5 Hal yang Saya Ingin Orang Pahami Tentang Multiple Sclerosis

Pada akhir Juli 2014, hidup saya terasa seperti meledak setelah saya didiagnosis menderita sklerosis ganda yang kambuh dan sembuh.

Sejak itu, saya tidak hanya harus menyesuaikan cara saya bergerak di dunia ini , tetapi saya mendapati diri saya mendidik orang lain tentang seperti apa sebenarnya penyakit autoimun yang tidak dapat disembuhkan ini.

Akan membuat hidup jauh lebih mudah jika beberapa hal tentang multiple sclerosis (MS) menjadi pengetahuan umum. Untuk itu, saya harap semua orang mengerti tentang MS.

Pengalaman MS setiap orang berbeda

Ada kriteria yang mendefinisikan MS, tetapi MS memanifestasikan dirinya secara unik pada setiap individu.

Beberapa penderita MS menggunakan kursi roda atau alat bantu mobilitas, seperti tongkat. Beberapa memiliki masalah penglihatan, kesulitan untuk fokus, atau kehilangan kemampuan untuk mengecap.

Gejala yang dialami adalah akibat dari kerusakan yang ditimbulkan penyakit pada saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Lokasi kerusakan pada lapisan pelindung saraf tersebut - yang mengganggu dan mengubah pesan antara otak / tulang belakang dan tubuh - menentukan gejala apa yang mungkin dialami seseorang.

Jika, misalnya, area otak yang melibatkan penglihatan terganggu oleh penyakit, kemampuan visual seseorang mungkin terpengaruh.

Beberapa penderita MS mungkin tampak "baik-baik saja"

Jika seseorang mengidap MS, Anda mungkin tidak dapat mengetahui bahwa mereka memiliki masalah kesehatan hanya dengan melihatnya.

Orang dengan bentuk penyakit yang lebih ringan mungkin tampak tanpa gejala. Tapi semua mungkin tidak seperti yang terlihat.

Beberapa gejala MS saya menjadi terlihat oleh pengamat saat saya mencoba menaiki tangga dan harus menggunakan pegangan tangan untuk mengangkat diri saya ke atas dan ke depan saat kaki saya semakin bertambah tidak kooperatif.

Juga terlihat jelas ketika, dalam cuaca panas dan lembab, saya muntah-muntah, lemas, pusing, dan harus duduk atau berbaring.

Namun, pada saat-saat saya ' Saya berurusan dengan masalah kognitif, kelelahan, atau penglihatan kabur, Anda tidak akan tahu saya menderita MS karena dari semua penampilan luar saya akan terlihat "sehat".

Komentar seperti, "tetapi Anda tidak terlihat sakit , ”Bermaksud baik tetapi jangan memperhitungkan bahwa apa yang mungkin saya alami tidak terlihat oleh pengamat.

Sebaliknya, coba tanyakan, "bagaimana gejala MS Anda?" dan biarkan terbuka.

Semua orang lelah, tetapi kelelahan MS berbeda-beda

Sebelum saya menderita MS, saya mengalami kelelahan. Sebagai ibu dari tiga anak, termasuk sepasang kembar dan anak ketiga yang tidak tidur sepanjang malam sampai dia berusia 3 tahun, saya sangat mengenal kelelahan.

Dulu (ketiganya sekarang kuliah), saya bisa mengonsumsi minuman berkafein setelah minuman berkafein dan terus jalan. Saya akan ngambek tapi tetap fungsional.

Kelelahan itu tidak sama dengan kelelahan MS.

Deskripsi terbaik yang bisa saya tawarkan tentang kelelahan MS adalah membayangkan dinding jatuh di depan tentang Anda - yang tidak dapat Anda lalui, putar, atau panjat. Anda terjebak. Itu memaksa Anda untuk berhenti tepat di tempat Anda berada dan menunggu.

Ketika kelelahan MS akut, anggota tubuh saya terasa lesu, saya tidak bisa fokus, dan saya harus merangkak ke tempat tidur untuk menunggu sampai tubuh saya pulih - betapapun lama waktu yang dibutuhkan, baik itu berjam-jam atau berhari-hari.

Tidak semua orang merespons dengan cara yang sama untuk hidup dengan MS

Ada orang dengan sejumlah penyakit yang menganggap penyakit itu sebagai berkah tersembunyi, sesuatu yang memaksa mereka untuk melambat dan sangat menghargai hidup. Kelompok orang ini mungkin termasuk penderita MS, yang beberapa di antaranya menanggung beban penyakit ini tanpa ada keluhan.

Namun tidak semua penderita MS merasa seperti itu. Tidak semua orang optimis tentang hidup dengan MS.

Saya, misalnya, masih merindukan multitasking saya, cara-cara pra-MS, dan hanya dengan enggan setuju untuk hidup dalam batasan penyakit saya yang tidak disengaja.

Saya tidak menyukainya dan tidak menganggapnya sebagai berkah.

Saat berinteraksi dengan orang yang mengidap MS, beri mereka ruang untuk bersikap autentik dalam reaksi individu mereka terhadap situasi mereka yang tidak dapat diprediksi.

Kita mungkin tidak selalu merasa positif.

Tidak ada obat rahasia

Saya tahu maksud Anda baik. Sungguh, saya lakukan. Tapi tolong jangan beri tahu saya bahwa Anda menemukan obat untuk MS entah di mana secara online atau di Facebook.

Saya melihat seorang ahli saraf yang menjalankan klinik MS di rumah sakit besar AS dan tidak berpikir dia bersembunyi obat dari saya hanya agar dia dapat terus menagih perusahaan asuransi saya untuk tes dan obat resep yang tidak perlu.

Tentu, bagikan artikel tentang MS yang pernah Anda lihat jika Anda mau, tetapi hanya meneruskan artikel dari yang resmi situs web dan organisasi yang tidak mengklaim hal-hal seperti makan makanan kangkung akan menyembuhkan lesi otak MS.

Kami akan sangat menghargai jika Anda memperhatikan kami, tetapi harap pertimbangkan baik-baik apa yang Anda bagikan dan sarankan.