan Psoriasis

Memberitahu seseorang tentang Anda psoriasis sebenarnya dapat memberi tahu Anda banyak tentang orang seperti apa dia. Baca selengkapnyaLebih lanjut tentang mendapatkan dukungan

Di perguruan tinggi, Gardner Nye mendapatkan dukungan dari seorang teman yang tinggal di aula asramanya; dia mengajarinya untuk menertawakan komentar orang. "Saya memuji dia dengan selera humor saya tentang penyakit saya," katanya. 'Seseorang dapat mengolok-olok saya dan saya dapat menertawakannya, tetapi di hari lain, jika seseorang melakukan hal yang sama, saya akan menangis. Saya pasti menerimanya dari hari ke hari. '

Untuk menutupi atau tidak menutupi?
Beberapa orang dengan psoriasis — terutama yang baru didiagnosis — lebih suka menutupi lesi di lengan dan kaki mereka dengan memakai long- kemeja lengan dan celana sepanjang tahun. Faktanya, survei yang dilakukan oleh National Psoriasis Foundation (NPF) menemukan bahwa 40% orang yang hidup dengan kondisi tersebut menyembunyikannya dengan pakaian. Tapi strategi itu bisa jadi tidak nyaman di area dengan musim panas yang sangat terik, dan beberapa orang mengalami psoriasis di bagian tubuh (wajah, tangan, atau kepala) yang sulit disembunyikan.

'Saya hidup untuk cuaca hangat dan saya tidak bisa membayangkan mengenakan lengan panjang dan celana jeans di musim panas, 'kata Krolikowski, yang didiagnosis dengan psoriasis pada usia 4 tahun.' Ini hanya pengalaman pribadi saya, tetapi jika Anda sadar diri dan pergi ke berusaha keras untuk menutupinya, orang-orang akan memperhatikan. Terkadang Anda lebih baik berpakaian seperti orang lain. Tapi itu pasti tergantung pada seberapa parah psoriasis Anda dan apa yang membuat Anda nyaman. '

Meskipun menderita psoriasis selama 20 tahun, Traister masih menutup-nutupi dalam situasi tertentu. 'Ketika saya bertemu klien untuk pertama kalinya, saya memakai kemeja lengan panjang dan celana karena saya tidak ingin mengalihkan perhatian mereka dari pekerjaan yang sedang dikerjakan,' katanya. 'Meskipun Anda berharap orang tidak bias, namun terkadang demikian.'

Halaman Berikutnya: Cara terbaik untuk mendidik orang lain? Bersikap langsung

Cara mendidik orang lain
Apakah Anda dibutakan oleh orang asing di toko bahan makanan atau hanya berteman dengan rekan kerja di kantor, pertanyaannya pasti akan muncul: 'Apa itu lengan?' Faktanya, lebih dari 25% orang dengan psoriasis mengatakan mereka menjelaskan kondisi mereka kepada orang lain satu hingga tiga kali per minggu. Mendidik orang tentang penyakit ini dapat sangat mengurangi stigma dan meningkatkan pemahaman — yaitu, jika orang mau mendengarkan.

'Terkadang Anda hanya tahu saat seseorang mau mendengarkan,' kata Gardner Nye. 'Ketika orang-orang menatap saya, terkadang saya hanya mengatakan bahwa saya menderita psoriasis. Jika mereka ingin terlibat dalam percakapan tentang itu, bagus. Tapi saya tidak akan memaksa mereka. '

Jika Anda melihat seseorang sedang menatap atau mereka menanyakannya dengan kasar, Ross merekomendasikan pendekatan yang santai dan percaya diri. 'Bersikaplah langsung dan katakan,' Saya memperhatikan bahwa Anda melihat bercak psoriasis ini di lengan saya. Jika Anda tertarik, saya dapat memberi tahu Anda lebih banyak tentang mereka. ' Ini memberi orang tersebut pilihan untuk mempelajari psoriasis, namun menyelamatkan orang dengan kondisi tersebut dari menjelaskannya kepada mereka yang tidak tertarik. '

Kolikowski memilih untuk tidak terlalu teknis dan membuatnya tetap sederhana. 'Saya katakan,' Ini psoriasis, penyakit kulit tidak menular. ''

Halaman Berikutnya: Menangani diskriminasi

Berurusan dengan diskriminasi
Kolam renang umum dan tempat kerja adalah tempat umum untuk menghadapi prasangka, tetapi dalam beberapa kasus hukum dapat melindungi Anda dari diskriminasi langsung.

Seperempat orang yang hidup dengan psoriasis telah diminta untuk meninggalkan kolam renang, menurut NPF. Traister adalah salah satunya. 'Di kolam umum, orang selalu menatap Anda,' katanya. 'Suatu kali, seorang penjaga pantai mengatakan saya harus keluar dari kolam. Saya hanya berkata, 'Ini psoriasis. Itu tidak menular. Saya tidak berdarah. ''

Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika dapat melindungi pria dan wanita penderita psoriasis dari diskriminasi di tempat kerja. Jika kondisi Anda menghalangi Anda untuk melakukan pekerjaan dan memenuhi syarat sebagai 'disabilitas' menurut undang-undang, pemberi kerja harus membuat akomodasi yang wajar untuk Anda (meskipun ada beberapa pengecualian).

Jika Anda mengalami diskriminasi di tempat kerja , Anda harus berbicara dengan majikan Anda segera, menurut Allan F. Chino, PhD, seorang psikolog dalam praktik pribadi dengan Solusi Nyeri Fungsional di Tigard, Ore., dan asisten profesor klinis kedokteran di Oregon Health & amp; Universitas Sains di Portland. "Setiap majikan yang teliti harus mengatasinya," katanya. 'Adalah kepentingan terbaik majikan untuk mendengarkan keluhan karyawan dan memperbaikinya, karena itu akan menciptakan tempat kerja yang lebih sehat bagi semua orang. Dan jika tidak, dia bisa digugat. '